頭型「寬扁高」如辛普森家庭 女嬰靠「手動」轉出30%腦容量

▲顱縫早閉 。(圖/記者嚴云岑攝)

▲吳小妹頭上仍留有牽引器,將於下月拆除。(圖/記者嚴云岑攝)

記者嚴云岑/台北報導

今年1歲的吳小妹,出生時頭型偏寬扁,還有高額頭、眉骨凹陷問題,乍看猶如動畫「辛普森家庭」,經診斷確診罕見的「多條顱縫早閉症」,發生率僅1萬至15萬分之一,所幸醫療團隊及時介入,在10個月大時利用頭顱擴張牽引器撐開頭骨,半年後更將進行前額擴增術,完成後有望恢復與正常孩童相同的腦容量。

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吳小妹媽媽是發展遲緩兒基金會社工,從沒想過自己會生出不一樣寶寶。吳小妹是她的第一個孩子,出生時只覺得她看起來不太一樣,但由於長期面對各式各式各樣遲緩兒,接收許多醫療新知,及時尋求醫療介入,才沒錯失大腦的黃金成長期。經過每天手動「牽引」,吳小妹後腦已由扁變圓,今(31)日出席記者會不停發出咯咯笑聲,十分可愛。

▲吳小妹顱縫早裂。(圖/嘉義長庚提供)

▲吳小妹頭型術前與術後比較。(圖/長庚醫院提供)

收治吳小妹的林口長庚整形外科主治醫師盧亭辰表示,顱縫早閉症發生原因不明,可能與基因突變有關,亞洲發生率約萬分之3,台灣1年約有20至30個寶寶;多條顱縫早閉則佔所有顱縫早閉症的20%,台灣一年只有1至2名案例。

盧亭辰解釋,人類頭骨上的顱縫分為前額顱縫、冠狀顱縫、矢狀顱縫及人字顱縫,前額顱縫約在出生後7至8個月癒合,其他顱縫都要到成年之後才會癒合,如果任一顱縫提前癒合就稱為顱縫早閉症,多個顱縫提前癒合就稱為多條顱縫早閉症。

顱縫早閉或多條顱縫早閉寶寶除了頭型異常之外,還可能會因為頭骨無法正常生長擴大影響腦部發育,甚至有可能造成水腦症、小腦脫垂,也可能因為眼框骨過窄造成眼球突出,或者是臉部發育不良而造成呼吸道狹窄,出現睡眠呼吸中止症,因此治療的首要目標,就是將腦部的頭骨擴張開來,讓腦部可以正常發育。

▲顱縫早閉 。(圖/記者嚴云岑攝)

▲林口長庚整形外科主治醫師盧亭辰。(圖/記者嚴云岑攝)

不過,盧亭辰表示,顱縫早閉患者往往腦壓高、頭骨較薄,使得早期擴張難度高,因此通常不會再患者1歲前進行頭骨擴張術,但近10年來「頭顱擴張牽引器」的出現,提供患者新的治療方式,長庚醫院2019年引進,吳小妹成為全台第一位受患者,經由牽引,已將後顱骨增加2.5公分空隙,比作前額擴張後容量多30%。

盧亭辰醫師指出,植入「頭顱擴張牽引器」需鋸開頭骨,為了避免擴張方向不如預期影響預後,長庚神經外科擴張實境室工程師會在手術前進行電腦模擬,再由醫師將醫材植入頭皮,藉由每天慢慢旋轉,讓頭骨慢慢生長,手術時間短、範圍小、失血量較少,也不受頭骨較薄限制。但缺點則是需在植入後幾個月取出,以及牽引器故障的問題造成手術失敗。且牽引器費用將近50萬元,並非每個患者的家庭都能夠承擔。

▲頭顱擴張牽引器。(圖/長庚醫院提供)

▲顱骨擴張牽引器示意圖。(圖/長庚醫院提供)

盧亭辰表示,吳小妹是在林口長庚醫院使用醫院公益基金加上羅慧夫基金會的資助,才順利完成治療,半年後吳小妹需再進行前額塑型手術,才完成全頭顱骨的治療。她鼓勵,所有顱縫早閉或多條顱縫早閉寶寶的家長,不要沮喪或放棄治療,經過治療後的寶寶還是可以和一般孩子一樣,有個快樂的童年和可以期待的人生。

▼吳小妹與媽媽合影。(圖/記者嚴云岑攝)

▲顱縫早閉 。(圖/記者嚴云岑攝)

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