醫護人員反而最怕就醫! 愛滋病患者不敢推開的「心門」

▲羅一鈞醫師淺談面對愛滋病感染者的正確態度。(影/記者嚴云岑攝)

記者嚴云岑/專訪

「醫護人員感染愛滋病,難道不知道要盡快檢查、治療嗎?那是因為他們太了解接下來要面對的是什麼,才會跨不出心中的那扇門,一天拖過一天,曾有位同仁被送來的隔天,就直接住到加護病房。」疾管署防疫醫師羅一鈞說。

出生於花蓮的羅一鈞醫師畢業於台大醫學系,在校時原本對內科、內臟疾病抱有極大興趣,但2002年赴馬拉威服外交替代役後,發現台灣罕見的肺炎、瘧疾等傳染病與愛滋病,居然盛行在世界的另一個角落,24歲的他在退伍、經過3年的通才訓練後,毅然決然選擇了感染科,並在擔任2年的研修醫師期滿後,轉入疾管署服務,希望透過公衛體制,改變台灣面對傳染病的態度。

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▲羅一鈞曾多次在疾管署記者會上宣導預防愛滋病的正確觀念。(圖/疾管署提供)

抗愛滋種子在馬拉威萌芽

「如果一直站在下游治療病患,永遠無法改善體制問題。」他說,眼神透著堅毅。在馬拉威服替代役時,因為是第一屆,加上正逢醫療團領導核心改變,羅一鈞與同梯的連家安醫師,直接被推上第一線看診,也因為這個契機,他才發現愛滋病在當地是多普及,卻又無可奈何的疾病。

在2004年世界衛生組織始將愛滋藥物引進非洲之前,感染愛滋,就等同於得了絕症,抑或「遭天譴?」羅一鈞若有所思,彷彿在思考要用什麼樣的詞彙比較恰當。在雞尾酒療法落後於台灣10年的那一年,儘管馬拉威的愛滋盛行率高達15%,但治癒率趨近於零,面對醫療團的當地員工、馬拉威姆祖祖醫院的各類潛在患者,他能做的僅有衛教與心理諮商,傳遞正確的性觀念,預防這項免疫系統缺乏疾病,世世代代蔓延下去。就在那一年,他與愛滋病結緣,而這一結,就是13年。

▲羅一鈞說,心之谷部落格的創立,是為了讓感染者知道「其他人是如何健康的活著」。(圖/記者嚴云岑攝)

「心之谷」的設立

羅一鈞一直有寫網誌的習慣,原本他將行醫心得與遊記,共同紀錄在「羅一鈞的異想世界」部落格中,但在2009年進疾管署工作後,有鑒於國人對愛滋病有著許多誤解,加上當時網路上並沒有正確的資訊,他便在blogpost上,另外開了「心之谷」網誌,透過病例的分享凝聚病患間的力量,讓感染者知道「其他人是如何健康的活著」。

「心之谷」部落格紀錄了許多患者的故事與生活,但故事的主角與內容,都會依照病患的要求,做一定程度的修改,避免病患的身份曝了光,目前全文刊登的僅有一名同時罹患C型肝炎與愛滋病的患者,文章講述了他注射干擾素半年治癒C肝的故事,引起許多患者共鳴,「因為有人現身說法吧?」他說。

生病所遭受的疼痛,明明就是最需要親友的陪伴與關心,但礙於社會的污名,愛滋病感染者僅能把自己關在「門後」,躲起來默默的承受,把各種秘密扛在肩上,這一扛就是一輩子。他曾遇過一位愛滋病患,染病4年多,卻吃了半年的藥後,因扛不住感情、工作與愛滋病等多重壓力,於2015年初自殺離世。他的護士姐姐在整理遺物時才發現弟弟罹病一事,為無法幫忙分擔感壓力感到自責不已。但也這也凸顯了愛滋病患承受的壓力,除了生理的折磨,還是心理的拖磨。

▲愛滋病的傳染率其實比B、C肝炎低上許多。(圖/示意圖/達志影像)

「那扇門」的背後

根據疾管署統計,台灣愛滋病自1984年統計以來,已累積了3萬1621名感染者,其中有5174人不幸身亡,但愛滋通常不是主因。羅一鈞說,愛滋病毒只要暴露到空氣中就會死亡,傳染力比國病B、C肝低很多,甚至不到伊波拉病毒的1/3,真正會傳染的僅有精液、陰道液、羊水與血液,只要在發生性行為前做好防護措施,就能杜絕愛滋的發生。

「與病患一起吃飯、共用一個碗、一個杯子都不會感染」他說。只可惜愛滋病在1981年初被發現時,全球推行的「恐懼式衛教」已經根深蒂固地種在許多人的腦海裡,在感染者與非感染者間築起了一扇門,誰也不敢先推進去。

羅一鈞說,在這幾年接觸過的愛滋病患中,最讓他揪心的就是醫界的同仁,正因為他們比誰都了解染病的所需承擔的種種,才會更加陷入兩難的局面,一方面知道自己需要檢查治療,一方面卻擔候診時被認出、通報時被曝光、進而丟了工作,因此,這些人往往都會拖到最後一刻才就醫,因為他們無法預期「當你打開那扇門時,透進來的究竟是一道陽光?還是一盆冷水,寒透心扉?」

▲羅一鈞說在疾管署舉辦臨時簽書會。(圖/記者嚴云岑攝)

讓「敲門磚」打開《心之谷》

面對愛滋病感染者,心理諮商遠比藥物治療重要。儘管在疾管署服務多年,羅一鈞依然維持每週六在台大醫院看教學門診,從早上7點半看到下午2點,每次約可面談70~100位病人,有些患者,甚至從他剛當感染科研修醫師時就固定看診至今。不過,由於看診人數眾多,加上時間有限,無法逐一解答病患及家屬的問題,他在經過多重考慮後,決定將「心之谷」內容集結成書,為感染者的家屬製造一個「敲門磚」,幫助他們填補從染病到陪伴間的空缺。

「在愛滋領域做久了,會有很多專業的建議與見解,門檻越來越高,以致許多有心了解的人無法進來。」羅一鈞說,《心之谷》一書雖與部落格同名,但觀覽對象卻不限於同溫層,書中收錄了愛滋病患正向與樂觀的一面,用淺白的對話、故事與愛滋病現況介紹、正確的衛教觀念,打破愛滋病與大眾之間的隔閡,讓每個想了解的人都能「得其門而入」。

《心之谷》的封面是一位微笑的醫師,粉色的書衣象徵透著溫暖,書中規劃了「給親友、給感染者與擔心成為感染者的人」等三大主題,滿足各層面民眾的需求。不過,在這本看似平凡的B5大小印刷本中,卻加入了羅一鈞的小巧思——拿掉書衣後,映入眼簾的只是一片單純的粉紅。

被問到為何不把書名印在封面上時?羅一鈞笑著說,許多愛滋病感染者一生都在偽裝,選擇粉紅色封面,是要營造快樂、溫暖的感覺;在封面留白,是讓患者有選擇權,讓購買者可填入自己希望的主題,就像他們希望自己在社會上的定位一樣,「它可以變成一本教科書、一本小說、或者一個沒有書名的書,靜靜的躺在書櫃裡,既融入又不突兀」。

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