嚴重滲便身上散異味 15歲「無肛症少年」在校沒朋友

廁所,馬桶(圖/記者吳欣晏攝)

▲嚴重滲便身上散異味,15歲「無肛症少年」在校沒朋友。(圖/廁所示意圖/記者吳欣晏攝)

記者嚴云岑/台北報導

一名15歲的青少年有先天性無肛症,出生後接受手術就未接受後續治療,隨著年紀增長,他滲便情況越趨嚴重,不僅隨時都要找廁所,身上也時常散發異味,在校與同學關係不佳,也無法專心學習。醫師表示,無肛症患者術後的社會支持,才是小孩順利成長的關鍵,而5歲前是腸道管理的黃金期,最佳可讓學童維持8小時不滲便,對於學習與人際關係都有幫助。

無肛症是罕病之一,源於胚胎發育不全,國內發生率約四千至五千分之一。雙和醫院小兒外科魏晉弘醫師指出,無肛症及泄殖腔異常,統稱為直腸肛門異常,一般指的是肛門開口是在不正常的位置,或是沒有開口,在排便上會受到限制,均需手術重建。

▲無肛症,雙和醫院小兒外科魏晉弘醫師。(圖/雙和醫院提供)

▲雙和醫院小兒外科魏晉弘醫師。(圖/雙和醫院提供,下同)

目前國際間針對無肛症治療,大多為在屁股中線的切口,可直接進行重建手術而不需要做造瘻口,而無瘻管、泄殖腔異常、直腸膀胱頸瘻管、直腸尿道前列腺部瘻管、直腸尿道球狀部瘻管需三階段手術治療,在某些適當情況下,可以腹腔鏡施行一次性手術治療。

魏晉弘表示,接受無肛症手術後,一部分病童可完全自主控制排便,另一部分則是完全無法控制。臨床上發現大部份的病童介於兩者之間。目前術後可自主排便比例,直腸會陰部瘻管部/低位為99%、直腸尿道球狀部瘻管85%、直腸尿道前列腺部瘻管50%,而最高位的直腸膀胱瘻管僅10%。

▲無肛症,雙和醫院小兒外科魏晉弘醫師。(圖/雙和醫院提供)

▲無肛症患者術後可自主排便比例。

「無肛症就像糖尿病,很難根治,只能靠長期治療控制。」魏晉宏提到,無肛症的病童沒有太多的飲食限制,但便祕是最大的敵人,出生後有75%會發生便秘的困擾,因此腸道管理變得很重要。而無肛症病童排便的順利程度是影響生活品質,膀胱與腎臟是影響小孩能活到幾歲的關鍵,若越早發現病童生殖系統的異常,讓小孩有機會接受重建,成年後也能孕育下一代。

為了提升家長的照顧認知,雙和醫院在今年2月3日將舉辦無肛症及泄殖腔異常兒童及家長聯誼會,給予家長術後照護的知識交流,希望幫助小孩順利成長。

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