▲國內神經罕病權威、醫師宋秉文2016年成立「台灣神經罕見疾病學會」。（圖／ETtoday資料照）
記者洪巧藍／台北報導
台灣神經學疾病與罕見疾病權威、台北榮總周邊神經科主治醫師兼科主任宋秉文1日離世，享壽70歲。台北榮總副院長王署君表示，宋秉文是台灣小腦萎縮症研究領域始祖，也是台灣腦庫推手，堪稱醫師科學家典範；即便在最後這3年身體不舒服，仍致力編纂「小腦萎縮症臨床試驗」專書，用一隻手指，一個一個字打出來，逝世前幾個月終於完成出版。
宋秉文是台灣神經罕見疾病學會創會理事長，學會昨日晚間在臉書發布消息，宋秉文教授於民國112年11月1日下午，在家人的陪伴下於台北榮民總醫院走完人生最後一段路，過程平靜安詳。
宋秉文一生投入於神經醫學及罕見疾病研究，為此領域國際學術巨擘，他於民國77年在台北榮民總醫院神經醫學中心設置全國第一個「神經基因實驗室」，開啟台灣小腦萎縮症及其他神經退化疾病的基因診斷與研究。他也率領榮陽神經基因疾病研究團隊發現小腦萎縮致病基因。
▲▼國內神經罕病權威、醫師宋秉文。（圖／取自台灣神經罕見疾病學會臉書）
王署君受訪表示，宋秉文是一個純真且充滿好奇心的人，這觸發他在臨床上對於疾病成因感到好奇，並加以研究，領先全球找出了第22型小腦萎縮症致病基因，堪稱台灣小腦萎縮症研究領域的始祖，其研究成果在全世界來看也做得非常好，力促讓台灣小腦萎縮症研究與國際接軌。
學會指出，宋秉文於病中仍心心念念學術，主持編纂「小腦萎縮症的臨床試驗」專書，彙集當代學者研究精華並於今年付梓出版。
王署君分享，小腦萎縮症是罕見疾病，患者得到治療通常都不太順利，直到現在仍相當困難，得靠臨床試驗才能幫患者帶來後續治療希望。宋秉文最後3年身體不舒服，仍相當努力在做書籍編纂，甚至是用一個手指，一個字一個字打出來，耗費心力就盼把世界重要的小腦萎縮臨床試驗進行統整。
宋秉文推動「台灣腦庫」的創建，希望透過解剖大腦找出病理變化，並將研究回饋到罕病患者治療上。王署君說，宋秉文可說是台灣第一個鼓吹設立腦庫的人，努力超過10年以上，他認為因為這些疾病少見，需要有更多研究樣本，來造福未來的人。
目前腦庫在台灣已經在運作，由台大醫院神經部主治醫師謝松蒼負責，王署君提到，因為宋秉文對小腦萎縮症病友盡心盡力，且做出很多貢獻，使不少病友在過世後也同意捐出大腦以供研究。王署君強調，宋秉文是醫師科學家的典範，在生活也是如此，臨床也是如此，對大家非常好，且很隨和。
讀者迴響