▲《病人自主權利法》上路已滿一年。（圖／記者洪巧藍攝）
記者林妤柔／綜合報導
以病人為主體的《病人自主權利法》在2019年1月6日正式上路，至今已年滿一年。今（24）罕見疾病基金會召開宣導說明會，有家屬質疑《病主法》有年齡限制，讓罕見疾病的兒子無法簽署，激動詢問「所以我們被排除在外了嗎？」對此，台灣弱勢病患權益促進會執行長表示，雖然《病主法》有年齡限制，但會不因心智能力缺損就排除他，醫事人員也會用很多輔助方式，讓病友了解自己的權利。
《病主法》把善終的臨床條件，從安寧條例的末期病人，增加不可逆轉昏迷、永久植物人狀態、極重度失智及經中央主管機關公告之疾病等一共5種臨床狀況，透過「預立醫療決定」（AD）可以選擇接受或拒絕維生治療、人工營養及流體餵養或其他醫療照顧及臨終相關意願決定。
有家屬表示，以目前法令來看必須年滿20歲，自己的兒子本身是罕見疾病的病友，只有15歲，因為年齡關係沒辦法簽署《病主法》，對他們家庭來講也沒有幫助，激動詢問「所以我們被排除在外了嗎？」
台灣弱勢病患權益促進會執行長楊玉欣表示，《病主法》是具完全行為能力，可以為自己決定做100%責任，所以政府認為20歲是一個標準。主要是看病友能否完全表達心智能力，不是心智能力缺損就完全排除他，醫事人員也會以很多的輔助程序去幫助有些心智能力缺損的對象。
「即使不夠完全，也要以最大的輔助原則讓他理解要做的決定是什麼。」楊玉欣解釋，除非做了監護宣告，但大部份人沒有做監護宣告，如果沒有到那程度的病友，都不會剝奪相關權利。如果有些病友無法理解做決定的後果，不知道拔掉呼吸器的後果，怎麼解釋也無法理解，這些都需要病友、家屬不斷主張，並了解對孩子來說，怎樣才是比較好的。
提到有年齡限制、病種限制部分，楊玉欣指出，也許現在的法律不允許，但不代表沒有機會，強調每個病家的經驗都是讓社會進步的力量。「現在法律不允許，大家就應該提出意見，更應該為他們發聲。」
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