蔡佳芬:21個簡答題 幫失智者寫一份「愛護履歷表」

▲台北榮總老年精神科主治醫師蔡佳芬。(影/記者嚴云岑攝)

記者嚴云岑/專訪

「你問失智症像什麼?我想應該是『沙漏』吧。」台北榮總老年精神科主治醫師蔡佳芬,照顧失智患者10多年,她將患者與照顧者的關係比擬為流沙與雙手,「你在初期捧得越緊,他們就能維持輕症狀態越長時間」。而為了讓照顧者對患者有更深的認識,她更在今年初推出「失智愛護履歷表」,用21個問題卸下患者心房,減輕患者就診的戒心與家屬照顧負擔。

失智症照顧流程應該「反過來」

蔡佳芬2007年跟隨著老師的腳步,一頭栽進失智症領域,隔年以住院醫師的身份,赴美國南加州大學阿茲海默氏症與失智症研究中心擔任研究員,師從血管性失智權威,學習從另一個角度看失智。她說,「失智症是橫跨精神與神經兩大領域的疾病,內科懂得越多,在疾病狀況接近尾聲時,就越能給予他們妥善的建議」。

▼長者仔細閱讀藥袋。(圖/示意圖/記者李毓康攝)

▲老人家閱讀藥品說明,老人,藥品說明,藥品。(圖/記者李毓康攝)

失智症患者病程從確診到過世,平均要熬上8至10年,蔡佳芬建議,一旦家中有人確診,至少要做好5年以上的照顧規劃。由於病程分為輕、中、重三階段,若照顧得好,10年裡可能有6年是輕度、3年中度、1年重度,但若在症狀剛出現時不注意,患者的狀態可能就像雲霄飛車般急速下墜,輕度只佔了1、2年,接下來皆為中、重度,無論對患者與照顧者而言,都是折磨。

「可惜台灣人的習慣都屬於後者:初期不在意,最後拼命救。」蔡佳芬說到此處略為感慨,因失智症會使大腦急萎縮、退化,在照顧初期合併藥物治療及認知訓練,才能有效遏止惡化,但初期症狀不明顯,會給家屬「沒那麼嚴重」的錯覺,結果一天拖過一天,等到發現異常時,早已掉到中、重度。面對家人快速退化與器官衰竭,又捨不得放手,最後患者身上插滿大小管線,在痛苦中離世。

▼蔡佳芬說,台灣人的照顧有個壞習慣:初期不在意,最後拼命救。(圖/示意圖/達志影像)

▲癌症,插管,老人,照護,病危。(圖/達志/示意圖)

愛護履歷表的「雙向意義」

為了建立家屬正確的照顧觀念,蔡佳芬除了在門診時多次宣導初期照顧的重要性外,過去幾年也推廣「生命故事書」,透過照片與文字,填滿家屬空缺的記憶,雖然效果良好,但因內容繁雜,難以量化用於研究,於是在今年參考國際現有版本,選出21個最有效益的題目加以翻譯,成了「愛護履歷表」的雛形。

「失智照顧上常講求人性化、個人化,但標準卻難以訂定。」蔡佳芬表示,愛護履歷表是把人性化的照顧內容變成表格,精神卻不在把表格填完,而是填表的過程。照顧者在拿到表格時,會開始回想失智長者的好惡,喜愛的稱謂等問題,「有些人答不出來,就代表他不夠瞭解,這時他們就會去思考,或與醫師配合找出答案,下次遇到相同問題,就能順利解決」。

▼外籍看護推著長者去散步。(圖/示意圖/記者季相儒攝)

▲▼老人照護,看護,幫傭,外籍看護工。(圖/記者季相儒攝)

細看這張表格,問題十分簡單,包括信仰、族群認同、興趣嗜好、疼痛反應、溝通模式等。蔡佳芬說,這張表除了是照顧患者的簡易工具,還具有「雙向意義」,一為記憶回溯,二為經驗傳承。「有時家屬因工作繁忙,不得以要把家人送到日照中心,或請外勞看護。他們跟長輩不熟,怎麼知道長輩的喜好,有了這張表,他們就可知道媽媽不愛穿黑衣服、不愛吹電風扇,接手時也能減少摩擦與衝突。」

▼失智長者在家屬陪同下下棋。(圖/台灣失智症協會提供)

▲台灣失智症協會瑞智互助家庭。(圖/台灣失智症協會提供)

讓我們一起實踐愛護履歷表!

愛護履歷表今年已在台北榮總的門診、病房推行,未來希望深入社區,讓失智長者「人手一張」。蔡佳芬說,雖然在門診填表會延長看診時間,「但這其實有助於加快未來的看診速度」。她表示,自己有個小習慣,會在病歷上註記患者的居住地,一看到履歷表上填寫的「喜好稱謂」,就可以兩者相加,達到最高效益。

她有一位病患是桃園人,家屬在愛護履歷表上填寫的喜好稱謂為阿土伯,「我拿到這些資料後,就會問他『阿土伯,你今天又從桃園來了嗎?』,這時病患就會露出驚喜開心的笑容,問我『哩捺欸災?』」在打開第一重「開關」後,病患也較願意敞開心房,配合做流程或測驗,正向反應多讓家屬又驚又喜。

▼蔡佳芬說,使用愛護履歷表的小問題問診,可讓患者快速敞開心房。(圖/蔡佳芬醫師提供)

▲蔡佳芬:21個簡答題,幫失智患寫一份「愛護履歷表」(圖/記者嚴云岑攝)

除了門診效益顯著外,愛護履歷表也有助於重塑失智患者與家屬的關係。蔡佳芬有一位病患,2007年因失眠問題就診,卻意外診斷出輕度失智,當時她遠嫁美國的女兒,特別搬回台灣照顧,原本關係緊密的母女,卻在同住後開始變質。女兒屢屢在門診抱怨媽媽都不吃她煮的東西,就連特意跑大老遠買母親喜歡的食物,對方連筷子都不願意動。

在接獲失智愛護履歷表的填寫任務後,女兒才開始觀察媽媽的起居作息,才發現媽媽飲食喜好沒有改變,只是咬不動了。發現問題所在後,女兒買了食物調理機,將媽媽愛吃的東西切細磨碎,「很快地,媽媽又開始吃東西了」。

▼志工在安養機構餵長者吃飯。(圖/ETNEWS資料照)

長照法示意圖,老人,外傭,看護,輪椅,病人,外勞,家庭照護工,失能(圖/記者李孟璇攝)

「老老照顧」是未來失智症最大困境

台灣步入高齡化社會,今年失智患者已逾26萬人,再依人口統計數據推估,2036年台灣失智人口將高達近56萬人。雖有失智愛護履歷表讓照顧更「人性化」,但是老老照顧一直是無法提升照顧品質的最大困境。

蔡佳芬說,在門診中許多患者,都是老夫老妻陪同前來,「90歲來帶80歲的來看失智,衛教資訊要跟誰說?有時候我都想問他們要不要順便做檢查?」此外,過去研究也發現,失智症照顧者中,有很高的比例會得到憂鬱、焦慮等心理疾病,而照顧者不願麻煩別人的心態,也釀成照顧悲劇的發生。

▼老老照顧成了失智症最大的困境。(圖/記者張一中攝)

退休規劃,老人,老年人口,高齡,保險(圖/記者張一中攝)

「我遇過最悲傷的事件,就是患者還在,家屬卻不幸因病或過勞猝死了。」蔡佳芬表示,許多父母都對子女很好,遇到困難也不敢麻煩,卻忘了自己的能力是否能承擔。由於近連來類似事件層出不窮,蔡佳芬建議照顧,遇到問題還是要說出來,「不要有請外勞一定不好、送安養院一定不好的迷思」。

此外,與家人一同做好長期失智症規劃,也是解決照顧悲劇的好方法,「全民健保養壞了民眾就醫習慣,就是對自己的健康沒責任感!」如果在早期就做好健康管理,就不用讓全民承擔重度時期的照顧費用。她也期許長照2.0能打造友善醫院模式,將照顧體系以衛星方式,從醫學中心延伸到區域、地區醫院,最後進入社區,透過政府與民間力量的配合,讓每個失智患者都能得到善終。

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