搜尋結果:符合關鍵字「罕病」的查詢結果共 106 筆
一名70歲患者因感覺手指麻木,出現痛感,也多次進行手術,反覆經歷15年、求診許多科別,仍會復發,後續經過檢測發現是罕見的「轉甲狀腺素類澱粉蛋白沉積症」所造成的心肌病變。醫師說明,台灣目前因為沒有正式統..
2024年03月27日 12:45:00生命鬥士陳俊翰律師年初病逝,讓全民更關注罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA),健保署日前透露最快預計5~6月將全面給付SMA治療,《ETtoday雲端保健室》邀請到臺北榮總神經內科蕭丞宗醫師、社團法..
2024年03月21日 15:09:00加拿大、美國部分地區開放娛樂性大麻,不過在醫學治療上,其萃取出的大麻素可用於癲癇等罕見疾病。醫師指出,在罕見難治型癲癇中,包括卓飛症候群、結節性硬化症全台超過1千名患者,在藥物使用上大麻二酚藥品可輔助..
2024年02月23日 17:13:00印度電影《我和我的冠軍女兒》中飾演二女兒「芭碧塔」的童星蘇哈尼巴特納加(Suhani Bhatnagar)因罹患罕見免疫性疾病「皮肌炎」過世,該疾病也引發大眾關注。醫師指出,該病會有皮膚和肌肉症狀,因..
2024年02月18日 14:56:00民進黨不分區被提名人陳俊翰於春節期間離世,享年40歲。據了解,疑似因感冒引起併發症,雖經醫護人員極力搶救,仍不幸逝世。醫師表示,SMA最擔心的就是病人出現呼吸衰竭,常見的過世原因主要是肺部感染。而患者..
2024年02月15日 18:29:00民進黨不分區被提名人、罕見疾病SMA病友陳俊翰逝世,引發各界不捨。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵受訪時相當震驚,反覆直說「不要嚇人!」她也透露「俊翰過年前還傳了文章給我,然後有說過年要出去玩,聽說2/14..
2024年02月15日 18:08:00罕見疾病SMA病友陳俊翰今傳出逝世消息,民進黨目前正在草擬聲明,稍晚對外發布。而陳俊翰在年前曾參與SMA衛教活動,受訪時曾透露罹病後,一度失去求生意志,寫紙條給母親說「不要救我,我真的撐不下去了。」今..
2024年02月15日 17:41:00罕病人權律師陳俊翰今出席SMA衛教活動,除了積極替罕病要用發聲之外,他也表示自己想推動身心障礙與國際人權法案,希望身障者參與社會的權益。而針對2024年不分區立委被提名,他透露,去年10月才被徵召,這..
2024年01月30日 15:19:00罕見疾病SMA病友陳俊翰遭到訕笑事件,讓該疾病再次受到關注。他今出席SMA衛教活動,透露自己就是至今還無法用藥的患者之一,也提到自己病程中曾一度失去求生意志,寫紙條跟母親說「不要救我」,但如今他不僅成..
2024年01月30日 14:35:00民進黨不分區立委提名人陳俊翰律師遭到大陸媒體人王志安在脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》嘲諷,引發社會關注,而賀瓏昨日終於在節目中致歉。陳俊翰今上午出席SMA活動受訪時表示,不再針對此事件回應,他強調「今天是代..
2024年01月30日 12:54:00大陸媒體人王志安日前參加脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》嘲諷罹患罕見疾病的民進黨不分區立委候選人陳俊翰,引發社會關注。罕病基金會今特別發聲明表示嚴厲譴責,基金會創辦人陳莉茵受訪時也直言「怎麼對待身心障礙者,是..
2024年01月25日 16:59:00《病人自主權利法》實施滿5周年,讓民眾可以透過簽署預立醫療決定(AD)決定達到尊嚴善終,不過流程上需先經過預立醫療照護諮商(ACP),得自費2000至3500元不等,是讓民眾卻步的主因。健保署長石崇良..
2024年01月06日 17:17:00罹患小腦萎縮症的「阿港伯」楊文港,曾因自食其力跪爬種百合花,引起各界高度關注與不捨。而今(15)日傳出,阿港伯13日已於家中過世,享壽70歲。社團法人中華小腦萎縮症病友協會曾說明,這是一種罕見疾病,出..
2023年12月15日 12:53:00罕見疾病基金會於11月13日(一)上午,首度發表《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》,盼政府正視罕病病人於治療及用藥上生死攸關之急迫困境,並著手推動健保改革,以落實罕病醫療照護。
2023年12月12日 15:18:00為了加速病友用到新藥和新科技,明年健保總額擴大新醫療科技給付70.93億元,而癌症希望基金會和台灣病友聯盟、罕見疾病基金會今召開聯合記者會呼籲,新藥審查時程應「公開透明、可被追蹤監督」,認為審查制度的..
2023年12月04日 17:35:00今年3歲的宥宥(化名),去年確診COVID-19重症鬼門關前救回,但卻因此失去視力,所幸經由台大醫院的視覺復能計畫恢復視力。
2023年11月27日 16:16:00民進黨即將在11/15公佈不分區立委名單,除了醫界之外,中華民國藥師公會全國聯合會理事長黃金舜今正式表態爭取。他強調,過去國會有醫界和護理界代表,但牙醫和藥師都沒有出現過,希望執政黨可以看到藥界的努力..
2023年11月13日 16:19:00健保署在112年10月19日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」,通過9項新藥納入健保給付和擴增給付規定案,包括擴增給付於兒童氣喘及異位性皮膚炎、治療頭頸癌等多項癌藥、治療β型海洋性..
2023年11月07日 15:41:00台灣神經學疾病與罕見疾病權威、台北榮總周邊神經科主治醫師兼科主任宋秉文1日離世,享壽70歲。台北榮總副院長王署君表示,宋秉文是台灣小腦萎縮症研究領域始祖,也是台灣腦庫推手,堪稱醫師科學家典範;即便在最..
2023年11月03日 12:33:00台灣神經學疾病與罕見疾病權威,台北榮總周邊神經科主治醫師兼科主任宋秉文離世,享壽70歲。台灣神經罕見疾病學會昨日晚間發布消息, 宋秉文教授於民國112年11月1日下午,在家人的陪伴下於台北榮民總醫院走..
2023年11月03日 09:02:00