▲陳俊翰律師今現身SMA衛教活動。（圖／記者湯興漢攝，下同）
記者趙于婷／台北報導
民進黨不分區立委提名人陳俊翰律師遭到大陸媒體人王志安在脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》嘲諷，引發社會關注，而賀瓏昨日終於在節目中致歉。陳俊翰今上午出席SMA活動受訪時表示，不再針對此事件回應，他強調「今天是代表300多名患者在現行健保給付制度下，仍無藥可用的患者發聲，我就是其中之一。」
大陸媒體人王志安在該節目評論台灣選舉，言談間訕笑身障者（暗指民進黨不分區立委提名人陳俊翰），引發輿論圍剿。此事件爆發後，也再度讓外界關注SMA這個罕見疾病。
SMA（脊髓性肌肉萎縮症）是一種運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病，過去大眾對SMA缺乏正確認識，甚至可能會誤會是軟骨症或漸凍症，也因為不了解疾病進程和醫療資源，在照護上面臨種種考驗。
由於治療藥物昂貴，1劑要價新台幣4900萬元，而台灣健保在去年8月納入健保給付，但有給付條件限制，適應症為「6個月以下發病，且帶有基因突變」，也因為相關限制，導致仍有數百名病友仍無藥可用。
▲陳媽媽一直細心照料陳俊翰。
陳俊翰今中午特別出席SMA衛教活動，他在受訪時表示，台灣罕見疾病患者約有1萬7千多人左右，都會面臨很多不同生活上的困難，包括罕病用藥給付健保，以SMA病患為例，現在還有超過300名患者在現行給付制度下，仍面臨無藥可用的困境，就算SMA現在已有3種藥物在過去7~8年期間問世，但大概只有3成可以使用。
陳俊翰說，不只四肢、呼吸和說話表達能力，患者的生理機能都會逐漸被剝奪，每一位都是迫切需要藥物，儘速阻止疾病進一步惡化，甚至是改善狀況。
「台灣還有300名病友不符合給付條件，我就是其中之一。」陳俊翰也坦言「針對SMA用藥，我只能望藥心寒」，雖然現在自己也有呼吸上、心肺功能、腸胃慢性病的藥物，但主要是減緩身體其他疾病症狀，沒辦法直接治療SMA肌肉退化本身，所以今天也是代表台灣300多位SMA病友，誠摯呼籲政府看到病友這塊急迫的需求。
而針對節目受到訕笑一事，賀瓏28日在節目中道歉，並表示2028年《夜夜秀》也會盡全力輔佐民進黨。陳俊翰也展現高EQ回應「不必勉強自己在2028一定要投給民進黨，台灣的民主自由可貴之處，就是每個人都可以自由選擇自己認同、支持的政黨。」他今日也再度回應，針對賀瓏的道歉已有做出完整聲明，希望大家多多關注SMA相關困境。
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