負擔不起一年872萬!SMA女童赴陸治療 罕病基金會嘆:新藥給付失衡

▲▼衛福部健保署外觀。(圖/記者呂佳賢攝)

▲衛福部健保署外觀。(圖/記者呂佳賢攝)

記者趙于婷/台北報導

罕見疾病脊髓性肌萎縮症(SMA)女童赴中國大陸求醫,引發社會關注。罕見疾病基金會今也發聲明指出,健保未執行罕見新藥預算,給付條件失衡,造成極度不安的慘烈現況,同時也提出5大呼籲,盼健保落實疾病風險分攤機制,依法給付合理治療的罕病患者。

罕見疾病基金會指出,該狀況凸顯近6年罕病新藥給付條件失衡,使大部分迫切需要及長期用藥的罕病病友無法得到適當治療,罕見疾病藥物因為市場小、開發成本高,而被稱為「孤兒藥」,費用非一般家庭可以負擔,且台灣市場相對更小,尤其極嚴苛的給付條件,導致可以獲得治療的病人更少。

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根據統計,目前健保罕藥給付現況有包括「通過給付的罕藥數量變少」,一代健保的給付率86.8%降為二代健保的給付率僅47.6%;「罕藥給付等待時間拉長」,等待期由一代的5.2個月變成二代的30.3個月、「限縮罕藥給付條件」和「罕藥專款執行率有待改善」,近6年(2017~2022)罕見疾病新藥未執行預算估計總額高達36億。

台灣目前240種公告罕病中,通過罕藥認定者有98種藥品,當中僅有61種罕藥獲得健保給付,治療37種罕病。目前仍20種藥品(涵蓋16種罕病)等待健保給付,初估大約有4,948名病患急待治療。

罕見基金會呼籲,期盼健保署可「縮短罕藥審查時程」、「落實罕藥總額預算執行」、「多元評估罕藥療效」、「擴大罕病病友參與」、「積極面對基因治療的可能性」,罕見新藥給付應有更多空間,讓更多罕病患者即早即時獲得治療。

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