醫師也是患者! 蔡文展與「僵直性脊椎炎」共處有撇步

▲醫師也是患者!蔡文展與「僵直性脊椎炎」共處有撇步。(圖/蔡文展醫師提供)

記者嚴云岑/專訪

高雄醫學大學免疫風濕科主任蔡文展,民國67年就讀醫學院五年級時,常覺得腰痠背痛,被診斷為椎間盤突出,只給予貼布治療,時隔2年成為實習醫師,在逐漸了解自身病因後,終於確診為「僵直性脊椎炎」,最嚴重時曾經走路到一半「僵」在馬路上,所幸警察即時幫忙,才免於意外。身為醫師兼病友,他對患者多了份同理心,常與病患分享脊椎保養小撇步,多年來也致力於基因研究,希望能找出相關性,讓病患免於痛苦。

蔡文展畢業於高雄醫學大學醫學系,原本想走胸腔內科,但經已故醫師高德亨確診為僵直性脊椎炎後,他將志向轉為免疫風濕科。在台北榮總實習期間,因壓力過大,經歷最嚴重的痛苦期,最嚴重的就是早上起床時,「你要往右邊下床,腳一動就痛得要命,往左邊轉又更痛」,每天都要重複3、4次才能成功下床。

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▲下床為僵直性脊椎炎患者最痛苦的時刻。(圖/示意圖/ETtoday資料照)

根據統計,台灣約有7萬名僵直性脊椎炎患者,多數患者約在20至40歲左右發病,男女比為2比1。為了了解發病原因,蔡文展在美國加州大學洛杉磯分校(UCLA)擔任研究員時,致力於基因研究,發現有90%的患者都帶有HLA-B27基因,但進一步研究卻發現,帶有該基因的人,只有不到10%會發病,顯示僵直性脊椎炎與基因沒有直接關係。

蔡文展說,HLA為白血球表面抗原,B27就是基因上的序號,台灣帶有HLA-B27基因者佔了6成左右,其中1成會發病,其餘發病原因,可能與腸道細菌、環境中的微生物有關。

蔡文展在美國時曾參與一項實驗,將HLA-B27基因種到小白鼠的體內,分別放在無菌與一般環境飼養,並給予相同飼料。結果發現,在無菌環境下飼養的小鼠完全不會發病,但在一般環境的小鼠則難逃病痛折磨,顯示僵直性脊椎炎的發生與環境中微生物影響成正相關。不過確切發病誘因?至今尚未尋獲。

▲僵直性脊椎炎患者若控制不當,恐出現脊椎沾黏問題。(圖/示意圖/記者嚴云岑攝)

蔡文展提到,過去僵直性脊椎炎只有非類固醇消炎劑等2種藥物可用,雖可延緩病變,但仍有部分患者持續惡化。健保於2009年起給付生物製劑,只要患者符合紅血球沈降速率偏低、反應蛋白偏高,以及疾病活動度(BASDAI)大於1者就能申請,一個月約可省下3萬元藥費。

與疾病共處近40年,蔡文展也有一套防止惡化小撇步。他說僵直性脊椎炎的特點就是「越不動越痛」,因此在漫長的看診時間裡,他都會趁著上廁所起身走動,每週也會固定游一次泳,讓水的浮力減輕脊椎的負擔。面對不會游泳的患者,他也鼓勵多去泳池「走走」,順便做擴胸運運動,防止肋骨沾粘在脊椎上,造成肺活量降低。

▲蔡文展說,游泳能防止僵直性脊椎炎惡化。(圖/示意圖/記者張克銘攝)

行醫30餘年,蔡文展也遇過許多印象深刻的患者。由於僵直性脊椎炎若未妥善治療,可能會造成嚴重駝背,曾有一位背部彎如「迴紋針」的患者向他訴苦,表示自己「尿尿都會濺到臉上」;還有病人因虹彩炎反覆發作,瞳孔嚴重變形,遇到強光也不會收縮,不管去哪都只能戴著太陽眼鏡。另有一位20多歲發病的男性,將發病怪罪於遺傳,從此不與媽媽說半句話,傷透媽媽的心。

身為患者兼醫師,蔡文展說,這讓他能在患者描述病情時感同身受,現任中華民國風濕病醫學會理事長的他也時常提醒病患,罹患僵直性脊椎炎是一個漫長的過程,要學著與疾病和平共處。此外,延緩疾病惡化的方式,莫過於適時運動,切勿駝背、抽菸。運動方式除了游泳外,也可以騎腳踏車、做伸展,但若檢查發現脊椎已沾黏者,還是少騎車,否則一摔倒可能就會骨折,造成終身癱瘓。

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