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生命鬥士陳俊翰律師年初病逝,讓全民更關注罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA),健保署日前透露最快預計5~6月將全面給付SMA治療,《ETtoday雲端保健室》邀請到臺北榮總神經內科蕭丞宗醫師、社團法..
2024年03月21日 15:09:00民進黨不分區被提名人陳俊翰於春節期間離世,享年40歲。據了解,疑似因感冒引起併發症,雖經醫護人員極力搶救,仍不幸逝世。醫師表示,SMA最擔心的就是病人出現呼吸衰竭,常見的過世原因主要是肺部感染。而患者..
2024年02月15日 18:29:00民進黨不分區被提名人、罕見疾病SMA病友陳俊翰逝世,引發各界不捨。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵受訪時相當震驚,反覆直說「不要嚇人!」她也透露「俊翰過年前還傳了文章給我,然後有說過年要出去玩,聽說2/14..
2024年02月15日 18:08:00罕見疾病SMA病友陳俊翰今傳出逝世消息,民進黨目前正在草擬聲明,稍晚對外發布。而陳俊翰在年前曾參與SMA衛教活動,受訪時曾透露罹病後,一度失去求生意志,寫紙條給母親說「不要救我,我真的撐不下去了。」今..
2024年02月15日 17:41:00罕病人權律師陳俊翰今出席SMA衛教活動,除了積極替罕病要用發聲之外,他也表示自己想推動身心障礙與國際人權法案,希望身障者參與社會的權益。而針對2024年不分區立委被提名,他透露,去年10月才被徵召,這..
2024年01月30日 15:19:00罕見疾病SMA病友陳俊翰遭到訕笑事件,讓該疾病再次受到關注。他今出席SMA衛教活動,透露自己就是至今還無法用藥的患者之一,也提到自己病程中曾一度失去求生意志,寫紙條跟母親說「不要救我」,但如今他不僅成..
2024年01月30日 14:35:00民進黨不分區立委提名人陳俊翰律師遭到大陸媒體人王志安在脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》嘲諷,引發社會關注,而賀瓏昨日終於在節目中致歉。陳俊翰今上午出席SMA活動受訪時表示,不再針對此事件回應,他強調「今天是代..
2024年01月30日 12:54:00一名9歲男童,本身有注意力不足過動症,1年多前開始沒有辦法正常吃東西,吃一點就飽,到最後甚至吃東西馬上有噁心、嘔吐的感覺,並且在最近3個月症狀加劇,體重更因此從21公斤驟降至18.5公斤,經過門診住院..
2024年01月21日 09:01:00罕見疾病基金會於11月13日(一)上午,首度發表《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》,盼政府正視罕病病人於治療及用藥上生死攸關之急迫困境,並著手推動健保改革,以落實罕病醫療照護。
2023年12月12日 15:18:00罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)因藥物昂貴,導致不少病友有藥用不了。病友施小姐受訪時直言「有藥沒錢買」比「沒有藥醫」更殘酷,所幸自己等到了放寬給付,她也用自身經驗呼籲病友,再給自己一次機會,要主動諮..
2023年11月02日 17:07:00罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)基因治療藥屬於突破性新藥,使用後可以治癒疾病、達到不發病情形,但一針要價4900萬堪稱天價,健保署今年8月起納入給付,國內首例核准給付是一名南部未滿6個月嬰兒。健保署..
2023年09月14日 23:06:00罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)基因治療藥已於8月起納入給付,由於要價4900萬,健保署和廠商達成協議採分期付款。健保署副署長蔡淑鈴受訪時表示,希望SMA藥物可以奠定分期付款的給付基礎,除了該藥之外,目..
2023年08月21日 16:15:00客服人員A小姐長期有聽力不佳困擾,看了許多間耳鼻喉科仍找不到原因,直到懷孕時經婦產科醫師提醒,可自費做包含聽損的帶因篩檢,這才發現是遺傳性聽損的患者與基因帶因者,所幸先生經過檢測,報告並未顯示有遺傳性..
2023年05月12日 00:03:00中央健康保險署2/16召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」,通過多項用藥提供病人臨床治療選用,其中包括日前飽受關注的「放寬脊髓性肌肉萎縮症(SMA)治療藥品給付範圍」。健保署表示,S..
2023年02月21日 11:51:00罕見疾病脊髓性肌萎縮症(SMA)女童赴中國大陸求醫,引發社會關注。罕見疾病基金會今也發聲明指出,健保未執行罕見新藥預算,造成極度不安的慘烈現況,同時也提出5大呼籲,盼健保疾病風險分攤機制,依法給付合理..
2023年01月16日 20:21:00響應12月3日國際身心障礙者日,社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」,於12月3日至11日在南港瓶蓋工廠溫暖開展,由多名新媒體藝術家與SMA病友攜手創..
2022年12月03日 21:46:00台大醫院小兒遺傳科簡穎秀醫師說明,脊髓性肌肉萎縮症是體染色體隱性遺傳疾病,其病因是負責製造運動神經元存活蛋白的基因SMN1發生變異,使得運動神經元退化,導致肌肉萎縮、無法接收來自大腦的訊號。SMA可能..
2022年01月17日 11:00:00症狀類似漸凍人、被視為無藥可醫的罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」,是國內發生率第二高的罕見遺傳性神經肌肉退化疾病,現在有一種藥物可治療、延緩肌肉退化,只要符合資格,就能透過健保給付用藥。今年就讀小學二年級..
2021年10月27日 17:54:00對很多人來說,14歲應該是一個青春年華的開始,是課堂間和同儕漫步在鬧哄哄的走廊,是下課後和同學在操場上盡情揮灑著汗水,但對於患有「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型」的雪莉來說,求學階段曾是她最難熬的時..
2020年10月12日 17:45:00脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是會致命的隱性遺傳性疾病,患者隨著時間過去,會出現肌肉萎縮、無力,最終因呼吸困難喪命,雖然現有藥物可延緩惡化,但卻因為價格昂貴,一直未獲健保給付,今(19)日藥物共擬會議結果..
2019年12月19日 18:32:00