全心陪伴慢性病孩子成長 醫師揭父母「脆弱面」惹網友心疼

▲▼ 病人,病床,住院。(圖/取自免費圖庫pixabay)

▲小兒科醫師安妮瑪麗.艾德斯因為那些得了慢性病的孩子的父母,學會用不同角度看人生。(圖/取自免費圖庫pixabay)

作者:艾倫.狄維瑟(Ellen de Visser)
摘自:《那個病人,我人生的醫生》

以愛為生──安妮瑪麗.艾德斯,小兒科醫生
我開始會從許多不同的角度看待人生,也更加清楚地領悟到父母會有多脆弱,特別是那些得了慢性病的孩子的父母。

佩蘿當時大概六歲,夏季的某一天,她在後院四處奔跑,隨後就失去了意識。這個情況之前發生過一次,是她在學校進行期末游泳測驗的時候。我懷疑是心律不整,但是醫院的檢查卻無法確定。他們推斷是換氣過度,所以只教她做一些呼吸練習,似乎有點幫助。

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兩年後,我接到一通令人不安的電話,是我母親打來的。她跟我說,出事了,游泳池周圍都是救護車。那天是八月的某個星期一早上,正是我最害怕的。我馬上就開車回家,發現我的懷疑成真了。那天是假期過後的第一天,天氣很溫暖,放學之後佩蘿和一些朋友到游泳池游泳。結果一下水,她的心臟就停止了跳動。因為救護車開錯邊了,繞了一大圈才抵達她在的位置,而且那年頭便攜式心臟除顫器其實沒那麼普遍,在他們能讓她的心臟重新恢復跳動之前,已經過了太久,實在太久了。

兩天後,核磁共振掃描檢查顯示,她的腦部損傷非常嚴重,已經沒機會再復原了。結果證實佩蘿患有先天性的心律不整,在游泳池的體能訓練再加上冷水的衝擊,正是致命的原因。她在加護病房裡躺了好幾個星期,直到醫生和她的父母最後決定,再進一步治療也沒有用了。但是當他們關掉呼吸器時,卻發生了奇蹟:佩蘿開始繼續呼吸,甚至還可以吞嚥──正是她需要繼續活著的生命徵象。她甚至在加護病房裡慶祝八歲的生日,儘管對自己的情況完全沒有意識。

佩蘿是我的鄰居,她的父母是我的朋友。那個星期一已經是十五年前的事了,從那時候開始,他們就一直照顧她到現在。他們甚至還為了她特別增建房子。當然,有一群特別奉獻的護士會幫忙他們,但是每天的照護重擔多半還是落在他們身上。我現在成了佩蘿的醫生,和他的家庭醫生一起照顧她。每當她需要醫療協助的時候,我總是隨傳隨到。

我看得出來他們一起在自己唯一的孩子身上傾注的愛。我明白他們盡了多大的努力,也看得出來那有多辛苦,所以我非常佩服他們。不論他們做什麼,佩蘿都會被算在內,他們去哪裡,她就會一起去。每天她都會有時間去戶外散步,他們也會帶她一起去度假,她的生日永遠都會盛大慶祝。她的父母找到力量,重新找回他們所失去的,並為佩蘿的人生賦予意義,雖然曾經有一度,她的人生已經看似完全沒希望了。

佩蘿的故事完全改變了我,不只是以醫生的身分,還包括身為一個人。我開始會從許多不同的角度看待人生,也更加清楚地領悟到父母會有多脆弱,特別是那些得了慢性病的孩子的父母。不論他們受到多少幫助,一旦前門關上,他們就是自己一個人了,他們一定覺得很孤單。現在我常會想到這一點,我會聽父母說話、努力提供我能給予的一切支持,好讓他們不會覺得與世隔絕。

佩蘿今年已經二十三歲了,對她來說,時間似乎已經完全靜止了。在他們周圍,他的父母看得出來一切有多麼不同。那天跟佩蘿一起去游泳的朋友們,全都到外地讀書了,還能出去玩,甚至開始有了交往對象。但佩蘿卻被困在家裡。她永遠不會有機會去約會,也不會有機會跟男朋友到任何地方去玩。日復一日,她的父母無條件地為她付出,得到的回報卻很少。他們自己總會用同一句令人感動的話來描述他們的情況,他們總是說:「佩蘿是以愛為生的。」

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★本文經圓神出版社授權,摘自《那個病人,我人生的醫生》。

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