▲失去哥哥的心痛，讓她一度對醫療失去了信心...。（圖／達志／示意圖）
文／吳清音（病人家屬）
一直有一種力量支撐著我，所以哥治療那段期間，哥不喊苦，我不喊累。我始終沒有因為挫折掉過眼淚，即使老公因為車禍開刀，我有一段時間無法陪同。
因為哥哥的堅強，我始終認為，治療就會好轉。認真想起來，至今二年餘，我依舊會好心疼，淚流滿面。也許努力治療是為了家人，為了自己，即使開刀前醫師就挑明了說最多只有二年。但是一向身體健壯的哥哥卻在放療後不久即復發，不到半年就走了。
從一開始的放晶片、放療、化療藥，到評估打標靶藥，哥再痛苦都忍著。他常在車上說頭痛，感覺頭部冷冷的，開刀深處覺得冰冷而痛。我想放晶片的地方應該也很痛，只是他忍著。再嘔吐時，已經是有再復發的現象了，當時我一直以為是放療的結果。由於哥開刀時，腦瘤已經長到10公分大，所以是十分惡化了，醫生認為該能開的已開乾淨。
貸款支付龐大醫藥費，但這病再也治不好了
專科護理師有提醒我，如果再長再開也要看部位，超過7次就不會再動刀。為了讓癌細胞不再滋長，我們接受了標靶藥的治療，每二週一次。哥的體重有90公斤以上，所以每次都要9萬多元。面對龐大的醫藥費，媽一度想好了，不夠就貸款，無論如何也要治好。其實我一直不敢向父母說明，這病再也治不好了。
所幸哥的保險有理賠到癌症治療，標靶藥也因此得以支付，所以撐了6次標靶。每次回診檢查磁振造影（MRI）都說沒有問題，未發現再長的癌細胞，一直到哥哥發現複視。磁振造影的過程中，也是有看不到的地方，沒有百分之百確定不再復發。醫生原本並沒有找到再長，回診時也說找不到複視的原因。
等醫生再有空研究已是一星期後的事了，真的看到新的腦瘤，且不一定是可以再開刀的位置，那就是腦幹。
失去哥哥的心痛，讓我一度對醫療失去了信心，如果是這樣，一開始為什麼要折騰病人。看到甫因腦腫瘤過世的媒體人陳立宏，更讓我感覺到，持續處方的標靶藥讓家裏財務瀕臨危機，難道沒有機關可以伸出援手。開刀的過程加上這些治療，如果沒有後援，生活真的會過不下去，且結果就是等著復發。只有經歷過的人才知道這其中的悲傷，但是卻又不能放棄。健保署對這藥效保持遲疑的態度不給付，也是不認同藥效。如果是這麼惡性的腫瘤，為什麼不可以申請標靶給付？如果一開始就知道無效那又為何鼓勵病人打標靶？
▲讓你走，我怎麼捨得？（圖／CFP）
健保署不認同藥效，為何鼓勵病人打標靶？
由於我爸是肺腺癌治療過，所以我了解，化療藥有抗藥性時會換另一種藥施打或服用。但是到最後化療藥都換過了，只好換服標靶藥。我相信醫生也是不得已才換此藥，只是服標靶嚴重到無法從床上坐起來，醫生只好停藥，認為服藥後嚴重到影響到生活。醫生說等化療藥無效時怕已無法控制病情，所以標靶要同時用。基於當時的狀況，我想任何家庭都會認同化療標靶一起服用與施打，對於無法負擔的我們，只有想到貸款一途。
開完第二次刀原本要請教醫生結果的，但陰錯陽差，醫生沒找到我們，等到通知我們時告知腦幹已糜爛，找我們要通知插管治療。我哥一直不同意插管，他不想要這樣活著，也不要放餵食管，生氣的把所有維生管子都拔掉。專科護理師有提醒我，插管治療是要看病情，對於癌末患者只是增加痛苦，不會好轉的話，最好不要再動刀，以免患者呈現永不能活動的狀況。二年來，我一直為沒有為哥同意插管而自責，不知道當時若同意，哥是不是可以活長一點？但是，也不知道是不是有意義？當時哥拆管子一直吵著要回家，不要留在醫院，當時的我並不知道這意義，若是可以了解，我會當天就帶他回家。
病危通知那晚，我守在病房前，其實下午我就去看過，看到護理師抽痰時，朋友說那都抽到破皮有血了，想阻止護理師抽，抽痰是不是必要的，或者該讓末期病人回家（那是原本病人的希望），而不是一直強行抽痰，連抽到血都沒有告知家人。夜裏護理師又再抽痰，我好難過，告知護理師不要再抽了，她回我，不抽痰很快就走了，可是我一直看到血，好心疼。是不是種種照顧已是例行公事，連幫病人翻身都不會感受到溫暖，只是用力一翻一甩，我體諒做夜班不容易沒有出聲。等她們走後，我才進去慢慢整理一下，心疼的想此番的待遇，因為我哥再也無法說話，因為嗎啡而昏沉沉的。
照顧例行公事？多活幾小時？讓病人回家？
就我來說，連死亡是什麼都沒概念，我想護理師應該不至於不知道，一直到我哥血氧掉好低，護理師才通知我要趕快叫救護車回家。當時我還不知道，原來救護車是要自己叫，幸好，前一天看護有給我二張名片，她說她有經驗，病人這樣應該不久了，要我有心理準備。
我常常很自責，沒有在哥吵著回家那天就帶他回家，還承受這麼多折騰，如果留在醫院只是為了抽痰多活幾小時，那意義何在？醫療，照護，醫院不是專業的嗎？一開始我就有表明，無論如何要回家，不要留在醫院。此次經驗我了解到，原來人到了最後，只有親人堅持才有辦法讓家人有尊嚴的走，所以在我爸最後時，我們選擇了在家治療。醫生同意固定時間來詢查，並且給止痛藥和類固醇減輕痛苦，很感謝醫生的大力幫忙。
也許不是每位醫生的態度都相同，一直到遇見這位醫生，我才了解，原來放療不是只有抑制癌細胞，連腦部好細胞都會破壞，甚至到了最後，我爸都不太能說的出我們的名字，連簡單加減也無法算。我想那後遺症可以請醫生清楚對家人說明，一般患者家屬是不會了解到這狀況比預期糟很多的。
也許我們無法要求每位醫生都能如此，但是這種破壞力，是不是可以有簡單的手冊去說明結果，醫院給的資料，等於像古文一樣，不是經歷過的人，是不會明白的。
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