▲台北榮總老年精神科主治醫師蔡佳芬。（影／記者嚴云岑攝）
記者嚴云岑／專訪
「你問失智症像什麼？我想應該是『沙漏』吧。」台北榮總老年精神科主治醫師蔡佳芬，照顧失智患者10多年，她將患者與照顧者的關係比擬為流沙與雙手，「你在初期捧得越緊，他們就能維持輕症狀態越長時間」。而為了讓照顧者對患者有更深的認識，她更在今年初推出「失智愛護履歷表」，用21個問題卸下患者心房，減輕患者就診的戒心與家屬照顧負擔。
失智症照顧流程應該「反過來」
蔡佳芬2007年跟隨著老師的腳步，一頭栽進失智症領域，隔年以住院醫師的身份，赴美國南加州大學阿茲海默氏症與失智症研究中心擔任研究員，師從血管性失智權威，學習從另一個角度看失智。她說，「失智症是橫跨精神與神經兩大領域的疾病，內科懂得越多，在疾病狀況接近尾聲時，就越能給予他們妥善的建議」。
▼長者仔細閱讀藥袋。（圖／示意圖／記者李毓康攝）
失智症患者病程從確診到過世，平均要熬上8至10年，蔡佳芬建議，一旦家中有人確診，至少要做好5年以上的照顧規劃。由於病程分為輕、中、重三階段，若照顧得好，10年裡可能有6年是輕度、3年中度、1年重度，但若在症狀剛出現時不注意，患者的狀態可能就像雲霄飛車般急速下墜，輕度只佔了1、2年，接下來皆為中、重度，無論對患者與照顧者而言，都是折磨。
「可惜台灣人的習慣都屬於後者：初期不在意，最後拼命救。」蔡佳芬說到此處略為感慨，因失智症會使大腦急萎縮、退化，在照顧初期合併藥物治療及認知訓練，才能有效遏止惡化，但初期症狀不明顯，會給家屬「沒那麼嚴重」的錯覺，結果一天拖過一天，等到發現異常時，早已掉到中、重度。面對家人快速退化與器官衰竭，又捨不得放手，最後患者身上插滿大小管線，在痛苦中離世。
▼蔡佳芬說，台灣人的照顧有個壞習慣：初期不在意，最後拼命救。（圖／示意圖／達志影像）
愛護履歷表的「雙向意義」
為了建立家屬正確的照顧觀念，蔡佳芬除了在門診時多次宣導初期照顧的重要性外，過去幾年也推廣「生命故事書」，透過照片與文字，填滿家屬空缺的記憶，雖然效果良好，但因內容繁雜，難以量化用於研究，於是在今年參考國際現有版本，選出21個最有效益的題目加以翻譯，成了「愛護履歷表」的雛形。
「失智照顧上常講求人性化、個人化，但標準卻難以訂定。」蔡佳芬表示，愛護履歷表是把人性化的照顧內容變成表格，精神卻不在把表格填完，而是填表的過程。照顧者在拿到表格時，會開始回想失智長者的好惡，喜愛的稱謂等問題，「有些人答不出來，就代表他不夠瞭解，這時他們就會去思考，或與醫師配合找出答案，下次遇到相同問題，就能順利解決」。
▼外籍看護推著長者去散步。（圖／示意圖／記者季相儒攝）
細看這張表格，問題十分簡單，包括信仰、族群認同、興趣嗜好、疼痛反應、溝通模式等。蔡佳芬說，這張表除了是照顧患者的簡易工具，還具有「雙向意義」，一為記憶回溯，二為經驗傳承。「有時家屬因工作繁忙，不得以要把家人送到日照中心，或請外勞看護。他們跟長輩不熟，怎麼知道長輩的喜好，有了這張表，他們就可知道媽媽不愛穿黑衣服、不愛吹電風扇，接手時也能減少摩擦與衝突。」
▼失智長者在家屬陪同下下棋。（圖／台灣失智症協會提供）
讓我們一起實踐愛護履歷表！
愛護履歷表今年已在台北榮總的門診、病房推行，未來希望深入社區，讓失智長者「人手一張」。蔡佳芬說，雖然在門診填表會延長看診時間，「但這其實有助於加快未來的看診速度」。她表示，自己有個小習慣，會在病歷上註記患者的居住地，一看到履歷表上填寫的「喜好稱謂」，就可以兩者相加，達到最高效益。
她有一位病患是桃園人，家屬在愛護履歷表上填寫的喜好稱謂為阿土伯，「我拿到這些資料後，就會問他『阿土伯，你今天又從桃園來了嗎？』，這時病患就會露出驚喜開心的笑容，問我『哩捺欸災？』」在打開第一重「開關」後，病患也較願意敞開心房，配合做流程或測驗，正向反應多讓家屬又驚又喜。
▼蔡佳芬說，使用愛護履歷表的小問題問診，可讓患者快速敞開心房。（圖／蔡佳芬醫師提供）
除了門診效益顯著外，愛護履歷表也有助於重塑失智患者與家屬的關係。蔡佳芬有一位病患，2007年因失眠問題就診，卻意外診斷出輕度失智，當時她遠嫁美國的女兒，特別搬回台灣照顧，原本關係緊密的母女，卻在同住後開始變質。女兒屢屢在門診抱怨媽媽都不吃她煮的東西，就連特意跑大老遠買母親喜歡的食物，對方連筷子都不願意動。
在接獲失智愛護履歷表的填寫任務後，女兒才開始觀察媽媽的起居作息，才發現媽媽飲食喜好沒有改變，只是咬不動了。發現問題所在後，女兒買了食物調理機，將媽媽愛吃的東西切細磨碎，「很快地，媽媽又開始吃東西了」。
▼志工在安養機構餵長者吃飯。（圖／ETNEWS資料照）
「老老照顧」是未來失智症最大困境
台灣步入高齡化社會，今年失智患者已逾26萬人，再依人口統計數據推估，2036年台灣失智人口將高達近56萬人。雖有失智愛護履歷表讓照顧更「人性化」，但是老老照顧一直是無法提升照顧品質的最大困境。
蔡佳芬說，在門診中許多患者，都是老夫老妻陪同前來，「90歲來帶80歲的來看失智，衛教資訊要跟誰說？有時候我都想問他們要不要順便做檢查？」此外，過去研究也發現，失智症照顧者中，有很高的比例會得到憂鬱、焦慮等心理疾病，而照顧者不願麻煩別人的心態，也釀成照顧悲劇的發生。
▼老老照顧成了失智症最大的困境。（圖／記者張一中攝）
「我遇過最悲傷的事件，就是患者還在，家屬卻不幸因病或過勞猝死了。」蔡佳芬表示，許多父母都對子女很好，遇到困難也不敢麻煩，卻忘了自己的能力是否能承擔。由於近連來類似事件層出不窮，蔡佳芬建議照顧，遇到問題還是要說出來，「不要有請外勞一定不好、送安養院一定不好的迷思」。
此外，與家人一同做好長期失智症規劃，也是解決照顧悲劇的好方法，「全民健保養壞了民眾就醫習慣，就是對自己的健康沒責任感！」如果在早期就做好健康管理，就不用讓全民承擔重度時期的照顧費用。她也期許長照2.0能打造友善醫院模式，將照顧體系以衛星方式，從醫學中心延伸到區域、地區醫院，最後進入社區，透過政府與民間力量的配合，讓每個失智患者都能得到善終。
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