搜尋結果:符合關鍵字「陳俊翰」的查詢結果共 8 筆
生命鬥士陳俊翰律師年初病逝,讓全民更關注罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA),健保署日前透露最快預計5~6月將全面給付SMA治療,《ETtoday雲端保健室》邀請到臺北榮總神經內科蕭丞宗醫師、社團法..
2024年03月21日 15:09:00民進黨不分區被提名人陳俊翰於春節期間離世,享年40歲。據了解,疑似因感冒引起併發症,雖經醫護人員極力搶救,仍不幸逝世。醫師表示,SMA最擔心的就是病人出現呼吸衰竭,常見的過世原因主要是肺部感染。而患者..
2024年02月15日 18:29:00民進黨不分區被提名人、罕見疾病SMA病友陳俊翰逝世,引發各界不捨。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵受訪時相當震驚,反覆直說「不要嚇人!」她也透露「俊翰過年前還傳了文章給我,然後有說過年要出去玩,聽說2/14..
2024年02月15日 18:08:00罕見疾病SMA病友陳俊翰今傳出逝世消息,民進黨目前正在草擬聲明,稍晚對外發布。而陳俊翰在年前曾參與SMA衛教活動,受訪時曾透露罹病後,一度失去求生意志,寫紙條給母親說「不要救我,我真的撐不下去了。」今..
2024年02月15日 17:41:00罕病人權律師陳俊翰今出席SMA衛教活動,除了積極替罕病要用發聲之外,他也表示自己想推動身心障礙與國際人權法案,希望身障者參與社會的權益。而針對2024年不分區立委被提名,他透露,去年10月才被徵召,這..
2024年01月30日 15:19:00罕見疾病SMA病友陳俊翰遭到訕笑事件,讓該疾病再次受到關注。他今出席SMA衛教活動,透露自己就是至今還無法用藥的患者之一,也提到自己病程中曾一度失去求生意志,寫紙條跟母親說「不要救我」,但如今他不僅成..
2024年01月30日 14:35:00民進黨不分區立委提名人陳俊翰律師遭到大陸媒體人王志安在脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》嘲諷,引發社會關注,而賀瓏昨日終於在節目中致歉。陳俊翰今上午出席SMA活動受訪時表示,不再針對此事件回應,他強調「今天是代..
2024年01月30日 12:54:00大陸媒體人王志安日前參加脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》嘲諷罹患罕見疾病的民進黨不分區立委候選人陳俊翰,引發社會關注。罕病基金會今特別發聲明表示嚴厲譴責,基金會創辦人陳莉茵受訪時也直言「怎麼對待身心障礙者,是..
2024年01月25日 16:59:00