▲重度海洋貧血患者高小姐曾因頻繁輸血，幼稚園時肚子大得像懷孕一樣。（圖／台灣海洋性貧血協會提供，下同）
記者趙于婷／台北報導
海洋性貧血是先天性遺傳疾病，患者高小姐從小就患有重度海洋性貧血，小時候某次在火車上臉色發紫發白，緊急送醫發現血紅素只有4，便開啟了長期輸血的人生。高小姐回憶起幼稚園時，就曾因頻繁輸血，導致鐵質大量累積在脾臟，直言自己「那時候肚子真的大到像懷孕一樣！」
台灣海洋性貧血協會理事長、台大醫院小兒部血液腫瘤科醫師盧孟佑指出，如果夫妻雙方皆為帶因者，即有4分之1機率產下重度海洋性貧血小孩，而高小姐就是典型案例，一般正常人的血紅素為10～12，小時候的高小姐送急診檢查發現血紅素指數只有4，緊急篩檢後才發現原來父母皆為海洋性貧血帶因者。
海洋性貧血患者需仰賴輸血治療，然而長期輸血容易導致鐵質沉積，過多恐傷害器官，嚴重的話甚至會有生命危險。高小姐回憶起幼稚園時期，就曾因太頻繁輸血，導致鐵質大量累積在脾臟，那時候肚子大到像懷孕一樣，一直到小學三年級開始使用排鐵劑治療，身體才漸漸恢復原樣，且排鐵劑治療仍有一定限制，例如可能會產生腸胃不適等副作用。
▲台大醫院小兒部血液腫瘤科醫師盧孟佑。
除了身體上的病痛，高小姐在找工作時卻承受了比旁人更多的挫折，面試時僅被著重在她的疾病上，擔心她昏倒、體力無法負荷等而婉拒她的申請。高小姐直言「許多人不了解海洋性貧血，會帶著有色眼光來看待我們，或覺得我們是在裝病，在第一眼就被迫貼上標籤，讓人滿委屈且受傷。」
盧孟佑表示，為了排除體內過多的鐵質，過往患者需搭配使用排鐵劑，偶有腸胃不適等副作用，而有些患者會因為麻煩自行停藥，反而導致治療效果不如預期，近年因紅血球成熟劑的出現，幫助病患輸血頻率和輸血量的降低，進而減少鐵質沉積機率，食藥署也已於去年底核准紅血球成熟劑，期待能早日獲得健保支持，造福更多重度海洋性貧血患者。
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