肌萎症救命藥「健保願給付」 但仍需待藥廠降到「合理價」

▲▼脊髓性肌肉萎縮症病友盼救命藥獲健保給付。(圖/罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟提供)

▲肌萎症救命藥「健保願給付」,但仍需待藥廠降到「合理價」。(圖/罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟提供)

記者嚴云岑/台北報導

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是會致命的隱性遺傳性疾病,患者隨著時間過去,會出現肌肉萎縮、無力,最終因呼吸困難喪命,雖然現有藥物可延緩惡化,但卻因為價格昂貴,一直未獲健保給付,今(19)日藥物共擬會議結果出爐,有望為患者帶來一線希望。

病友團體SMA肌萎藥物爭取聯盟到總統府陳情,希望SMA治療藥物可以獲得健保給付,健保署順應陳情,將該治療藥物排入12月召開的藥物共擬會議議程中,經過7個多小時討論,獲得初步共識,但由於藥價過於昂貴,仍須與藥廠持續議價,等到降到「合理價」後,健保才會給付。

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健保署副署長蔡淑鈴受訪時表示,SMA注射劑適應症不分一、二型都能用,但由於價格昂貴,今日討論中達成共識,決定將適應症限縮到1歲以內發病,目前為6歲以下的第一型患者,以及部分第二型患者才能使用。若議價順利,一年將會有30名患者受惠,但費用也高達3.4億元。

▲健保署。(圖/記者嚴云岑攝)

▲健保署今召開藥物共擬會議。(圖/資料照/記者嚴云岑攝)

蔡淑鈴提到,SMA患者需終生用藥,加上人數會逐年增加,「費用只會越來越多」。雖然罕病為專款專用,不至於排擠其他藥物,但專款也不能無止盡使用,呼籲廠商能拿出誠意與健保進行費用協商,讓患者能儘早接受藥物治療。

今日共擬會中,除了SMA藥物通過給付外,免疫療法(I/O)與C肝藥物也傳來好消息。

蔡淑鈴提到,目前I/O用於泌尿上皮癌有腎功能限制,須為EGFR大於60者才能使用,但因患者佔比低,限縮使用機會,明年將放寬到EFGR落在30至60者皆能使用,不過因變更給付條件需要行政程序,很難趕在明年元旦就上路。

C肝用藥目前由3家藥廠供應,檯面價為19萬9920元,但因今年預算到7月23日就全數用罄,只能從其他預算「借款」優先挪給肝纖維化F3以上病人使用。

不過,由於明年C肝預算加碼到80.66億,有望恢復供應F1、F2患者用藥,為了達到最高效益,健保已協商藥廠降價,目前只有一家藥廠願意配合,將檯面價降到17萬9760元,由於該藥物剛好是全基因型,蔡淑鈴表示,最快明年元旦起,就會優先使用在F1、F2患者身上。

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