▲血友病患者預防性治療後，仍跟正常人一樣活動。（圖／記者趙于婷攝）
記者趙于婷／台北報導
今年26歲的瑞陽自幼確診為第8凝血因子缺乏的A型血友病，導致他在嬰兒學步時期稍一碰撞就會瘀青，嚴重時每兩周就要進醫院，所幸經過預防性治療，幾乎不再有出血難止的狀況。醫師指出，過去血友病患者因怕出血而沒辦法運動，但運動是健康的重要一環，因此仍建議患者透過預防治療後，可以進行適度運動。
瑞陽受訪時自述，國小的時候活動力比較大，有一次和同學比賽從鞦韆上跳下來，結果一落地就覺得腳踝扭傷，放學時發現腳踝不僅瘀青，還腫大了兩倍粗，當時其實是最艱難的階段，因為自己熱愛運動，但只要一運動完，膝蓋、腳踝等部位就會出血並腫脹，「最頻繁的時候，幾乎每兩周就得跑醫院。」
高中起開始每周定期施打凝血因子，從最初的每周兩次，到現在每周一次，治療的頻率雖減少，但保護效果持久，讓他不再因頻繁就醫而限制生活。
台大醫院血友病中心醫師周聖傑指出，過去血友病患者都會被告知「不能運動」，但現在的治療觀念已經轉變，現在運動反而有助增加骨密度，增強肌肉骨骼的力量與耐力，減少損傷，降低潛在的出血風險，對血友病患者整體健康狀況和心理健康都具重要性。
台灣血栓暨止血學會理事長、高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒血液腫瘤科邱世欣醫師進一步說明，血友病是一種因為人體無法自行合成足量凝血因子，造成凝血障礙的先天性疾病，依據缺乏的凝血因子種類，主要可分成缺乏第八凝血因子的A型血友病，以及缺乏第九凝血因子的B型血友病。
根據最新健保資料顯示，台灣目前領有重大傷病卡的血友病病友1,860人，其中1,061人為A型血友病，B型則有196人，其餘則為更罕見的凝血功能障礙疾病，但血友病的治療在近十年內已有很大進步，血友病患進行預防性治療，透過超長效的高度持續性第八凝血因子，打一針就能不限制正常活動。
健保署醫審及藥材組副組長張惠萍也提到，針對健保給付血友病用藥，從最早期的出血再給藥，已經轉變為預防性治療，2019年也將雙特異性單株抗體納入給付，2022年納入免疫耐受性治療，今年7月更把長效型的第8凝血因子納入給付，每年有310名患者受惠，每位病人一年可以省下725萬元。
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