▲「便當夫人」4歲兒罹患特殊腦癌,最終仍不敵病魔離世。(圖/翻攝自Facebook/便當夫人 Madam Bento)
記者嚴云岑/台北報導
瀰漫性內生性腦幹膠質瘤(DIPG)兒童最惡性腦腫瘤之一,每年新發病例僅10人。網紅「便當夫人」4歲兒子晨翔雖遠赴美國加入新藥臨床試驗,仍在抗癌7個月後不幸過世。兒童腦神經外科醫師表示,DIPG是從醫後「最不想看到的病人」,過去20多年幾乎無藥可醫,患者除了嘔吐外,還會出現「類中風」症狀,逾9成病患都撐不到2年就離世。
「便當夫人」經常在臉書分享為5個孩子準備的便當,吸引7萬多名粉絲追蹤,不料今年1月初卻無預警停更,直到5月時才說明兒子晨翔罹患無法治癒DIPG腦癌。
治療晨翔的台北榮總兒童神經外科主治醫師陳信宏受訪時表示,過去20多年來,DIPG都沒有很好的治療方式,有別於其他癌症腫瘤可靠手術切除,DIPG因為腫瘤長在腦幹,開刀反而會造成更大的傷害,甚至全身癱瘓,因此若發現確診病童,就只能在放療讓病童「多活幾個月」,目前沒有任何一種療法可有效治療。
根據統計,兒童腦癌每年約有100例新發病例,其中DIPG佔所有腦癌10至15%,診斷年齡中位數為5至9歲,在缺乏有效療法的情況下,成為整體兒科腦癌死亡的主要原因。
▲罕見腦癌一年僅10例!膠質瘤長腦幹,幼童「嘔吐+類中風症狀」當心。(圖/示意圖/達志影像)
陳信宏提到,目前未有研究發現DIPG有家族史或遺傳現象,食物或環境風險因子亦不具關聯性。大多數患者在早期都會被誤認為腸胃炎,直到出現頭痛、視力模糊、眼睛無法對焦、半邊臉不正常、顏面麻痺、嘴角歪斜、流口水等「類中風」徵兆,才會被轉往神經外科,因為腫瘤在影像學上典型,加上病例少,「幾乎MRI一照心裡就有底」。
「便當夫人」在臉書指出,兒子晨翔去年底才剛過完4歲生日,不料今年1月初去幼兒園上完課,睡前突然把飯後吃的水果全吐了出來,起初以為是腸胃型感冒,但過了幾天後兒子開始走路會歪著頭、顛頗,笑容也只有半邊臉有反應,後來到台北榮總掛急診後才發現兒子腦幹有個約6公分大小的陰影,經MRI的影像分析結果確診。
雖然晨在成功爭取到美國加州大學舊金山分校(UCSF)新藥臨床試驗,但因惡化速度太快,院方希望先做20次放療在開始用藥,最終決定放棄治療回台,由父親隻身飛往德國法蘭克福購買近年來對DIPG最有效的抑制劑。然而,晨翔仍於7月24日腦壓過高緊急入院,雖然透過緊急手術暫時抑制症狀,但依然在不到1個月後病況急轉直下離世。
一路陪伴晨翔抗癌,甚至幫忙申請到UCSF臨床試驗,卻因病況惡化臨門卡關。陳信宏感慨,晨翔的父母真的非常努力,「可惜他的瘤特別的壞,半年內就入侵淋巴與皮下組織,沒辦法治癒、控制下來。」他解釋,晨翔當時申請臨床試驗,目前準備進入第三期,第二期臨床試驗報告顯示,患者2年內存活機率可從0%提升到30%,且沒有明顯副作用,但因時間不長,是否能治癒還不得而知。
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