▲患有「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型」的雪莉想透過自己的故事，鼓勵大家，並帶給大家一點正能量。（圖／截圖輪椅女孩雪莉，以下皆同）
記者簡仲豪／綜合報導
對很多人來說，14歲應該是一個青春年華的開始，是課堂間和同儕漫步在鬧哄哄的走廊，是下課後和同學在操場上盡情揮灑著汗水，但對於患有「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型」的雪莉來說，求學階段曾是她最難熬的時光。而今年20歲的她在臉書社團《爆廢公社》發文，想透過自己的故事，鼓勵大家，並帶給大家一點正能量。
雪莉指出，她在2歲左右發病，14歲開始坐輪椅，到現在都只能用助行器行走，無法自行站立，需要有人從正面抱起。她提及，求學時期，在學校電梯不能使用的情況下，每天都需要爬4層樓到教室，對她來說，長期這樣的狀態造成身體很大的負擔，更使疾病加速惡化，從原來可以緩慢走路狀態，逐漸需要依賴電動輪椅代步。
▲脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種會致命的隱性遺傳性疾病，目前在醫學上沒有具體的治療方式。
「這個疾病讓我的肌肉萎縮，四肢及軀幹逐漸軟弱無力，嚴重會造成器官衰退。」雪莉表示，這是一種遺傳性、漸進性的罕見性疾病，會影響患者行走、進食、甚至呼吸能力，目前在醫學上沒有具體的治療方式。
雪莉坦言，讓她難受的不僅是身體上的不適，周圍異樣的眼光才是她真正難過的地方。「小時候因為這個疾病，遭受到同儕的排擠和霸凌，走路姿勢與一般人不同，也時常被同學拿來取笑。」雪莉表示，當時有些人甚至會模仿她走路的樣子，且嘲笑她「假殘障」、「跛腳」等。她透露，調適心理狀態非常困難，直到高中才慢慢接受自己的身體狀態，且樂觀看待自己的疾病。
▲讓她難受的不僅是身體上的不適，周圍異樣的眼光才是她真正難過的地方。
除了校園生活，雪莉談及自己這樣的身體狀態，在生活上遇到非常多麻煩，如曾經要搭公車的時候，因為上下車需要司機協助，擺放斜坡板，有些司機會嫌麻煩拒載，也事因為如此，現在改搭乘捷運比較多；或是在人潮眾多的場所電梯要等非常久，有幾次還等了超過40分鐘以上。更不用說找打工機會，很多公司不太想用身心障礙者，所以到現在還再找適合自己的打工機會。
▲儘管經歷著非一般人的生活，但她認為，這是老天爺給她最好的禮物，讓她學會獨立、堅強。
從發病到現在，儘管雪莉經歷著非一般人的生活，少了很多同期青年該有的無憂無慮，但她認為，這是老天爺給她最好的禮物，因為疾病，讓她學會獨立、堅強。「我很快樂，也很喜歡自己，喜歡自己的堅強樂觀，同時又有能力讓自己活得快樂，即使不方便，但還是能做自己想做的事情，所以活得一點也不痛苦，反倒來說是件挺幸福的事情。」
文章貼出來後，吸引上萬人按讚，破千人留言，紛紛表示，「願上天能保佑妳快快樂樂平安健康」、「突然覺得我身體好好的，幸福多了，不該再抱怨，這世上比我們辛苦的人還很多」、「人美心美」、「心善真的是美德，妳一定會有福報的」。
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種會致命的隱性遺傳性疾病，醫師表示，隨著時間過去患者會出現肌肉萎縮、無力，最終讓病患行走與進食困難甚至無法呼吸，但如果及早用藥可以延緩疾病惡化。
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