陳俊翰逝世！罕基會創辦人陳莉茵震驚：他過年還說要出去玩

記者趙于婷／台北報導

民進黨不分區被提名人、罕見疾病SMA病友陳俊翰逝世，引發各界不捨。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵受訪時相當震驚，反覆直說「不要嚇人！」她也透露「俊翰過年前還傳了文章給我，然後有說過年要出去玩。」而目前陳莉茵也正著急聯繫陳媽媽。罕病基金會執行長陳冠如也表示「他初一都還有和我line，和我說新年快樂。」

▲陳媽媽陪伴在陳俊翰身邊，悉心照料數十年。（圖／記者湯興漢攝，下同）

陳俊翰因是民進黨提名不分區立委，之後被中國媒體人王志安在脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》訕笑，受到社會關注，陳莉茵過去受訪時，難掩對陳俊翰的心疼直說「他因罕病影響自小全身癱瘓，現僅手指略能移動，但憑藉其優異天資、堅韌意志力及家人全力支持與照護，以傑出成績獲台大法律、會計雙學位。」

不僅如此，陳俊翰更遠渡重洋赴美獲哈佛大學法學碩士、密西根大學法律博士學位，原本可以留在美國優勢環境中就業和養病，但他仍選擇返台，投入身心障礙議題的權益倡導，積極參與政治事務。而他也特別在年前親自出席SMA的衛教活動，在活動中以自身經歷替病友爭取用藥權益。

▲陳俊翰不幸逝世。

活動上面對媒體詢問為何不選擇留在美國？陳俊翰當時直言「哪怕讓多一點人有機會接受用藥，也會比我自己在國外獲得治療更有價值。」他說，美國保險的機制強調「無差別、無歧視」，在美求學期間有獲得妥善照顧、順利接受到治療，但台灣卻有許多罕病用藥尚未給付，所以決定選擇回台，希望用自己的力量推動罕病用藥權益。

如今陳俊翰逝世，民進黨也發聲明表示，陳俊翰疑似因感冒引起併發症，2月10日前往台大醫院新竹分院急診，不幸在2月11日凌晨逝世。而台大醫院新竹分院院長余忠仁受訪時也證實「有肺部感染」，但詳細病況仍需徵詢家屬同意才能說明。