碰水如刀割、火燒「好好洗澡」成乾癬患者夏天最大願望

洗澡,沖澡,沐浴(圖/達志/示意圖)

▲乾癬患者而言洗澡如刀割,淋浴如火燒,苦不堪言。(圖/達志/示意圖)

記者洪巧藍/台北報導

洗澡應該是讓人放鬆舒緩的時刻,但對於乾癬患者來說,洗澡卻是個酷刑,乾癬協會秘書長王雅馨回憶,炎熱夏天因為身體滿是傷口,洗澡水一碰觸到肌膚,就像拿刀在皮膚上來回切割,常常哭著洗完澡。這也讓「穿短袖、洗澡、游泳」成為乾癬患者夏季的3大願望。

根據健保資料庫統計,每年約五萬到十萬人因乾癬就醫,且每年新增至少約三千名新患者,人數逐年上升。

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台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長、台大醫院教授蔡呈芳指出,乾癬是一種慢性免疫失衡疾病,因發炎而導致皮膚細胞不正常增生,使皮膚外觀紅腫、脫屑,甚至出現紅色斑塊,有的會伴隨黃色針尖大小的膿皰;在夏季天氣悶熱,一旦流汗,乾癬患部容易感覺搔癢,特別是病灶在皮膚皺褶處,如腋下、胯下、股溝等,或是頭皮,更會覺得不舒服。

本身為乾癬病友的王雅馨指出,乾癬並不會傳染,但或許在嚴重時因為病灶外觀嚇人,讓患者不敢穿上短袖短褲,怕引起旁人側目,夏天更是礙於社交與心理壓力,即使熱也得勉強穿上長袖衣物。

▲▼真實患者病灶照_膿皰型乾癬。(圖/蔡呈芳教授提供)

▲真實乾癬患者病灶照。(圖/蔡呈芳教授提供)

蔡呈芳表示,乾癬現階段雖無法根治,但只要持續服藥即能控制病情,且後續改善的不僅是自身生活,還包括社交品質、家庭關係。

他過去臨床曾遇到一名近四十歲男性,乾癬發病二十年,結婚後面對壓力,病灶佈及全身,導致婚姻破裂,之後自暴自棄。為了圓與兒子一起去日本泡湯的夢,才積極配合以生物製劑治療,將病灶面積從超過十個手掌縮小至不到一個手掌,也順利修補父子關係。

蔡呈芳指出,目前乾癬治療輕度乾癬給予外用藥膏,但是當病灶分散時,擦藥相當不易,每天仔細擦藥花一個小時、洗澡花一個小時相當常見,而一停藥疾病常會復發;口服藥物或照光治療雖然效果較好,但往訪醫院相當耗時,或是因藥物副作用,以致身體不適;重度乾癬則是以生物製劑為主,需要長期配合治療。

儘管現有治療可協助病友在治療期間改善多數的乾癬病灶,但是受限於健保給付生物製劑治療滿兩年得停藥的規範,部分患者面臨停藥後半年就復發的窘境,醫界與病友團體皆期望未來能持續引進更佳的治療,並放寬健保給付條件。

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