嚴重脊萎無法翻身開口 11歲罕病童靠「眨眼」繪出心中自我

嚴重脊髓萎縮症病童力寧。(圖/記者嚴云岑攝)

▲嚴重脊髓肌肉萎縮症患者力寧無法開口,卻靠「眨眼」繪出心中自我。(圖/罕病基金會提供,下同)

記者嚴云岑/台北報導

11歲的力寧是罕見疾病「嚴重型脊髓肌肉萎縮症」患者,必須24小時靠呼吸器維生,翻身也要他人協助。今年參與罕病基金會開設的繪畫班後,用眨眼與微弱的頭部動作,選出自己想要的畫筆顏色與線條形狀,由家人代筆完成多幅畫作,其中自畫像「力寧」更被實體化成玩偶,希望自己有朝一日,可以戴著皇冠穿藍色粉紅色的澎澎裙和芭蕾舞鞋跳舞。

罕病基金會今(22)日起至10月4日為止,在龍山寺板橋文化廣場5樓展出「拼出自我,貼上愛」成果展,力寧也與父母、妹妹也帶著畫作、背著呼吸器出席,展現一年來的繪畫成果。

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力寧媽媽受訪時表示,女兒在產檢時並未發現異常,出生2~3周時回診,醫師也說她是健康寶寶,但在長到一個月後,卻發現洗澡沒有力氣,「肩膀是垮的、腳只會微微抽動」,加上護理師幫忙換尿布時發現沒有膝反射,才轉介到小兒神經內科檢查,輾轉求診數家醫院,終於5個月大時確診「嚴重型脊髓萎縮症」,全家開始過上「備戰」的生活。

嚴重脊髓萎縮症病童力寧。(圖/記者嚴云岑攝)

▲罕病基金會成果展展示許多病友作品。

「力寧剛確診的前幾年,我的生活跟加護病房護理人員沒兩樣。」力寧媽媽回憶道,力寧在6個月大時因肺炎入住加護病房2個月,因捨不得幫她作氣切,只能24小時依賴呼吸器,而戴面罩容易引發感染,照料上需更戰戰兢兢,也因如此,力寧在8歲前皆無回診紀錄,讓做媽媽的她十分驕傲。

罕病基金會表示,嚴重型脊髓性肌肉萎縮症(SMA type I)發生率約2萬分之一,嬰兒在子宮或出生3個月內,便會出現四肢無力、哭聲微弱、呼吸困難等症狀,由於極易感染呼吸道疾病,若未積極給予支持性呼吸治療,很少能活過3歲,但力寧卻一路堅持到11歲,家屬的照護功不可沒。

力寧的病情,在2~3年前出現轉機。力寧媽媽提到,美國已有實驗用藥,除可延緩疾病惡化,在出生後馬上開始使用,也可延緩1至2年發作,「主治醫師來家中訪視時提到這件事,我的人生彷彿出現一絲曙光。」雖然目前新藥還未上市,但她也因此同意氣切,方便力寧學習眼控,打開與外界溝通橋樑。

嚴重脊髓萎縮症病童力寧。(圖/記者嚴云岑攝)

▲力寧與父母、妹妹合影。

罕病基金會2004年基金會成立「心靈繪畫班」,運用藝術創作,讓許多病友重獲新生並培養更多技能。目前繪畫班共有75位學員,涵蓋39種病類,最大年紀49歲,最小只有3歲。

力寧媽媽表示,她在今年3月收到信件,評估女兒健康狀況趨穩,決定報名。第一次上課時,全家都十分緊張,雖然力寧無法拿畫筆,卻可依老師出的題目,用眨眼、擺頭傳達喜歡的顏色、線條與筆觸,就算每次上完課全家的體力皆消耗殆盡,但看著女兒的笑容,再多的辛苦也值得了。

力寧媽媽笑道,女兒真的太喜歡繪畫班了,第一期10堂課結束後因為太累,原本不打算續報第二期,「結果力寧知道後嚎啕大哭,只能繼續陪她來了。」

嚴重脊髓萎縮症病童力寧。(圖/記者嚴云岑攝)

▲罕病基金會在龍山寺板橋文化廣場5樓展出「拼出自我,貼上愛」成果展。

過去力寧因帶著呼吸器,需24小時照顧,活動範圍局限於家中,一年出門不到10次,自從上了繪畫課後,全家人的外出機會也跟著多了起來,在等復康巴士時,全家都會在教室附近逛街、用餐,與從前只能在住家公園走走有著天壤之別。

「我現在最大的希望,就是她能用ㄅㄆㄇ拼出『媽媽我愛你』。」力寧媽媽說,2年多前女兒接受氣切後,便請巡迴老師到家裡教導「眼控」溝通,讓親子交流不僅限於「眼神」與「氣音」。現在力寧已可透過眼控聽從指令繪畫,雖然可能一輩子都無法開口坐臥,但每一句「嗯嗯嗯嗯」的聲音與眼神,都是對父母之愛的最好回應。

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