「阿姆斯壯症」眼盲、聽損 她卻把廣播DJ當成畢生夢想

▲阿姆斯壯症候群(圖/記者嚴云岑攝)

▲雅喬(左)的夢想是廣播DJ。(圖/記者嚴云岑攝)

記者嚴云岑/台北報導

「我們家裡擺設一直沒變,但姊姊卻總是撞到。」舒涵、雅喬兩姐妹從小就有眼神顫抖、畏光症狀,隨著年紀增長,聽力更逐漸退化,兩人先後於國中確診罕病「阿姆斯壯症候群」,但兩人並不自怨自艾,反而轉到台北啟明學校學習復健按摩,姊姊今年已成功執業;熱愛廣播的妹妹則希望有不同發展,更參與、演出廣播劇,希望未來能當廣播主持人。

罕見疾病多為基因遺傳造成,有罕病兒的家庭不只需面臨醫療資源不足,也要承擔龐大的經濟壓力。罕病基金會今(12)日在美威鮭魚廚房舉辦「罕媽料理廚房」活動,讓罕媽透過隨手可得的簡單食材,做出多樣變化,提供罕病家庭一個喘息空間。

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▲20歲看起來像8歲 「天使症候群」讓他長不大。(圖/記者嚴云岑攝)

▲罕病基金會舉辦「罕媽料理廚房」活動。(圖/罕病基金會提供)

舒涵、雅喬兩的媽媽吳翠萍表示,阿姆斯壯症候群是第2號染色體短臂p13位置上的ALMS1基因突變導致,屬於體染色體隱性遺傳,女性發病率大於男性。從小喜愛閱讀的大女兒在罹病後只改學點字,生性認真的她在畢業前就考上按摩丙級證照,並透過學校媒合順利執業,自立生活。

妹妹雅喬雖同樣有視力、聽力受損問題,但卻不改她對廣播的熱愛,不僅參加校內廣播社,假日在家更是從早上7點聽音樂到深夜。她受訪時表示,自己最喜歡聽一般流行樂,偶爾也會聽歷史故事小說,希望以後可以當電台DJ,把每首歌背後的故事分曉給別人。

阿姆斯壯症候群患者除了失明、聽障外,還容易有肥胖、糖尿病問題。吳翠萍表示,由於近日檢查發現女兒胰島素、血糖都偏高,加上有脂肪肝,全家開始進行「不吃白飯」運動,早餐以水果、優格取代麵包;晚餐則多以蔬菜代替,平時也會透過料理,維護女兒健康。

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