漸凍人、小腦萎縮症未納《病主法》 衛福部:半年內逐一公告

▲簽署預立醫療決定書,病人自主權利法,病主法,善終。(圖/記者洪巧藍攝)

▲《病人自主權利法》今正式上路,民眾可簽署預立醫療決定書。(圖/記者洪巧藍攝)

記者趙于婷/台北報導

《病人自主權利法》今(6)日正式上路,民眾可簽署預立醫療決定書,拒絕將來插管或流體餵養,也明訂出5大臨床條件,包括不可逆轉昏迷、永久植物人和極重度失智等。但《病主法》推手前立委楊玉欣指出,罕病基金會之前有列出10幾項不可逆疾病,但小腦萎縮症、漸凍人至今仍未納入。衛福部則回應,預計半年內會逐一公告。

楊玉欣長期致力於罕病服務的楊玉欣曾諮詢過上百個病人跟家屬。一名小腦萎縮症患者秀秀,在8年前確診之後,讓她現在只能靠簡單手勢和家人溝通,秀秀的爸爸也是因小腦萎縮症過世,更曾因抗拒插管,而手腳被綁住;當媽媽問秀秀「是否希望小腦萎縮症可以納入病主法?希望就比1,不希望比2。」秀秀比出了「1」。

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「因為我自己是病人。」楊玉欣說,在和許多罕病家屬接觸的過程中,發現幾乎每個人都會談「自殺」,甚至連家屬都會說要帶著病人一起走。「我真的有很深切的感覺,身邊也真的有病友自殺,所以我覺得社會不應該讓所有重症病人,最後是這種悲慘的方式離開人世。」她這一字一句的背後,背負著每個罕病家庭的盼望。

生病,昏迷。(圖/達志/示意圖)

▲《病主法》可事先簽署預立醫療決定書,5大臨床條件病患可拒絕無效醫療。(圖/達志示意圖)

楊玉欣強調,有很多人跟秀秀一樣,還在努力跟疾病奮戰,《病主法》三讀通過後,經過了3年的緩衝期,醫院也做了試辦,也針對如小腦萎縮症、漸凍人和多發性硬化症等重大疾病審議,但《病主法》今天上路了,這些重大疾病卻沒有一起納入,讓很多患者感到失望。

對此,衛福部醫事司長石崇良表示,衛福部本周會公告受理各醫學會或協會、團體或病人申請,並進一步召開審查會議討論,預計半年內逐一公告其他可適用的疾病狀況和診斷要件。

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