搜尋結果:符合關鍵字「罕見疾病基金會」的查詢結果共 16 筆
民進黨不分區被提名人、罕見疾病SMA病友陳俊翰逝世,引發各界不捨。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵受訪時相當震驚,反覆直說「不要嚇人!」她也透露「俊翰過年前還傳了文章給我,然後有說過年要出去玩,聽說2/14..
2024年02月15日 18:08:00罕見疾病基金會於11月13日(一)上午,首度發表《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》,盼政府正視罕病病人於治療及用藥上生死攸關之急迫困境,並著手推動健保改革,以落實罕病醫療照護。
2023年12月12日 15:18:00為了加速病友用到新藥和新科技,明年健保總額擴大新醫療科技給付70.93億元,而癌症希望基金會和台灣病友聯盟、罕見疾病基金會今召開聯合記者會呼籲,新藥審查時程應「公開透明、可被追蹤監督」,認為審查制度的..
2023年12月04日 17:35:00每年10月19日是世界ASMD 疾病認知日,ASMD指的是酸性神經磷脂酶缺乏症(Acid Sphingomyelinase Deficiency,ASMD)一個大家非常陌生、極罕見又折磨生命的遺傳疾病..
2023年10月18日 17:57:00「音樂是我的眼睛,讓我再一次看見世界也被世界看見」吳承澐罹患罕見疾病雷伯氏遺傳性視神經病變,在14歲時失去視力,他和天后Jolin蔡依林四手聯彈自創曲「Reborn」,感動人心。蔡依林今年二度為罕病孩..
2023年10月09日 08:01:00罕見疾病藥物因為市場小、開發成本高,被稱為「孤兒藥」,普遍所費不貲,一般家庭大多難以負荷。雖然112年健保寬列罕藥預算,但卻看得到用不到,因為過去6年罕藥專款「未執行」預算累計仍高達35.8億,而且通..
2023年03月03日 16:40:00為了解民眾對罕見疾病的關心程度、政府對罕見疾病是否責無旁貸、全民健保對罕見疾病是否應有更多的照顧與給付的看法,由財團法人罕見疾病基金會委託《ETtoday民調雲》於1月6日至13日,針對台閩地區22縣..
2023年03月02日 11:00:00112年健保預算出爐,感恩健保署提出寬列罕藥預算之美意,最終使罕藥專款有增加的空間,讓苦等救命罕藥的病患有得到治療或控制病情的機會,本會由衷感謝。然而,一則以喜,一則以憂,罕藥預算增加的同時,回顧過去..
2023年03月01日 15:00:00罕見疾病脊髓性肌萎縮症(SMA)女童赴中國大陸求醫,引發社會關注。罕見疾病基金會今也發聲明指出,健保未執行罕見新藥預算,造成極度不安的慘烈現況,同時也提出5大呼籲,盼健保疾病風險分攤機制,依法給付合理..
2023年01月16日 20:21:00阿德從小就病痛不斷,只要感冒、天冷變化,手指、腳趾就會像被鐵槌敲般劇痛,皮膚也長滿奇怪的紅疹,卻找無病因。 直到某日阿德突然昏厥摔車,送醫經院方安排深入檢查後發現,阿德罹患的是罕病「法布瑞氏症」..
2022年08月27日 22:13:00罕見疾病芳香族L-胺基酸脫羧基酶(AADC)缺乏症的病童如果沒有治療,恐怕很難活過5歲,而且台灣的個案又比國際要多。台大醫院今(22)日召開記者會發表AADC缺乏症腦部基因治療研發成果,從2007年投..
2022年07月22日 12:18:00即使知道生老病死是人生必經過程,但若罹患了少有所聞的罕見疾病,劇烈的身心衝擊和伴隨而來可能出現的財務缺口,更是令患者和親友難以招架。而天有不測風雲,誰都不知道這樣令人恐懼的疾病是否會發生在自己或最愛的..
2022年04月20日 15:32:00以病人為主體的《病人自主權利法》在2019年1月6日正式上路,至今已年滿一年。今(24)罕見疾病基金會召開宣導說明會,有家屬質疑《病主法》有年齡限制,讓罕見疾病的兒子無法簽署,激動詢問「所以我們被排除..
2020年05月24日 17:30:00罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」的鄭佩淳曾經被醫師宣告只能活到6歲,目前全身只剩下手指能動的她已經30歲,更順利讀完大學。鄭佩淳日前參與2019「點亮新光、愛不罕見」活動,與新竹縣新光國小的偏鄉學童..
2019年12月15日 23:37:00台灣有超過16,000個罕病家庭,其中有7成以上無法治癒。罕病基金會也在今年成立滿20週年,推出「翻轉罕見人生」6支紀錄短片,主角之一的「 二指鋼琴家」陳彥廷今(24)日也在媽媽陪同出席記者會並表演鋼..
2019年10月24日 19:20:005歲開始陸續出現聽力、視覺上的障礙,卻一直不知道是什麼疾病導致,27歲的罕病患者、醫師黃俊榕一直到上個月,在國衛院研究團隊的全基因定序技術幫助下,終於確診為罕見疾病「尤塞氏症候群」。黃俊榕覺得心情像..
2019年07月06日 18:04:00