▲國內神經罕病權威、醫師宋秉文2016年成立「台灣神經罕見疾病學會」。(圖/ETtoday資料照)
記者洪巧藍/台北報導
台灣神經學疾病與罕見疾病權威、台北榮總周邊神經科主治醫師兼科主任宋秉文1日離世,享壽70歲。台北榮總副院長王署君表示,宋秉文是台灣小腦萎縮症研究領域始祖,也是台灣腦庫推手,堪稱醫師科學家典範;即便在最後這3年身體不舒服,仍致力編纂「小腦萎縮症臨床試驗」專書,用一隻手指,一個一個字打出來,逝世前幾個月終於完成出版。
宋秉文是台灣神經罕見疾病學會創會理事長,學會昨日晚間在臉書發布消息,宋秉文教授於民國112年11月1日下午,在家人的陪伴下於台北榮民總醫院走完人生最後一段路,過程平靜安詳。
宋秉文一生投入於神經醫學及罕見疾病研究,為此領域國際學術巨擘,他於民國77年在台北榮民總醫院神經醫學中心設置全國第一個「神經基因實驗室」,開啟台灣小腦萎縮症及其他神經退化疾病的基因診斷與研究。他也率領榮陽神經基因疾病研究團隊發現小腦萎縮致病基因。
▲▼國內神經罕病權威、醫師宋秉文。(圖/取自台灣神經罕見疾病學會臉書)
王署君受訪表示,宋秉文是一個純真且充滿好奇心的人,這觸發他在臨床上對於疾病成因感到好奇,並加以研究,領先全球找出了第22型小腦萎縮症致病基因,堪稱台灣小腦萎縮症研究領域的始祖,其研究成果在全世界來看也做得非常好,力促讓台灣小腦萎縮症研究與國際接軌。
學會指出,宋秉文於病中仍心心念念學術,主持編纂「小腦萎縮症的臨床試驗」專書,彙集當代學者研究精華並於今年付梓出版。
王署君分享,小腦萎縮症是罕見疾病,患者得到治療通常都不太順利,直到現在仍相當困難,得靠臨床試驗才能幫患者帶來後續治療希望。宋秉文最後3年身體不舒服,仍相當努力在做書籍編纂,甚至是用一個手指,一個字一個字打出來,耗費心力就盼把世界重要的小腦萎縮臨床試驗進行統整。
宋秉文推動「台灣腦庫」的創建,希望透過解剖大腦找出病理變化,並將研究回饋到罕病患者治療上。王署君說,宋秉文可說是台灣第一個鼓吹設立腦庫的人,努力超過10年以上,他認為因為這些疾病少見,需要有更多研究樣本,來造福未來的人。
目前腦庫在台灣已經在運作,由台大醫院神經部主治醫師謝松蒼負責,王署君提到,因為宋秉文對小腦萎縮症病友盡心盡力,且做出很多貢獻,使不少病友在過世後也同意捐出大腦以供研究。王署君強調,宋秉文是醫師科學家的典範,在生活也是如此,臨床也是如此,對大家非常好,且很隨和。
讀者迴響