▲曹汶龍現為大林慈濟醫院神經內科主任,同時也是失智症中心主任。(圖/記者謝承恩攝)
記者謝承恩/嘉義報導
根據世界衛生組織(WHO)資料,全球平均每3秒鐘就新增一名失智患者。在台灣,據衛福部調查,截至2018年失智症患者已超過28萬人,平均每38分鐘新增1名失智症患者。家人踏上失智照護之路,少了準備,一路更是跌跌撞撞。
失智症整合照護專家伊佳奇表示,照顧者家庭每個月花費高達6萬~10萬,臨床研究,阿茲海默症患者可存活平均8~10年,更保守估計花上280萬~480萬的照顧開銷,更有許多是隱藏在數據背後「說不出口的」心勞。
以失智患者「輕、中、重」估算花費:
失智不單純是冰冷又怵目驚心的數據,一旦找上家門,往往讓人無所適從。大林慈濟醫院失智中心主任曹汶龍透露,自己家中就有90歲失智母親,作為長子的他,欣然接受照顧母親的職責,但當他進一步走入社區探訪後,卻遇上無奈案例,照顧者除了心力憔悴外,更引爆關係分裂。
現代版「灰姑娘嬤」--時間到了,兒子我先走。
一位輕度失智的奶奶輪流在三個孩子家居住,只要時間一到,她就趕緊將衣物家當收拾好,等在門口準備去下一個兒子家住。他人見狀,問奶奶是否輪住生活愜意,才迫不及待收行李?奶奶無奈答,「是時間到了,怕被兒子趕…所以趕快收一收。」
曹醫師一點靈:
案例中的奶奶,還能夠有體力、行動力能夠輪住搬遷,多屬於輕度失智,但因台灣習慣「財產、孝道、父母」三者讓子女平均分擔照顧,也造就失智者時常居無定所,婆媳問題、手足問題紛擾不休,加上老人家個性固執,不願意請看護照顧,因此被迫要在各個兒子家之間遊走。
曹汶龍提醒,「在輪流照顧的過程,長輩們都感覺到自己被丟來丟去、像被遺棄一樣,也會自暴自棄想說『活那麼久做什麼?』彼此雖在同一個屋簷下,卻是互相折磨。因此親屬在陪伴的過程,心態很重要。」若父母能夠將重心放在單一家庭,讓親友偶爾探訪,往往對病情及照顧效果較佳。
即便有的家庭能短時間「輪流分住」,未來若患者從輕度退化到中重度時,想搬遷移動更困難!遲早要選定長期、穩定的環境中生活,並依賴單一「主要照顧者」陪伴在身邊,同時整個家族也要共同扶持,在對方需要喘息時給予協助,不是責任丟了就算,彼此也需要互相溝通,避免壓力潰堤。
「失魂遊走」周公爺--枕邊人失眠夜驚魂
身體曾硬朗慈祥的爺爺,晚年重度失智變了個樣,常半夜大吵大鬧、尿床、遊走,搞得全家無法入睡,照顧者擔心他隨處便溺、無法自己進食,且愛四處遊走,假日常無法放心出門,必須24小時都有人照顧待命,看著摯愛的親人像失去了靈魂,內心疲憊又有說不出的苦。
曹醫師一點靈:
重度失智患者的病情不一,易出現妄想、遊走、半夜大叫、大小便失禁等情形,子女的照顧壓力就很大!但父母此時較無法分辨照顧對象,排斥外人的阻力降低,照顧者可聘請外籍看護24小時協助,給予一對一的照顧,讓自己在家庭中也能保有休閒及喘息的空間。
如果吵鬧較嚴重的患者,往往一同生活的照顧者,生活品質跟著下降,不但照顧不成,反而還病倒就糟了!建議雙方到醫院就診時,可以跟醫師說明該症狀,給予安神藥劑,患者行為相對會收斂許多,但如果劑量用多,副作用則會變得更加癡呆,因此醫師與家屬需要充分討論,才能用藥。
另外,若有聘請外籍看護,記得與對方保持溝通及同理心,給予精神與物質上的鼓勵與協助。曹汶龍說,「家裡多虧有『阿蒂』照顧母親,我才能放心上班,她是我們家的貴人。」舉凡床鋪寢具、家庭設備,阿蒂與家人使用的器具別無一二,家中更專門配置WIFI,讓她能跟遠方的孩子視訊。
「五花大綁」肉粽伯--安養院的兩難天秤
一對老夫妻,其中先生患有失智,老伴照顧的好辛苦,家裡唯一的女兒想讓爸爸去安養院住,但安養院不肯收,原因是「失智老人最難管」,不但會亂走、跌倒更麻煩!但女兒心想,在家照顧壓力好大,如果白天可以到安養院看爸爸,晚上自己能回家休息,該有多好。
曹醫師一點靈:
把失智父母交給單一照顧者照顧,要面臨很多家族難關,例如父母「全生兒子」、「全生女兒」或者有的兒女「已婚」 、「未婚」,分散在不同縣市家庭,有的在職、有人已退休,還有小孩教養、婆媳問題,都讓分工照顧更複雜。當照顧落在單一重擔上,便有人會選擇將父母送去安養院。
曹汶龍提醒,失智患者連自家親人都難撥出時間照顧,多數安養院對於收容失能、失智者的意願更低,更甚者發生將長輩硬丟給機構照顧,「不料某安養中心白天家人來探訪一切正常,一到晚上家屬離開後,為防止阿公亂跑,竟然將對方『五花大綁』。」諸如此類的荒唐現象,更是層出不窮。
他認為,失智症患者放在安養院並非長久之計,也不見得安心,若能回歸家庭及長輩熟悉的環境中照顧,請看護在家裡一起照顧,讓患者的情緒與家族共同安定在一起,甚至在社區據點、日照中心也都有提供白天照顧的服務,可尋求資源、協助親人晚年過得安心又自在。
面對3個案例,曹汶龍透露「這些都只是冰山一角,遇到千百種家庭,就有千百種失智者的樣貌!」面對家屬苦苦詢問,醫師根據自己的照顧經驗給予建議,使的失智老化,成為醫院、家庭、患者三方學海無涯的漫漫長路。
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