20歲外表像8歲、心智如嬰兒 「天使症候群」讓他長不大

▲20歲看起來像8歲 「天使症候群」讓他長不大。(圖/記者嚴云岑攝)

▲20歲看起來像8歲,「天使症候群」讓他長不大。(圖/記者嚴云岑攝)

記者嚴云岑/台北報導

子銘出生1年都還不會爬,且時常有抽筋症狀,原本醫師以為他是腦性麻痺,但8歲時症狀加重,一週可抽搐4至5次,送檢體到成大醫院檢查,確診為俗稱「天使症候群」的Angelman症,染色體缺陷讓他有嚴重的學習障礙與發展遲緩,臉部也有特殊表徵,現年20歲的他外觀還像個小學生,但經過多年的訓練,不會說話的子銘已能透過簡單的動作,表達自己的需求。

罕病基金會今(12)日舉辦「罕媽料理廚房」,邀請料理老師教導罕病媽媽做便當,共有22種病類、32名罕媽前來同樂,透過廚藝大比拼,提供罕病家屬喘息服務。

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子銘的媽媽蘇秀珍也是參與家屬之一,她受訪時表示,兒子認知行為能力雖然還像個小嬰兒,卻對食物味道特別敏感,尤其喜歡吃蛋類與焢肉料理,煮得軟軟的青菜也是他愛,「每次我在煮飯,他都在廚房探頭探腦,看了都很想笑。」

▲20歲看起來像8歲 「天使症候群」讓他長不大。(圖/記者嚴云岑攝)

▲子銘喜歡讓爸爸背著或抱著,是爸爸的「無尾熊」。(圖/罕病基金會提供)

蘇秀珍表示,子銘8歲確診後,由於生活無法自理,她便辭掉通信公司秘書一職,每天協助兒子吃飯、如廁,還有日常的復健與職能訓練,等到未來老了照顧不動了,子銘也可以送往安養機構自行生活,而不是被綁在冰冷的病床上。

根據罕病基金會統計,Angelman氏症候群患者約在6個月到1歲時出現發展遲緩情形,至2~3歲時症狀會越來越明顯,臨床表現包括頭圍小於平均值、下顎骨突出、寬嘴、長流口水、眼球褪色或斜視、情緒性容易興奮、過動、嚴重語言發展遲緩、智能障礙等,盛行率不分男女約為1萬5000至2萬分之1。

▲20歲看起來像8歲 「天使症候群」讓他長不大。(圖/記者嚴云岑攝)

▲罕病基金會舉辦「罕媽料理廚房」。(圖/記者罕病基金會提供)

蘇秀珍表示,兒子去年從桃園啟智高中畢業,但至今吃飯、上廁所還不能自理,打遍桃園機構都沒人願意收。畢業返家後,她與物理治療師、職能治療師一同設計特殊碗盤、湯匙,手把手教導吃飯,幾個月下來他已能夠自己舀飯來吃,不像以前看到食物就用手抓,也會拿吸管喝東西,成效顯著。

上午記者會中,子銘就像「無尾熊」一樣,不時攀在爸爸身上,但被要求親爸爸一下,又害羞撇頭。直到姊姊上台致詞,祝現場罕媽母親節快樂時,他才偷偷朝爸爸的臉「啾」一下,一旁的媽媽則露出欣慰的笑容。

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