碰到水像刀割!乾癬患者遇「夏天煉獄」皮屑狂噴 復發率高

癢,皮膚炎。(示意圖/達志影像)

夏天是乾癬患者的地獄,淋浴就像是火燒、刀割般痛苦。(示意圖/達志影像)

文/黃慧玫

洗澡如刀割,淋浴如火燒,竟是乾癬患者的生活日常。社團法人台灣乾癬協會秘書長王雅馨回憶,當乾癬惡化時,洗澡宛如煉獄!尤其在悶熱夏季,因身體滿是傷口,水一碰觸肌膚,就像拿刀在皮膚上來回切割;寒冷冬季時,皮膚易乾裂,那又是另一種折磨。若不洗澡,也會因為角質皮屑堆積,全身紅腫、癢痛得難受,讓人進退兩難。

乾癬不是僅有身體不適,對於病友的心理、社交層面也有莫大影響。王雅馨指出,雖然乾癬不會傳染,但嚴重時病灶外觀嚇人,就算在夏季仍不敢穿短袖短褲出門,當然更不可能盡情享受游泳等戶外活動。若缺乏良好照護與治療,乾癬病灶的撕裂傷或關節炎,讓人痛苦萬分。像她就因為病情起伏,合併有乾癬性關節炎,以致手腳關節處變形彎曲、疼痛難耐,時常無法直立起身。

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王雅馨表示,後來以藥物、照光治療等傳統療法控制,全身病灶一度剩下不到20%,但是每週多次往返醫院相當耗時,難以持續治療。近年來,乾癬療法與時俱進,開始輔以生物製劑療法治療,病情已獲得有效控制。台大醫院皮膚科醫師蔡呈芳教授表示,乾癬是一種慢性免疫失衡疾病,因發炎而導致皮膚細胞不正常增生,使皮膚外觀紅腫、脫屑,甚至出現紅色斑塊,有的會伴隨黃色針尖大小的膿皰,現階段無法根治,需持續服藥即能控制病情。

雙腿「發紅又掉屑」會傳染?3大乾癬錯誤觀念報你知。(圖/台灣乾癬協會提供)

雙腿「發紅又掉屑」的乾癬症狀,復發率高。(圖/台灣乾癬協會提供)

他進一步說明,目前乾癬評估有兩大客觀指標,一為體表面積(一個手掌約為體表1%),二為複合指標PASI(Psoriasis Area and Severity Index score),包含患者病灶面積與病灶部位的紅、厚、脫屑做綜合計算,分數從零至最嚴重的72分。國際上臨床治療目標目前以至少「病灶面積小於3(病灶清除至一個手掌大小)、PASI小於1」為目標,期望比原有病灶至少改善75%至90%。

目前乾癬治療方式,輕度乾癬給予外用藥膏,但是當病灶分散時擦藥不易,每天甚至需花上一小時擦藥,且一停藥疾病常會復發;口服藥物或照光治療雖然效果較好,但往訪醫院相當耗時,或因為藥物副作用,致使身體不適。

重度乾癬則以生物製劑為主,需要長期配合治療。蔡呈芳分享其臨床觀察,部分患者以生物製劑治療,初期效果不錯,但約6個月至1年左右,病灶又會陸續浮現;另有部分患者停止使用生物製劑治療後,約莫半年後就會復發。

他呼籲,乾癬需要長期抗戰,醫界與病友團體皆期望,隨新醫療科技進步,未來持續引進更佳的治療,皮膚病灶清除效果更好、更方便及安全,及停藥後較不易復發之藥物,並放寬健保給付條件,嘉惠更多乾癬病友,也讓病友不再活在用藥兩年後就得停藥、復發的恐懼陰影之下。

諮詢專家/臺灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長暨台大醫院皮膚科醫師 蔡呈芳、社團法人台灣乾癬協會秘書長 王雅馨

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