搜尋結果:符合關鍵字「罕病」的查詢結果共 105 筆
每年10月19日是世界ASMD 疾病認知日,ASMD指的是酸性神經磷脂酶缺乏症(Acid Sphingomyelinase Deficiency,ASMD)一個大家非常陌生、極罕見又折磨生命的遺傳疾病..
2023年10月18日 17:57:00「音樂是我的眼睛,讓我再一次看見世界也被世界看見」吳承澐罹患罕見疾病雷伯氏遺傳性視神經病變,在14歲時失去視力,他和天后Jolin蔡依林四手聯彈自創曲「Reborn」,感動人心。蔡依林今年二度為罕病孩..
2023年10月09日 08:01:00泛視神經脊髓炎是一種自體免疫造成中樞神經系統發炎的罕見疾病,中央健保署今(3)日宣布,從10月1日開始將2項單株抗體生物製劑藥品納入健保給付,除了減少過去傳統治療的副作用,臨床實證顯示可以顯著降低復發..
2023年10月03日 10:09:00罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)基因治療藥屬於突破性新藥,使用後可以治癒疾病、達到不發病情形,但一針要價4900萬堪稱天價,健保署今年8月起納入給付,國內首例核准給付是一名南部未滿6個月嬰兒。健保署..
2023年09月14日 23:06:00一名30多歲男性,多年來出現反覆性水腫,一開始症狀僅在單側肢體出現,每次發作持續三到五天就自行痊癒,由於水腫處僅有輕微疼痛,讓他不以為意。然而後來發作頻率增加,直到有次水腫發生在喉嚨,差點壓住氣管,經..
2023年09月10日 10:01:00行政院長陳建仁今(31)日在院會指示,針對家庭看護移工申請門檻,將研議簡政便民的多元認定方式。衛福部與勞動部也於今下午開會討論。長照司說明,目前大致方向會評估原定12項身心障礙類別會再擴大,9月12日..
2023年08月31日 18:00:00罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)基因治療藥已於8月起納入給付,由於要價4900萬,健保署和廠商達成協議採分期付款。健保署副署長蔡淑鈴受訪時表示,希望SMA藥物可以奠定分期付款的給付基礎,除了該藥之外,目..
2023年08月21日 16:15:00北市聯合醫院胸腔科醫師蘇一峰今(7)日在粉專突PO出圖文「年輕男性病人的手指頭和腳趾頭,全部都出現杵狀指」,考考網友「這是什麼疾病?」只見照片中的男子20根指頭末端通通「詭異腫如鼓棒」,不少網友直覺是..
2023年07月07日 16:49:00都聽過肺結核,但其實腸道也會結核。醫師指出,一名60歲病患因為長期有腹脹症狀,肚臍周圍也常有悶痛感,糞便也有異狀,擔心是罹患大腸癌,到了醫院檢查,發現是罕見且難以診斷出的「大腸結核」。醫師說明,因為徵..
2023年06月16日 19:24:00一位罹患色素失調症的女性,曾2度自然懷孕,但都在進行絨毛膜檢測時發現胎兒帶有色素失調症,在人工引產後,萬念俱灰改做試管嬰兒,透過胚胎著床前基因診斷(PGD),找出基因正常的胚胎,第一次植入子宮就順利懷..
2023年04月13日 00:03:00台中一名58歲女性患者因為突然暈倒,到院檢查發現肝指數、血小板超標,細問才知道10多年來她總感覺容易疲憊、頭暈頭痛等,後來確認是罕見疾病骨髓纖維化。醫師表示,這類疾病因出現疲勞、活動力不佳、易飽、腹部..
2023年03月29日 21:29:00「腳麻,要怎麼走?」的廣告讓人印象深刻,許多民眾一旦手麻腳麻就直覺以為是下肢血液循環不良、坐骨神經受壓迫。一名罕見的慢性脫髓鞘多發性神經炎患者,因此四處就醫無效,直到屏東基督教醫院神經內科找出病因,確..
2023年03月28日 11:00:0018歲的小芳(化名)因染色體異常,罹患俗稱「快樂玩偶」的Angelman氏症候群(AS),造成生長遲緩,目前智能僅3歲,得24小時在旁看護,晚間又得隨時留意是否發作癲癇;小芳母親說,當年以為自己還年輕..
2023年03月08日 10:00:00一名30多歲的男性因為工作忙碌,導致腹痛出現仍忍過2、3個月不就醫,最後檢查竟是罕見的「瀰漫型的膽囊腺肌增生症」,甚至有不少醫護人員看過病人的超音波影像後,也都被嚇了一大跳,因為沒看過如此厚的膽囊壁。..
2023年03月03日 17:21:00罕見疾病藥物因為市場小、開發成本高,被稱為「孤兒藥」,普遍所費不貲,一般家庭大多難以負荷。雖然112年健保寬列罕藥預算,但卻看得到用不到,因為過去6年罕藥專款「未執行」預算累計仍高達35.8億,而且通..
2023年03月03日 16:40:00為了解民眾對罕見疾病的關心程度、政府對罕見疾病是否責無旁貸、全民健保對罕見疾病是否應有更多的照顧與給付的看法,由財團法人罕見疾病基金會委託《ETtoday民調雲》於1月6日至13日,針對台閩地區22縣..
2023年03月02日 11:00:00112年健保預算出爐,感恩健保署提出寬列罕藥預算之美意,最終使罕藥專款有增加的空間,讓苦等救命罕藥的病患有得到治療或控制病情的機會,本會由衷感謝。然而,一則以喜,一則以憂,罕藥預算增加的同時,回顧過去..
2023年03月01日 15:00:00中央健康保險署2/16召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」,通過多項用藥提供病人臨床治療選用,其中包括日前飽受關注的「放寬脊髓性肌肉萎縮症(SMA)治療藥品給付範圍」。健保署表示,S..
2023年02月21日 11:51:00在台灣,由政府公告的罕見疾病共有235種,雖然這些疾病的盛行率皆在萬分之一以下,但仍有近2萬名的罕病病友,罕見疾病其實不如想像中罕見,且這些患者面對的疾病都亟待在治療上有突破性發展。高雄醫學大學附設中..
2023年02月03日 20:03:00罕見疾病脊髓性肌萎縮症(SMA)女童赴中國大陸求醫,引發社會關注。罕見疾病基金會今也發聲明指出,健保未執行罕見新藥預算,造成極度不安的慘烈現況,同時也提出5大呼籲,盼健保疾病風險分攤機制,依法給付合理..
2023年01月16日 20:21:00