陳俊翰40歲離世！罹罕病SMA 台大醫：肺部感染常是奪命主因

記者張乃文／台北報導

民進黨不分區被提名人陳俊翰於春節期間離世，享年40歲。據了解，疑似因感冒引起併發症，雖經醫護人員極力搶救，仍不幸逝世。醫師表示，SMA最擔心的就是病人出現呼吸衰竭，常見的過世原因主要是肺部感染。而患者的平均壽命中，第一型到第四型有差異，第三和第四型若無遭遇風險，和一般人不會差太多。

▲中研院法學所博士後研究員、民進黨不分區被提名人陳俊翰於春節病逝。（圖／記者湯興漢攝）

脊髓性肌肉萎縮症（SMA，全名為Spinal Muscular Atrophy）是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。被封為台版「非常律師」的中央研究院法律學研究所博士後研究學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰，為台灣首位罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的律師，在1歲左右確診，後來在國小時，甚至因病情嚴重，寫了紙條告訴母親「不要救我，我真的撐不下去了。」

臺大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀提到，以SMA會出現長期肌肉萎縮的情況來說，最擔心就是病人呼吸衰竭，需要長期佩戴呼吸器，進而影響肌肉或咳痰功能不佳。醫師說，可能會因為某次肺炎就敗血性休克，導致死亡。

簡穎秀說，現存SMA成年患者反而較多的原因是，最嚴重的嬰兒型患者不少因為沒有好的治療或照顧，很早就離開。醫師提到，而常見的過世原因主要是肺部感染，但也因此難以預估平均年齡。醫師表示，也有許多家屬非常用心，完全避免感染，也可以存活十幾、二十幾歲。

簡穎秀指出，以SMA第一型來說，存活年齡平均是1至2歲，因為過去沒有方式可治療，孩子可能出生3至6個月就會有問題；第二型可能可達到20至30歲；第三型和第四型則和正常人壽命不會相差太多，但很難給出一個確切的數字，因為有無遭遇其他疾病風險是關鍵。