▲《病人自主權利法》今正式上路，民眾可簽署預立醫療決定書。（圖／記者洪巧藍攝）
記者趙于婷／台北報導
《病人自主權利法》今（6）日正式上路，民眾可簽署預立醫療決定書，拒絕將來插管或流體餵養，也明訂出5大臨床條件，包括不可逆轉昏迷、永久植物人和極重度失智等。但《病主法》推手前立委楊玉欣指出，罕病基金會之前有列出10幾項不可逆疾病，但小腦萎縮症、漸凍人至今仍未納入。衛福部則回應，預計半年內會逐一公告。
楊玉欣長期致力於罕病服務的楊玉欣曾諮詢過上百個病人跟家屬。一名小腦萎縮症患者秀秀，在8年前確診之後，讓她現在只能靠簡單手勢和家人溝通，秀秀的爸爸也是因小腦萎縮症過世，更曾因抗拒插管，而手腳被綁住；當媽媽問秀秀「是否希望小腦萎縮症可以納入病主法？希望就比1，不希望比2。」秀秀比出了「1」。
「因為我自己是病人。」楊玉欣說，在和許多罕病家屬接觸的過程中，發現幾乎每個人都會談「自殺」，甚至連家屬都會說要帶著病人一起走。「我真的有很深切的感覺，身邊也真的有病友自殺，所以我覺得社會不應該讓所有重症病人，最後是這種悲慘的方式離開人世。」她這一字一句的背後，背負著每個罕病家庭的盼望。
▲《病主法》可事先簽署預立醫療決定書，5大臨床條件病患可拒絕無效醫療。（圖／達志示意圖）
楊玉欣強調，有很多人跟秀秀一樣，還在努力跟疾病奮戰，《病主法》三讀通過後，經過了3年的緩衝期，醫院也做了試辦，也針對如小腦萎縮症、漸凍人和多發性硬化症等重大疾病審議，但《病主法》今天上路了，這些重大疾病卻沒有一起納入，讓很多患者感到失望。
對此，衛福部醫事司長石崇良表示，衛福部本周會公告受理各醫學會或協會、團體或病人申請，並進一步召開審查會議討論，預計半年內逐一公告其他可適用的疾病狀況和診斷要件。
相關新聞
《病主法》將上路 預立醫療照護諮商「按時收費」上限3500/hr
★圖片為版權照片，由達志影像供《ETtoday新聞雲》專用，任何網站、報刊、電視台未經達志影像許可，不得部分或全部轉載！
讀者迴響