▲地中海貧血病友李佳鎂(後)回到醫院教導病童畫畫。(圖/中國醫藥大學兒童醫院提供,下同)
記者李佳蓉/綜合報導
「當我和世界不一樣,那就讓我不一樣,讓我為最美的願望瘋狂一回!」2015年榮獲總統教育獎得主李佳鎂說。18年前因重型地中海貧血發病,與中國醫藥大學兒童醫院醫師結識,為感謝醫護團隊的照顧及治療,她選在該醫院舉辦個人畫展,現場教院內病童畫畫,希望以自身經驗鼓勵病童,勇於克服身體「不完美」創造出不一樣的繽紛人生。
佳鎂一出生即罹患重型地中海貧血,在1歲4個月時發病。地中海貧血為先天性紅血球再生不良疾病,因體染色體基因異常導致紅血球壽命縮短,造成慢性貧血,因此無法攜帶足夠氧氣,此病無藥物可醫治,一生均須依賴輸血維生。
中國醫藥大學兒童醫院表示,因紅血球功能異常,佳鎂的身體無法負荷激烈運動,當大家沐浴在陽光下快樂打球跑步時,佳鎂只能待在樹蔭下,看著他們開懷大笑卻無法參與,因為媽媽不斷叮嚀她不能在烈日下待太久。待在陰影處時間長了,也就慢慢接受「我與別人不一樣」的事實。
規律的輸血與注射排鐵劑,常讓佳鎂細嫩的四肢出現瘀青與硬塊,媽媽既心疼又不捨,每當佳鎂傷心難過時,就拿起畫筆塗鴉轉移自己的情緒,只要一支筆和一張紙,就能讓她忘記憂傷,畫圖漸漸成為她生活中一件不可或缺的事。自小學4年級開始,佳鎂開始發揮所長,連續5年替捐血中心設計公仔;國中時便舉辦個人畫展;高中時,時常到醫院教病童畫畫,也到社區圖書館義務教學,積極參與各類公益活動回饋社會。
▲李佳鎂與病童們開心塗鴉。
今年剛滿20歲的她,為感謝家人、老師、朋友、醫護團隊以及不認識的所有朋友們,她特別拿出自己的創作來感謝他們,因為身邊有這麼多愛她的人以及她最愛的人陪伴,才讓她的生命變得精彩且與眾不同。秉持著「勇敢追尋夢想、不畏逆境艱難」的精神和毅力,佳鎂追求生命的價值,榮獲「2015年總統教育獎」的至高榮譽。
中國醫藥大學兒童醫院表示,期望藉由此次創作個展,讓佳鎂樂觀的個性與優秀表現能鼓勵其他病患,即使與生俱來跟別人不同,那就要創造更不一樣的自己。
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