1歲就發病!曾求母「別救我」 陳俊翰推罕病用藥:生命都該被珍惜

記者趙于婷/台北報導

罕見疾病SMA病友陳俊翰遭到訕笑事件,讓該疾病再次受到關注。他今出席SMA衛教活動,透露自己就是至今還無法用藥的患者之一,也提到自己病程中曾一度失去求生意志,寫紙條跟母親說「不要救我」,但如今他不僅成為學霸,更是一名人權律師,放棄美國優勢的環境回到台灣,只為替罕病和身障者發聲,呼籲「每一條生命都該被珍惜」。

▲▼認識SMA脊髓性肌肉萎縮症媒體工作坊1/30舉行,SMA患者陳俊翰律師現身說法分享他的故事。(圖/記者湯興漢攝)

▲人權律師陳俊翰。(圖/記者湯興漢攝,下同)

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陳俊翰在1歲左右確診SMA,因為當時沒有任何治療藥物,醫師評估僅能活3至4年。在國小六年級時症狀惡化,在加護病房插管長達2個月,一度失去求生意志,寫紙條給母親說「不要救我,我真的撐不下去了」,幸好後來在母親的陪伴下,跨過心中的關卡,轉念思考,家人都不輕易言棄,自己更不應該放棄。

陳俊翰失去了雙腿、全身僅剩頭部及幾根手指頭的力量,但他憑著超強堅定的意志力,在台灣大學會計與法律雙主修畢業後赴美求學,並取得法學博士學位、考取紐約州律師執照,人稱台版「非常律師」的陳俊翰。但他卻在前途一片看好之下,毅然決然捨棄美國的高薪工作和有優勢的治療機會,選擇回台推動罕見疾病及身心障礙相關政策。

▲▼認識SMA脊髓性肌肉萎縮症媒體工作坊1/30舉行,SMA患者陳俊翰律師現身說法分享他的故事。(圖/記者湯興漢攝)

▲陳俊翰的媽媽一路悉心照料數十年。

面對大家替他遺憾「為何放棄美國條件更好的生活?」,他笑說「我從小個性比較叛逆,越大難關越想看看自己有沒有辦法突破,小學還可以自己吃飯、拿筆寫字和翻書,但到了高中,這些功能已經完全喪失了,但我總是覺得生命的意義比一些功能更多一點。」

「哪怕讓多一點人有機會接受用藥,也會比我自己在國外獲得治療更有價值。」陳俊翰提到,美國保險的機制強調「無差別、無歧視」,從小確診罕病SMA的陳俊翰赴美求學期間,其實可以獲得妥善照顧、順利接受到治療,但台灣卻有許多罕病用藥尚未給付,所以決定選擇回台,希望用自己的力量推動罕病用藥權益。

台灣罕見疾病患者約有1萬7千多人左右,都會面臨很多不同生活上的困難,包括罕病用藥給付健保,以SMA為例,3種藥物在過去7~8年期間問世,但大概只有僅3成可以使用,還有超過300名患者在現行給付制度下,面臨無藥可用的困境,而陳俊翰就是其中之一。

「每一條生命都該被珍惜。」陳俊翰說,每一位SMA患者也很努力和自己的疾病對抗,努力實現自己的生活跟夢想,除了希望SMA藥物給付可以儘速放寬之外,目前台灣還有25種罕病藥物還在等待通過健保給付,這些病友也有很迫切用藥需求,希望可以促進台灣對罕病藥物給付制度的改革。

至於脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》的訕笑事件,陳俊翰未多做回應,但在記者會最後,他也展間高EQ表示,「自己身為一名人權律師,生而為人就是應該要享有你的權利,希望台灣社會針對身心障礙者參與社會的權益都能夠受到保障。」

▲▼認識SMA脊髓性肌肉萎縮症媒體工作坊1/30舉行,SMA患者陳俊翰律師現身說法分享他的故事。(圖/記者湯興漢攝)

▲陳俊翰今特別出席罕病SMA衛教記者會。

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