▲健保署長石崇良出席全民健保30週年慶祝暨健走活動。（圖／記者洪巧藍攝）
記者洪巧藍／台北報導
罕見疾病「軟骨發育不全症」影響病人生長，甚至連如廁都造成困難，生活得仰賴他人協助。健保署長石崇良今（29）日宣布，目前唯一可以治療軟骨發育不全症的新藥昨日通過共擬會議，將於5/1起納入健保給付，每名患者人年藥費約700萬元，每年藥費支出約5億元。
中央健康保險署今（29）日舉辦「健保30愛相聚 健康台灣更有力-全民健保30週年慶祝暨健走活動」，石崇良在活動中宣布好消息，健保署昨日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議藥品部分第74次會議」，通過將治療罕見疾病軟骨發育不全症之vosoritide新成分新藥納入給付。
石崇良受訪表示，軟骨發育不全症是一種基因突變，造成軟骨生長不好，個案身高比一般人矮小，除了下肢無法生長，甚至因為上肢太短而難以如廁，生活上需倚賴他人協助。透過這項藥物注射，個案生長板就可以持續生長，如果及早使用就可以達到和一般人相近身高，頭顱、臉部比例亦較為正常。
這項給付不限疾病嚴重程度，石崇良說明，只要透過基因檢測確診就可以使用，最早從2歲開始，持續每天皮下注射至生長板癒合，女孩約至14歲，男孩約至16~18歲。
石崇良也提到，以往健保給付罕病藥物多針對會「危及生命」的疾病，這次擴大至「影響生活功能」的疾病。不過這個藥物不便宜，推算人年藥費約700萬元，每年約有70多名患者受惠，每年藥費支出約5億元，透過罕藥專款收載，最快於114年5月1日生效。
▲賴清德總統(正中)、衛生福利部邱泰源部長(左3)、周志浩常務次長(左2)及健保署石崇良署長(左1)，偕同健保歷任首長及健保受惠民眾共同切蛋糕歡慶健保30週年。（圖／健保署提供）
全民健保開辦30年，今日包含賴清德總統、衛生福利部部長邱泰源、次長周志浩、全民健保歷任推手前衛生署長張博雅、健保局前總經理劉見祥、前局長鄭守夏、戴桂英以及各醫界代表都來到活動現場慶賀。
石崇良表示，健保核心精神自助互助，風險分攤，保障全民醫療權益。這段期間不斷積極投入偏鄉醫療，照護地理弱勢族群民眾；同時加速給付新藥審查，提高病患生活品質；對於經濟困難無力繳納健保費之弱勢家庭，健保設置愛心專戶及時協助。
而面對數位化時代來臨，健保必須加快跟上國際腳步，加速推動數位轉型引導國內醫療院所資訊雲端化，提高醫療體系運作效率，以國際醫療資訊交換標準建立次世代數位醫療平台，推動遠距醫療照顧地理弱勢民眾就醫權益。
不過健保財務如何永續仍是一大挑戰，石崇良說，健保總額從開辦之初的三千億成長至今年的九千多億，面對高齡人口及醫療科技快速發展，應要轉換思維，不要再把健保視為一項支出，而是思考如何使健保成為一種投資。
邱泰源表示，衛福部將持續推動健康投資，編列相關預算，以人民健康為重，擴大全民健康覆蓋等策略，共同努力邁向健康台灣。
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