▲異位性皮膚炎病友小恩的媽媽分享照顧女兒心路歷程。（圖／記者洪巧藍攝）
記者洪巧藍／台北報導
台灣一年有37萬民眾因為異位性皮膚炎就醫，然而患者面臨皮膚發癢、外觀變化，嚴重甚至會破皮流血，不但照顧不易還嚴重影響生活。病友協會今（14）日公布一項最新調查結果更顯示，雖然健保已給付部分治療費用，但仍有約超過2成的病友，每年得自行額外花費10萬元以上，用於保溼品與其他非健保皮膚治療用藥，讓病友家庭無奈稱其為「富貴病」，協會也疾呼正確就醫，妥適保養來穩定疾病。
異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜醫師指出，異位性皮膚炎是一種慢性、容易復發的發炎性皮膚病，其主要特徵為乾燥、泛紅、搔癢難耐。患者發病時除了奇癢難耐、影響皮膚外觀，對睡眠、情緒、工作、社交能力和生活品質都產生影響，容易衍生情緒低落、焦慮憂鬱，同時也帶來家庭與社會的經濟衝擊。
國內異位性皮膚炎病友協會也響應世界異位性皮膚炎日的主題，針對病友及其家屬進行「異位性皮膚炎病友共病認知」線上調查，結果顯示，336位受試者中，病友最在意的皮膚問題主要還是「搔癢（96%）」與「病灶外觀影響（83％）」。此外，有2/3的病友同時有過敏性鼻炎、食物過敏、氣喘等共病。
此外，有近六成（58％）病友表示曾因此請假、超過四成（41%）自認學業或工作受到嚴重或非常嚴重的影響！近半（48%）自覺受到歧視、排斥或是言語霸凌，超過三分之一（35％）覺得心情與人際關係受到嚴重或非常嚴重的影響。
本次調查發現，包括保濕乳液、非健保治療用藥等，有24％病友一年就要花費十萬以上，且疾病越嚴重，病友自付費用也越沉重，其中約3成中重度病友每年花費十萬元以上！近一步分析發現，這些花費超過十萬以上的病友中，不少人是自費使用新藥。
▲異位性皮膚炎病友協會呼籲正確就醫保養，控制疾病減少荷包失血。（圖／記者洪巧藍攝）
今年13歲的小恩，從她出生後第一次打預防針的時候，媽媽向醫師提起「小恩大腿有些『粗皮』，和身體其他部位不一樣。」被醫師判定是異位性皮膚炎。小恩媽媽分享，當時為了照顧她，除了用清水洗澡、勤擦乳液，家裡冷氣永遠為她開著，除濕機為她而買，最貴的除蟎吸塵器買起來也不手軟，空氣清淨機當然也不能少，加上週週洗寢具，所以有一段時間，家中的水電費特別高。
原以為孩子過了青春期就可以擺脫異位性皮膚炎困擾，沒想到後來還是迎來了大爆發，嚴重時狂抓癢到出血、邊走邊掉皮屑、無法睡覺。直到被轉介到專長治療異位性皮膚炎的皮膚科醫師後，一切才有了轉機，終於不再癢了。
朱家瑜指出，一般來說，異位性皮膚炎患者除了健保給付治療外，需要自行負擔的費用包括自付額、就醫交通費用等，另外還有營養保健品、保濕用品等。研究顯示，健保給付異位性皮膚炎的費用與患者嚴重程度相關，經計算一年輕、中、重度分別是每年輕度約給付 9,500元，中度是9,700元，重度是15,700元，然而病友自費花在藥費的佔比也不低。
不過，隨著異位性皮膚炎醫藥的快速進展，朱家瑜理事長表示，相信未來會有越來越多的先進藥物加入健保，讓異位性皮膚炎病友早期診斷、有效治療控制，延緩病程進展，提升患者生活品質，也降低對病友家庭與社會的經濟衝擊。
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