1歲就發病！曾求母「別救我」 陳俊翰推罕病用藥：生命都該被珍惜

記者趙于婷／台北報導

罕見疾病SMA病友陳俊翰遭到訕笑事件，讓該疾病再次受到關注。他今出席SMA衛教活動，透露自己就是至今還無法用藥的患者之一，也提到自己病程中曾一度失去求生意志，寫紙條跟母親說「不要救我」，但如今他不僅成為學霸，更是一名人權律師，放棄美國優勢的環境回到台灣，只為替罕病和身障者發聲，呼籲「每一條生命都該被珍惜」。

▲人權律師陳俊翰。（圖／記者湯興漢攝，下同）

陳俊翰在1歲左右確診SMA，因為當時沒有任何治療藥物，醫師評估僅能活3至4年。國小六年級時症狀惡化，在加護病房插管長達2個月，一度失去求生意志，寫紙條給母親說「不要救我，我真的撐不下去了」，幸好後來在母親的陪伴下，跨過心中的關卡，轉念思考，家人都不輕易言棄，自己更不應該放棄。

陳俊翰失去了雙腿、全身僅剩頭部及幾根手指頭的力量，但他憑著超強堅定的意志力，在台灣大學會計與法律雙主修畢業後赴美求學，並取得法學博士學位、考取紐約州律師執照，人稱台版「非常律師」；但他卻在前途一片看好之下，毅然決然捨棄美國的高薪工作和有優勢的治療機會，選擇回台推動罕見疾病及身心障礙相關政策。

▲陳俊翰的媽媽一路悉心照料數十年。

面對大家替他遺憾「為何放棄美國條件更好的生活？」，他笑說「我從小個性比較叛逆，越大難關越想看看自己有沒有辦法突破，小學還可以自己吃飯、拿筆寫字和翻書，但到了高中，這些功能已經完全喪失了，但我總是覺得生命的意義比一些功能更多一點。」

「哪怕讓多一點人有機會接受用藥，也會比我自己在國外獲得治療更有價值。」陳俊翰提到，美國保險的機制強調「無差別、無歧視」，從小確診罕病SMA的陳俊翰赴美求學期間，可以獲得妥善照顧、順利接受到治療，但台灣卻有許多罕病用藥尚未給付，所以決定選擇回台，希望用自己的力量推動罕病用藥權益。

台灣罕見疾病患者約有1萬7千多人左右，都會面臨很多不同生活上的困難，包括罕病健保給付用藥，以SMA為例，有3種藥物在過去7~8年期間問世，但大概只有僅3成可以使用，還有超過300名患者在現行給付制度下，仍面臨無藥可用的困境，而陳俊翰就是其中之一。

「每一條生命都該被珍惜。」陳俊翰說，每一位SMA患者都很努力和自己的疾病對抗，努力實現自己的生活跟夢想，除了希望SMA藥物給付可以儘速放寬之外，目前台灣還有25種罕病藥物還在等待通過健保給付，這些病友也有很迫切用藥需求，希望大家多多正視罕病藥物給付制度的改革。

至於脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》的訕笑事件，陳俊翰未多做回應，但在記者會最後，他也展現高EQ表示，「自己身為一名人權律師，生而為人就是應該要享有你的權利，希望台灣社會針對身心障礙者參與社會的權益都能夠受到保障。」

▲陳俊翰今特別出席罕病SMA衛教記者會。