血友病患「膝蓋變形」忍10年 女兒心願讓他決定站起來

▲膝痛,膝蓋痛,膝關節痛,膝關節,關節痛。(圖/示意圖/記者李佳蓉攝)

▲血友病患凝血因子控制不當,容易造成內出血,引起膝關節變形、疼痛。(圖/膝蓋疼痛示意圖/記者李佳蓉攝)

記者嚴云岑/台北報導

57歲林先生,自小罹患嚴重的血友病,因長期關節內出血導致膝關節嚴重變形、影響行走能力,擔心出血的高風險而不敢開刀,只靠止痛藥與復健撐了10幾年,7年前為了彌補多年來無法陪家人出門的遺憾,拒絕坐輪椅度過往後人生,決定前往台北榮總血友病整合治療中心求助,經過雙側膝關節置換手術與9個月的復健及治療後,終於如願陪女兒走遍全台。

台北榮總骨科部關節重建科主任陳正豐醫師表示,血友病患最常磨損的前3名關節分別為膝關節、踝關節與肘關節。根據全民健康保險研究資料庫數據統計,在1995至2011年期間,國內總共有996名血友病患者,其中75名患者接受過膝關節置換手術,75名患者之中單膝置換47例、雙膝置換28例,而一次手術完成雙膝置換者僅有12例,顯見大多數血友病患者仍對膝關節置換手術存有疑慮,尤其不願輕易嘗試同時置換雙膝。

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「過去不只血友病患者害怕手術出血的風險,骨科醫師也會擔心感染及併發症的問題。」陳正豐提到,血友病患者本身的皮膚、肌肉狀況較不佳,相對增高手術困難度。為了避免手術過程中流血不止,會先由血液科醫師補足患者的凝血因子,於術前3個月搭配復健科的肌肉訓練,之後由骨科醫師進行膝關節置換手術,術後隔日再由復健科接手復健治療,直至患者可以行走自如。

▲台北榮總骨科部關節重建科主任陳正豐醫師。(圖/公關提供)

▲台北榮總骨科部關節重建科主任陳正豐醫師。(圖/公關提供)

台北榮總於2010年設立血友病整合治療中心,集結血液科、骨科、感染科及復健科等專科醫師,透過一站式的整合門診,針對患者狀況進行全面性的評估並訂定治療對策,至今已陸續完成5位病友的雙側膝關節置換手術,成果於2017年發表於韓國首爾所舉辦的「世界血友病聯盟第15屆國際骨骼肌肉會議」。

「幸好當年決定接受手術,才能實現陪女兒遊山玩水的心願,把以前無法走的路給走回來!」林先生說,過去因為膝關節問題,錯失與家人出遊的時光,還好透過北榮舉辦的病友會得知整合醫療的訊息,醫師也建議及早開刀矯正,在護士女兒的鼓勵,以及對北榮血友病整合治療中心團隊的信任下,成功且順利地完成雙側膝關節置換。距離手術後已經過6年,如今不僅恢復正常的生活,每年還會安排兩到三次的家族旅遊,重拾天倫之樂。

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