精障沒長照!心朋友的店成絕響 資源處處缺...家屬難過上「心生活」

▲▼             。(圖/記者張凱喨攝)

▲心朋友的店在2019年底走入歷史,現在由社會企業接手,1位精障甜心獲得留任。(圖/記者張凱喨攝)

記者嚴云岑/專題報導

精障餐廳「心朋友的店」還是關門了,新雇主接手店鋪後轉型社會企業,12位精障甜心只有1人留任,其餘不是轉任庇護工場遭開除,就是待業中。收掉了長年為經費發愁的餐廳,心生活協會總幹事金林反而更忙了。幫助精障家庭與病友共處的「家連家」課程,正如火如荼進行中;精障「心語」畫展才剛落幕。雖然一切看似順遂,她仍感慨經費難爭取,加上家屬最需要的長照資源,始終難以到位,精障家庭最終還是難過上「心生活」。

▲心朋友專題,心朋友的店,精神障礙,身心障礙,思覺失調。(圖/記者謝婷婷攝)

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▲心朋友的店在2019年12月13日走入歷史。(圖/記者謝婷婷攝)

心生活協會今年7月16日至21日,在新北市永安市場附近的咖啡館,舉辦「心語精神障礙甜心創藝展」,展出3位精障者作品,情感性精神病患者可宜,用電繪創作藍月、枯木與橘天象徵《孤獨》;思覺失調症患者瑞文,則是以彩色筆填充的繽紛色塊,匯出帶有少女心的《快樂鳥》;憂鬱症患者、準研究生秀,則是展出住院期間繪製的《我之形》,以繪畫減緩疾病帶來的焦慮。

金林在作品展出期間,帶著參展甜心們實地看展。她分享策展初衷,是為了讓精障者的才華被看見,但在爭取經費上,卻處處卡關。

▲心生活協會心語畫展。(圖/記者嚴云岑攝)

▲憂鬱症甜心秀在心語創藝展中,與她在住院期間繪製的「我之形」作品合影。(圖/記者嚴云岑攝)

「我也不知道為何要做這個,可能是瘋了吧?」金林苦笑表示。心語畫展去年底申請經費、年初籌辦,卻直至4、5月才核定,20萬元的獎勵計畫,要辦畫展,還要辦講座,無論是衛福部心口司或社會局,都不補助人事費用,也不準「合併申報」。因此,辦活動若要找人支援,只能自己去「喬」,不是申請免費場地,就是從講師費、場地費或病友稿費上湊,或者只能靠一人撐完全場。

金林說,心生活協會自成立來,每年都會舉辦一至兩場「家連家」活動,透過8週的課程,讓病患家屬透過經驗分享與行為解析,幫助新進精障家庭能更了解自家的「心」朋友。

▲心生活協會「心語」畫展。(圖/記者嚴云岑攝)

▲金林與情感性精神病患者可宜在作品前合影。(圖/記者嚴云岑攝)

今年的聚會中,有一名躁鬱症甜心,在課堂上抱怨自己幫思覺失調症妹妹吃東西總是掉滿地,他已經幫忙掃了3年的地。隔週在「心連心」繪畫環節上,該甜心還自行加工血紅色的錐狀,象徵對於每日勞力付出的不滿,但在聽聞其他家屬都有類似情況後,他也能用「同理」看待,並願意嘗試新的照顧方法。

同為照顧思覺失調症患者家屬,金林照顧弟弟已逾20年。她感慨,醫療端在幫精神疾病患者用藥時,多以「何時最能發揮藥效」為考量,卻未看見服用後的副作用。

▲心朋友專題,心朋友的店,精神障礙,身心障礙,思覺失調。(圖/記者謝婷婷攝)

▲心生活協會每年舉辦多項精障者活動。(圖/記者謝婷婷攝)

她舉的弟弟長年服用的思覺失調症藥物為例,醫師為了讓患者「好睡」,多建議在睡前服用,但他們沒有告訴家屬的是,該藥會有「食慾大增」等副作用,許多患者可能睡到一半,就會在昏昏沈沈的狀態下,翻冰箱找食物吃,甚至邊吃邊掉屑,若上前相勸,患者因頭腦不清醒,反而更容易爭執。

在廚房被蟑螂入侵多年後,金林終於找到破解法,她開始訓練弟弟一定要拿「大碗」吃東西,降低掉屑機率,吃完後也要把碗放回水槽裡,或者用水沖洗,在經過反覆訓練後,家人終於能獲得一夜好眠。

▲▼心生活協會「家連家」活動。(圖/金林提供)

▲心生活協會每年都會舉辦一場「家連家」活動,但礙於經費,每年只能服務10幾個家庭。(圖/金林提供)

「其實精障才是最需要長照的一群,可是政府卻不信任我們,連正常的預算,都要東拼西湊爭取。」金林感慨,精障病人是單數,但牽扯到的家庭卻是複數。現行長照2.0雖然有A、B、C據點,但真正使用到居家照顧的精障家庭比例,實在低之又低,全台380處家庭照顧者持中心,也沒有一間是專沒給精障家屬。而政府編列預算未先詢問家屬需求,只一味發包給醫院,「但醫院不會想做社區做的東西,到頭來,就是錢白花。」

近年來精障患者自傷傷人事件頻傳,總統蔡英文在連任就職典禮時,特別將精障議題列入,並宣示將「接住每個需要的人。」衛福部長陳時中日前接受《ETtoday新聞雲》專訪時,也特別提及要拓展精障社區照顧機構,翻轉長年以醫療為主、社區為輔的局面。不過,衛福部心口司針對7縣市發包的精障試辦計畫從年初推出已近8個月,至今尚無醫院或機構收案。

▲心生活協會「心語」畫展。(圖/記者嚴云岑攝)

▲心語創藝展在由咖啡廳免費提供場地,現場留有簽名本供民眾寫下鼓勵之語。(圖/記者嚴云岑攝)

金林表示,身為社區公益團體與家屬,她樂見政府對於精障的重視,同時也呼籲政府在編列預算前,應該先了解精障家庭真正需要的是,因為精障者需要結構化的照顧方式,單靠社工一人單打獨鬥,很難撐起患者與家屬24小時的「生活」。

像是心生活協會每年舉辦的「家連家」課程,可說是精障家庭的必修課,應該列為常規性課程,但礙於預算、人力有限,每年僅能開辦一場,最多服務10家次,期許政府在推廣精障服務時,應重視精神公益組織存在,也呼籲提供服務者,不應侷限於「社工」,讓想參與的人,都可以一同為幫助精障為社區接軌努力。

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