「罹漸凍症10年眼難動」霍金靠眼溝通55年 醫:很特別

▲英國物理學家霍金(Stephen Hawking)。(圖/路透社)

▲霍金四肢不能動,都是靠眼睛與外界溝通。(圖/路透社)

記者嚴云岑/台北報導

天才物理學家霍金(Stephen Hawking)今(14)日辭世,享壽76歲。他21歲確診肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)後撐了55年才過世,比平均存活期5年多了10倍以上。不過,醫師表示,霍金是一開始退化速度快,後來漸漸慢下來,「一般罹病10年以上的患者,眼睛都不太能動了,他50多年卻還能靠眼睛溝通,的確比較特別。」

有豐富漸凍人照顧經驗的前忠孝醫院神經內科主任、現書田診所腦神經內科主任醫師黃啟訓表示,漸凍症是WHO公佈的21世紀最可怕的5大疾病之一。雖然確診過程複雜,但只要早期診斷、早期開始治療,就能延緩存活期。

台灣漸凍人的發生率約10萬分之0.5,以2300萬人口推估,每年約新增100多位案例,平均存活年期約3至5年,目前仍在接受治療的患者,約有500至600人。

▲▼史蒂芬霍金(Stephen Hawking)與第一任妻子潔恩(Jane)。(圖/達志影像/美聯社)

▲霍金有過兩段婚姻,圖為他與第一任妻子潔恩(Jane)。(圖/達志影像/美聯社)

黃啟訓提到,防止漸凍人病情惡化的關鍵在「維持呼吸」,一開始是佩戴呼吸器,等到情況真的非常嚴重,才會考慮氣切,只要做到氣切這一步,雖然無法言語,但一般都能維持10年以上的壽命。此外,藥物也是控制疾病的方法之一,去年日本有新藥通過美國FDA認證,可以延緩幾個月的病情惡化。

台北榮總神經內科主治醫師李宜中也表示,漸凍人的壽命維持除了保持呼吸功能外,營養補給與家人支持也很重要,雖然平均存活期只有5年左右,但也有年輕病患在家人的照顧下,至今20多年依然存活。

他表示,目前世界上已發現20多種致病基因,台灣最常見的為SOD1,其次分別為C9、ORF2、FUS、TARDBT等,由於漸凍症有10%為遺傳,建議有家族史且有生育需求的民眾,先做基因篩檢確定是否帶有致病基因,再透過試管嬰兒篩選,降低下一代罹病的可能。

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