▲病友團體聯合記者會呼籲新藥審查時程應「公開透明、可被追蹤監督」。（圖／記者趙于婷攝）
記者趙于婷／台北報導
為了加速病友用到新藥和新科技，明年健保總額擴大新醫療科技給付70.93億元，而癌症希望基金會和台灣病友聯盟、罕見疾病基金會今召開聯合記者會呼籲，新藥審查時程應「公開透明、可被追蹤監督」，認為審查制度的透明化與可追蹤性，才能了解審查進度及卡關原因，以利對症下藥。
等待新藥的過程是許多病友和家屬的痛！癌症病友因治療肺癌的標靶藥還沒有納入健保，不得已只能咬牙自費，年燒百萬的高昂費用讓家庭苦苦支撐，女兒陳小姐2022年發現這支藥品被放到新藥意見平台上，代表可能已進入健保審議程序，想著終於盼見一絲曙光，然而迄今近兩年，但目前仍不知審查進度，根本看不見藥在哪。
針對健保新藥審查進度，健保署曾對外公布癌症新藥審查平均時間為13.7個月（約411天），但和信醫院藥劑科主任陳昭姿統計平均都是783天（約26.1個月），而癌症希望基金會統計，自2016年迄今在健保署「新藥及新醫材病友意見分享平台」蒐集病人意見的癌症藥品或適應症，4成超過480天（約16個月）正式納入健保給付。
癌症希望基金會倡議發展部主任蔡士敏指出，不管陳昭姿或是癌症希望基金會統計，兩者都與健保署對外公告的審查時間有明顯落差。而根據台灣病友聯盟在2023年10月底針對聯盟團體調查資料顯示，16個病友團體中有9個病友團體認為，健保新藥等待的時間太長，且16個病友團體更全都表示「健保審查的流程不透明、難以掌握進度」。
對此，罕見疾病基金會執行長陳冠如也強調，11月初發布的罕病創新治療及藥物給付建言書中即已訴求，「基於政府當責及公開透明，罕病新藥自申請到給付生效應公布各階段明確時程」，呼籲除了應當有公開透明的機制和規則，也應該開放給公眾追蹤審查進度，讓病人看得到等待的盡頭。
讀者迴響