《病主法》年齡限制!15歲罕病友無法簽...母激動:「我們被排除在外嗎?」

▲簽署預立醫療決定書,病人自主權利法,病主法,善終。(圖/記者洪巧藍攝)

▲《病人自主權利法》上路已滿一年。(圖/記者洪巧藍攝)

記者林妤柔/綜合報導

以病人為主體的《病人自主權利法》在2019年1月6日正式上路,至今已年滿一年。今(24)罕見疾病基金會召開宣導說明會,有家屬質疑《病主法》有年齡限制,讓罕見疾病的兒子無法簽署,激動詢問「所以我們被排除在外了嗎?」對此,台灣弱勢病患權益促進會執行長表示,雖然《病主法》有年齡限制,但會不因心智能力缺損就排除他,醫事人員也會用很多輔助方式,讓病友了解自己的權利。

《病主法》把善終的臨床條件,從安寧條例的末期病人,增加不可逆轉昏迷、永久植物人狀態、極重度失智及經中央主管機關公告之疾病等一共5種臨床狀況,透過「預立醫療決定」(AD)可以選擇接受或拒絕維生治療、人工營養及流體餵養或其他醫療照顧及臨終相關意願決定。

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有家屬表示,以目前法令來看必須年滿20歲,自己的兒子本身是罕見疾病的病友,只有15歲,因為年齡關係沒辦法簽署《病主法》,對他們家庭來講也沒有幫助,激動詢問「所以我們被排除在外了嗎?」

台灣弱勢病患權益促進會執行長楊玉欣表示,《病主法》是具完全行為能力,可以為自己決定做100%責任,所以政府認為20歲是一個標準。主要是看病友能否完全表達心智能力,不是心智能力缺損就完全排除他,醫事人員也會以很多的輔助程序去幫助有些心智能力缺損的對象。

「即使不夠完全,也要以最大的輔助原則讓他理解要做的決定是什麼。」楊玉欣解釋,除非做了監護宣告,但大部份人沒有做監護宣告,如果沒有到那程度的病友,都不會剝奪相關權利。如果有些病友無法理解做決定的後果,不知道拔掉呼吸器的後果,怎麼解釋也無法理解,這些都需要病友、家屬不斷主張,並了解對孩子來說,怎樣才是比較好的。

提到有年齡限制、病種限制部分,楊玉欣指出,也許現在的法律不允許,但不代表沒有機會,強調每個病家的經驗都是讓社會進步的力量。「現在法律不允許,大家就應該提出意見,更應該為他們發聲。」

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關鍵字: 病主法

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