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搜尋結果：符合關鍵字「SMA」的查詢結果共 29 筆

台灣第一個腦庫在去年11月成立，象徵著台灣的腦科學研究以及腦疾病藥物研發的一個里程碑。台灣腦庫協會今（31）日舉辦年會，理事長謝松蒼公布目前成果，總計有38人簽署捐贈同意書，其中8人完成捐腦，裡面也包..

罕見疾病SMA曾經被認為是無藥可醫，如今不僅有藥可用，健保署還全面擴大給付高昂醫藥費。一名10歲SMA小病人小晴，發病後，每天24小時臥床、配戴呼吸器，到4、5歲順利接受治療後，逐漸不再全天依賴呼吸器..

一劑要價1億元的血友病細胞治療針劑評估納入健保！健保署今表示，該藥品在美國食藥署已經取得許可證，正在向國內食藥署申請許可證，會和廠商討論，評估療效、成本效益後，看看是否納入健保給付。

健保署近期持續加速通過新藥給付，9月起將新生兒呼吸窘迫症候群新藥納入健保，效緩解新生兒症狀及減少插管治療痛苦；另自10月起也納入用於發炎性腸道疾病克隆氏症的新藥，總計從7月開始新增、放寬罕病SMA、新..

8月新制明上路，衛福部公布相關措施，包括心健司「15至45歲青壯世代每人3次免費心理諮商」、健保署決議在8月起，針對SMA「背針」、「口服」用藥放寬給付。另外，遠距醫療給付方案擴大，共69個鄉鎮，包括..

人權律師陳俊翰生前積極爭取SMA病友全數可用藥，確定有好消息了！健保署今證實，包括「背針、口服」2用藥，在8/1起不設限全給付，預計約有280名病友可受惠。

生命鬥士陳俊翰律師年初病逝，讓全民更關注罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA），健保署日前透露最快預計5～6月將全面給付SMA治療，《ETtoday雲端保健室》邀請到臺北榮總神經內科蕭丞宗醫師、社團法..

民進黨不分區被提名人陳俊翰於春節期間離世，享年40歲。據了解，疑似因感冒引起併發症，雖經醫護人員極力搶救，仍不幸逝世。醫師表示，SMA最擔心的就是病人出現呼吸衰竭，常見的過世原因主要是肺部感染。而患者..

民進黨不分區被提名人、罕見疾病SMA病友陳俊翰逝世，引發各界不捨。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵受訪時相當震驚，反覆直說「不要嚇人！」她也透露「俊翰過年前還傳了文章給我，然後有說過年要出去玩，聽說2/14..

罕見疾病SMA病友陳俊翰今傳出逝世消息，民進黨目前正在草擬聲明，稍晚對外發布。而陳俊翰在年前曾參與SMA衛教活動，受訪時曾透露罹病後，一度失去求生意志，寫紙條給母親說「不要救我，我真的撐不下去了。」今..

罕病人權律師陳俊翰今出席SMA衛教活動，除了積極替罕病要用發聲之外，他也表示自己想推動身心障礙與國際人權法案，希望身障者參與社會的權益。而針對2024年不分區立委被提名，他透露，去年10月才被徵召，這..

罕見疾病SMA病友陳俊翰遭到訕笑事件，讓該疾病再次受到關注。他今出席SMA衛教活動，透露自己就是至今還無法用藥的患者之一，也提到自己病程中曾一度失去求生意志，寫紙條跟母親說「不要救我」，但如今他不僅成..

民進黨不分區立委提名人陳俊翰律師遭到大陸媒體人王志安在脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》嘲諷，引發社會關注，而賀瓏昨日終於在節目中致歉。陳俊翰今上午出席SMA活動受訪時表示，不再針對此事件回應，他強調「今天是代..

一名9歲男童，本身有注意力不足過動症，1年多前開始沒有辦法正常吃東西，吃一點就飽，到最後甚至吃東西馬上有噁心、嘔吐的感覺，並且在最近3個月症狀加劇，體重更因此從21公斤驟降至18.5公斤，經過門診住院..

罕見疾病基金會於11月13日(一)上午，首度發表《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，盼政府正視罕病病人於治療及用藥上生死攸關之急迫困境，並著手推動健保改革，以落實罕病醫療照護。

罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）因藥物昂貴，導致不少病友有藥用不了。病友施小姐受訪時直言「有藥沒錢買」比「沒有藥醫」更殘酷，所幸自己等到了放寬給付，她也用自身經驗呼籲病友，再給自己一次機會，要主動諮..

罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥屬於突破性新藥，使用後可以治癒疾病、達到不發病情形，但一針要價4900萬堪稱天價，健保署今年8月起納入給付，國內首例核准給付是一名南部未滿6個月嬰兒。健保署..

罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥已於8月起納入給付，由於要價4900萬，健保署和廠商達成協議採分期付款。健保署副署長蔡淑鈴受訪時表示，希望SMA藥物可以奠定分期付款的給付基礎，除了該藥之外，目..

客服人員A小姐長期有聽力不佳困擾，看了許多間耳鼻喉科仍找不到原因，直到懷孕時經婦產科醫師提醒，可自費做包含聽損的帶因篩檢，這才發現是遺傳性聽損的患者與基因帶因者，所幸先生經過檢測，報告並未顯示有遺傳性..

中央健康保險署2/16召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，通過多項用藥提供病人臨床治療選用，其中包括日前飽受關注的「放寬脊髓性肌肉萎縮症（SMA）治療藥品給付範圍」。健保署表示，S..

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