正妹患罕症遭譏假殘障!她PO「成長故事」惹哭網友…笑喊:喜歡自己的堅強

▲▼輪椅女孩雪莉。(圖/截自輪椅女孩雪莉粉絲專頁)

▲患有「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型」的雪莉想透過自己的故事,鼓勵大家,並帶給大家一點正能量。(圖/截圖輪椅女孩雪莉,以下皆同)

記者簡仲豪/綜合報導

對很多人來說,14歲應該是一個青春年華的開始,是課堂間和同儕漫步在鬧哄哄的走廊,是下課後和同學在操場上盡情揮灑著汗水,但對於患有「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型」的雪莉來說,求學階段曾是她最難熬的時光。而今年20歲的她在臉書社團《爆廢公社》發文,想透過自己的故事,鼓勵大家,並帶給大家一點正能量。

雪莉指出,她在2歲左右發病,14歲開始坐輪椅,到現在都只能用助行器行走,無法自行站立,需要有人從正面抱起。她提及,求學時期,在學校電梯不能使用的情況下,每天都需要爬4層樓到教室,對她來說,長期這樣的狀態造成身體很大的負擔,更使疾病加速惡化,從原來可以緩慢走路狀態,逐漸需要依賴電動輪椅代步。

[廣告]請繼續往下閱讀...

▲▼輪椅女孩雪莉。(圖/截自輪椅女孩雪莉粉絲專頁)

▲脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種會致命的隱性遺傳性疾病,目前在醫學上沒有具體的治療方式。

「這個疾病讓我的肌肉萎縮,四肢及軀幹逐漸軟弱無力,嚴重會造成器官衰退。」雪莉表示,這是一種遺傳性、漸進性的罕見性疾病,會影響患者行走、進食、甚至呼吸能力,目前在醫學上沒有具體的治療方式。

雪莉坦言,讓她難受的不僅是身體上的不適,周圍異樣的眼光才是她真正難過的地方。「小時候因為這個疾病,遭受到同儕的排擠和霸凌,走路姿勢與一般人不同,也時常被同學拿來取笑。」雪莉表示,當時有些人甚至會模仿她走路的樣子,且嘲笑她「假殘障」、「跛腳」等。她透露,調適心理狀態非常困難,直到高中才慢慢接受自己的身體狀態,且樂觀看待自己的疾病。

▲▼輪椅女孩雪莉。(圖/截自輪椅女孩雪莉粉絲專頁)

▲讓她難受的不僅是身體上的不適,周圍異樣的眼光才是她真正難過的地方。

除了校園生活,雪莉談及自己這樣的身體狀態,在生活上遇到非常多麻煩,如曾經要搭公車的時候,因為上下車需要司機協助,擺放斜坡板,有些司機會嫌麻煩拒載,也事因為如此,現在改搭乘捷運比較多;或是在人潮眾多的場所電梯要等非常久,有幾次還等了超過40分鐘以上。更不用說找打工機會,很多公司不太想用身心障礙者,所以到現在還再找適合自己的打工機會。

▲▼輪椅女孩雪莉。(圖/截自輪椅女孩雪莉粉絲專頁)

▲儘管經歷著非一般人的生活,但她認為,這是老天爺給她最好的禮物,讓她學會獨立、堅強。

從發病到現在,儘管雪莉經歷著非一般人的生活,少了很多同期青年該有的無憂無慮,但她認為,這是老天爺給她最好的禮物,因為疾病,讓她學會獨立、堅強。「我很快樂,也很喜歡自己,喜歡自己的堅強樂觀,同時又有能力讓自己活得快樂,即使不方便,但還是能做自己想做的事情,所以活得一點也不痛苦,反倒來說是件挺幸福的事情。」

文章貼出來後,吸引上萬人按讚,破千人留言,紛紛表示,「願上天能保佑妳快快樂樂平安健康」、「突然覺得我身體好好的,幸福多了,不該再抱怨,這世上比我們辛苦的人還很多」、「人美心美」、「心善真的是美德,妳一定會有福報的」。

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種會致命的隱性遺傳性疾病,醫師表示,隨著時間過去患者會出現肌肉萎縮、無力,最終讓病患行走與進食困難甚至無法呼吸,但如果及早用藥可以延緩疾病惡化。

【你可能也想看】

吃完剩菜險癱瘓!壯漢嗑「隔夜菜」下秒倒地…ICU搶救一個月結果曝
常喝飲料體質易改變!醫揭「5大惡習」釀手腳冰冷…食補效果一次曝
每5人就有1人中標!醫揭「潰瘍」幕後黑手…男性發病率高

小禎十指緊扣「該公開了!」 網歪樓笑慘:他不會背叛你

※本文版權所有,非經授權,不得轉載。[ETtoday著作權聲明]

讀者迴響

回到最上面