▲白化症夫妻生2子組家庭，街頭賣藝養家。（圖／東森新聞）
網搜小組／綜合報導
近日有媒體報導，一對白化症情侶在雙方家人的反對下選擇結婚，最後還生下2個孩子，看似喜事一樁，卻遭受網友抨擊：「為什麼這樣還要生小孩，浪費我們納稅人的錢？」、「 雖然知道會想要有自己的小孩，但是也因為你們的自私，讓這兩小孩受苦了」。面對網友的無情，婦產科名醫蘇怡寧也在個人臉書發文呼籲，屬於自己的人生決定，誰也不該加入主觀的評斷，「疾病是殘酷的，但人心，可以不是！」
白化症夫妻的新聞引來網友正反看法，禾馨婦幼診所執行長蘇怡寧也在臉書表示，白化症是一種遺傳性疾病，有多種遺傳模式，如果父母都是Aa，每生一胎就有¼會產下帶有aa的罹病者；「父母親兩個都是白化症患者，那子代發生的機會有多高呢？答案是，百分之百。但即便是這樣，難道他們就不應該生育嗎？」
蘇醫師說，臨床實務上有種稱為非引導性遺傳的諮詢，意指只有當事人，在完全了解接受所有醫療資訊與風險之下，才有權利做決定，其他醫療人員都無法引導這個決定。他直言：「屬於自己的人生決定，是艱難的，但再怎麼說，其他人都不應該加入自己主觀的評斷。」倘若今天是自己遇到，別人同樣也會尊重你，「但是，也拜託你，不要隨意論斷別人的決定，好嗎？疾病是殘酷的，但人心，可以不是。」
▼禾馨婦幼診所執行長蘇怡寧。（圖／記者張一中攝）
蘇怡寧醫師臉書全文：
看新聞聊遺傳
白化症是一種遺傳性疾病
有多種遺傳模式
但最常見的第一型跟第二型都是屬於隱性遺傳模式
隱性遺傳模式就是
如果父母都是Aa
俗稱大A小a的帶因者
帶因者基本上都不會有任何症狀
但每生一胎就有¼會產下帶有aa的罹病者
到這邊
我們來計算一下現在這個狀況
父母親兩個都是白化症患者
那子代發生的機會有多高呢？
答案是
百分之百
因為
aa配上aa
就一定只能是aa
但即便是這樣
難道他們就不應該生育嗎？
其實
這是有非常多嚴肅討論面向的
其實我比較無法接受的是
在這則新聞下面有這麼多讓我訝異的留言
「你們都這樣了為什麼要讓孩子受同樣的苦？」
「為什麼這樣還要生小孩，浪費我們納稅人的錢？」等等
我的看法是這樣
在這類的事情上面
如果你是當事人
你絕對可以保有自己的想法
也可以根據自己的自由意志獨立做判斷
沒有任何人
或是應該可以有任何人
在法律的規範之內來試圖左右你的決定
這在臨床實務上
我們叫做非引導性遺傳諮詢
意思也就是
只有當事人
在完全了解接受所有醫療資訊與風險之下
才有權利做決定
其他人
包括醫療人員
都不應該試圖介入或引導這個決定
屬於自己的人生決定
是艱難的
但再怎麼說
其他人都不應該加入自己主觀的評斷
如果您自己遇到了
你會做什麼決定
只要是在法律的規範之內
我們都會尊重你
但是
也拜託你
不要隨意論斷別人的決定
好嗎
疾病是殘酷的
但人心
可以不是
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