不要把決定丟給別人!罕病天使推病主法 楊玉欣想了20年

點評:明年上路囉!

罕病天使楊玉欣(圖/永慶基金會提供)

▲楊玉欣致力於罕病服務,有「罕病天使」的美名。(圖/永慶基金會提供)

記者趙于婷/專訪

你認識的楊玉欣是什麼角色?想必多數人會說是立委、是罕病天使,但她多了一個更令人佩服的身份,就是《病人自主權利法》的推手,而這也是亞洲第一部醫療自主權利法。楊玉欣說「病主法的構想在我腦海裡轉了快20年,當召委時審查到最後一天,立法院最後20秒終於簽出來,病主法通過了,我任期四年也畢業了。」

楊玉欣19歲時確診罹患「三好氏遠端肌肉無力症」,這名稱一看就知道是個罕見疾病,無情的病魔讓她從腳趾、腿,甚至全身肌肉萎縮,變成半身癱瘓。但外型亮麗、口條極好的楊玉欣並沒向命運低頭,她是財團法人罕見疾病基金會代言人、弱勢病患權益促進會秘書長,還擔任過主播和主持人。

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「從頭到尾我都只是個小老百姓。」談起立委四年和《病主法》的推動,楊玉欣第一時間說出了這句話。2012年她選上立委,一直以來都非常專注在罕病、無障礙設施等政策,她直說,《病主法》在腦海裡轉了快20年,很難想到有機會可以推動,所以一當上立委就馬上著手處理。在敘述立法過程前,楊玉欣更沒忘了先謝謝老公一個字一個字寫下這套法律。

「因為我自己是病人。」長期致力於罕病服務的楊玉欣曾諮詢過上百個病人跟家屬,結果發現幾乎每個人都會談「自殺」,甚至連家屬都會說要帶著病人一起走。「我真的有很深切的感覺,身邊也真的有病友自殺,所以我覺得社會不應該讓所有重症病人,最後是這種悲慘的方式離開人世。」她這一字一句的背後,背負著每個罕病家庭的盼望。

國民黨立委楊玉欣。(圖/資料照)

▲楊玉欣當立委後,即著手推動《病人自主權利法》。(圖/資料照)

當時採防時已經晚上9點多了,但談起《病主法》,楊玉欣仍耐心的慢慢解釋。她問了我一句「醫病關係裡誰才是主體?」我回「病人。」她接著說「《醫療法》針對醫療機構,《醫師法》針對醫師,但好像沒有一個法律是以病人最為主體來思考跟規劃?」這時我明白她的堅持了,「《病主法》就是從病人角度出發,病人要有知情、選擇和決定的權利。」

《病主法》除了是「保障病人自主意願」,第二是「保障醫師」。楊玉欣嘆了口氣直說,台灣醫療法跟醫師法都有規定,醫師一旦遇到危急的病人都一定要救,沒有任何但書跟例外,自從有了安寧緩和醫療條例,只要符合末期條件,就可以選擇安寧療護,但範圍僅限末期,因此《病主法》擴大五類病人,只要患者有簽訂,醫師就不受刑事、民事等法律的限制。

台灣習俗一直很忌諱談論死亡,很多人在面對親人緊急狀況時,「放棄急救」很難說出口,醫界傳統意識形態也是搶救到底,畢竟哪個醫生願意病人死在自己手上?她說,事實上「死亡也是醫療的一部分」,面對是否急救的意願,每一個人都要自己做決定,不要把決定丟給別人來做,不要給任何一個家人或配偶做決定,因為要他們做任何決定真的非常困難。

但現在民眾普遍對《病主法》還不夠瞭解,加上前陣子資深體育主播傅達仁選擇到瑞士協助自殺一事,讓《病主法》無辜的蒙上一層灰。楊玉欣強調,安樂死和協助自殺都是加工的縮短生命,《病主法》主張的是「人不要加工延長生命」,當生命自然走到結束,不要再用任何加工醫療維持生命徵象,是自然死的法案,給病人有權力回歸生命自然善終。

簽,簽名。(圖/達志/示意圖)

▲《病主法》給病人有權力回歸生命自然善終。(圖/達志示意圖)

「在意識清醒的時候,先替自己的未來做決定,這決定可以持續到自己失去意識的時候,這就是病人的基本人權,病人就是主體。」或許是因為曾當過新聞主播、主持人,楊玉欣說起話來,咬字非常的清晰,句句都是重點。或許有也會用「生命鬥士」來形容她,但她淡淡的說「我只是很有幸擔任立委,專門處理這塊,而這也剛好是跟每一個人都有關係的。」

《病主法》將在108年1月6日正式上路,病人事先可透過「預立醫療照護諮商」的醫病溝通過程,立下書面「預立醫療決定」。根據第14條規定,病人符合5大臨床條件之一,包括「末期病人、處於不可逆昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智和經中央主管機關公告病人疾病狀況難以忍受、無法治癒且當時醫療水準無其他合適解決方法」等情形,若有預立醫療決定者,醫療機構或醫師可依意願終止、撤除或不施行維持生命治療、人工營養及流體餵養。

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