▲謙恩生病後依然學會潛水，到海底撿垃圾為生態盡力。（圖／謙恩媽媽提供）
記者嚴云岑／台北報導
2歲的謙恩活潑好動，某天蹲下後卻站不起來，還出現熊貓眼，到大醫院驗血才揪出極惡性腫瘤「神經母細胞癌」，經積極治療仍復發。謙恩媽媽為了拼「最後一絲希望」，不惜賣掉千萬房產自費使用免疫新藥，也給了謙恩活下去的機會。今年謙恩13歲了，儘管癌症奪走他左眼視力，多次化療也影響聽力，他依然對生命充滿希望，更學會潛水，到海底撿垃圾，為生態盡一份心力。
神經母細胞瘤是兒童癌症當中，除了腦瘤、淋巴瘤之外，最常見的實體惡性腫瘤，約占兒童癌症的7.8%左右，但在兒童癌症死亡占比卻高達15%，且高達51%的病患屬於復發率極高的高危險群。
在台灣，每年約有10~15位神經母細胞瘤的癌童，需要接受高劑量手術切除、高劑量化學治療與放射治療，但即便如此，殘存的癌細胞依然容易導致復發，20年存活率僅剩3成。
謙恩2014年罹病後，經歷過化療、開刀、放療與自體移植，不幸於於2015年3月又復發。在陷入治療困境之際，謙恩媽媽得知由林口長庚幹細胞轉意癌症研究所陳鈴津院士研發的GD2抗體免疫治療，可與神經母細胞腫瘤表面的GD2抗原結合，誘發免疫系統攻擊並殺死癌細胞後，決定幫兒子「賭最後一絲希望」。
▲謙恩與媽媽合影。（圖／謙恩媽媽提供）
謙恩媽媽表示，當年謙恩的體表面積為0.67，換算藥費為1024萬，因無健保給付，只能賣房子籌措醫藥費，而且治病緊急，只能先貸款再處理房產，也為此跟父母大吵一架，「他們說賣了房子，孩子還不一定救得活。」但謙恩得知後，只對媽媽說「我一定可以活下來。」所幸治療反應良好，謙恩也成了2015年後首位復發後仍存活的病患。
謙恩主治醫師、台大醫院小兒血液腫瘤科盧孟佑表示，神經母細胞瘤在2015年免疫療法GD2抗體上市後，台大醫院治療團隊積極以專案進口方式引進，針對移植後和復發高危險群病童治療，2015年至今已有10多位病童使用，仍有4~5人存活。在維持性治療或復發後合併化學使用，腫瘤反應都不錯。
雖然GD2抗體對於神經母細胞瘤效果良好，但高額藥價也讓許多病童因家庭無力負擔，只能黯然接受生命流失。為了幫病童爭取用藥機會，謙恩媽媽與其他家長於2017年成立「台灣神經母細胞瘤病友關懷協會」，積極推動藥物納健保，目前已獲得藥物共擬會「有條件」通過，預計可用於1.5歲以上的初發病患身上。
▲林口長庚醫院幹細胞與轉譯癌症研究所陳鈴津院士說明GD2抗體免疫療法研究成果。（圖／記者嚴云岑攝）
謙恩媽媽表示，在兒子治療期間，曾有同病房的女孩因家境問題無法使用新藥，在過世前詢問母親「你是不是不愛我了？」讓她聽了十分難過，而在陪兒子抗癌期間，「沒有用藥的復發病童都陸續過世」，希望健保能評估放寬用藥條件，讓復發病人也有活命機會。
陳鈴津院士也補充，神經母細胞瘤復發後，許多病童都活不到2年，但現在有了合併治療，持續追蹤3年以上的病患仍有4成左右，衷心希望在不久的將來，能聽到台灣健保的好消息，造福更多第四期高危險群神經母細胞瘤的病患。
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