脊裂兒不哭！ 新北市要補助住院、看護費每年最多24萬

▲脊裂兒安安演唱現場自創曲「脊兒的天空主題曲」。（圖／新北市衛生局提供）

記者嚴云岑／新北報導

脊裂是胎兒在發育過程中神經管閉合不全，部分病友須頻繁接受醫療服務，終生使用尿管、尿布、無法行走，每年支出從數十萬到近百萬，但由於國內盛行率約為萬分之1.1，不屬罕見疾病範，圍無法獲得補助。為了減輕脊裂兒家庭的照顧負擔，新北市政府率先補助每年最高6萬元住院醫療費、最高18萬元看護費用，明年元旦就可開始申請。

脊裂胎兒的神經受損範圍與程度不同而會有輕重之分，部分病童初期不會有什麼症狀，直到長高牽扯到脊髓後，症狀才會慢慢浮現，嚴重的會導致下肢癱瘓及大小便失禁，須透過骨科、神經外科、泌尿科手術以與復健治療，以減緩退化速度及訓練平衡協調能力和行走的肌耐力。

家屬因每日需幫孩子導尿7、8次，且終生使用尿管、尿布、醫療復健費用等，依病情的不同，家長的花費估計每月3到8萬，每年高達36到96萬，是絕多數家庭所無法承受的重擔。

▲新北市政府許秘育寧率先宣布，明年元旦起將補助18歲以下、領有重大傷病卡的脊裂兒住院、看護費用。（圖／新北市衛生局提供）

新北市政府許秘育寧書長表示，明年元旦起，凡18歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒，將可申請住院醫療費用每人每年最高6萬元；看護費用補助每日最高1500元、每人每年最高18萬元。

除了現行的優生保健減免及補助以外，設籍新北市曾孕育過脊裂兒之婦女再次懷孕時，將可免費獲得甲型胎兒蛋白（AFP）檢查。另外再媒合社會福利資源，提供脊裂者尿管、尿袋、尿布物資。

維生素B9(又稱葉酸)是胎兒腦部和脊柱發育不能缺少的營養素，食物當中包括深色蔬菜以及胡蘿蔔、南瓜、馬鈴薯、酵母、牛奶、肝臟、蛋黃和全麥穀類，都含有葉酸。醫師也鼓勵鼓勵婦女懷孕前或懷孕初期多多補充葉酸，並透過定期產前檢查，確保胎兒健康。

▼脊裂兒安安演唱自創曲「脊兒的天空主題曲」。（影／取自Youtube）