▲大山阿公分享照顧心路歷程。（圖／記者嚴云岑攝）
記者嚴云岑／台北報導
71歲大山阿公，照顧兩位罹患自閉症及罕見疾病「裘馨氏肌肉失養症」的孫子13年多，孫子因四肢無力，連半夜睡覺都要人幫忙翻身。拖著高齡身軀以一打二，讓他一度萌生輕生念頭，好幾次自己騎著車大吼大哭，甚至想帶著孫子一起解脫。直到3年前長照2.0介入，每天終於空出3小時自由時間，讓他能到小學慢跑、去田裡餵狗，緩解照顧壓力。
長期照顧是場「看不到盡頭的馬拉松」，根據家庭照顧者總會統計，平均照顧時程約9.9年，罕病兒照顧則是一輩子的責任。家庭會不斷在混亂期、適應期、穩定期與病情變化中打轉，照顧者只能見招拆招。
家庭照顧者總會今（29）日舉辦第三屆「聰明照顧者」頒獎典禮，來自屏東縣長治鄉的大山阿公獲得第三名。兩名孫子經阿公的拉拔，已分別成長至18歲及16歲。
▲機構到大山阿公家進行家訪。（圖／椰子園社工羅珮琪提供）
當年兒子與媳婦敵不過照顧與經濟壓力離婚，還有情緒失控等問題，大山阿公不忍孫子受苦，便自告奮勇接手，在照顧路上孤軍奮鬥近10年，終於在106年起由機構牽線，由居服員協助，每週一到週五，到家協助沐浴、陪伴閱讀等服務，同時也申請移位機，協助孫子翻身更省力。
「我就睡在孫子隔壁，半夜他們只要喊一聲『阿公！』，我就會起來去幫他們翻身。」大山阿公回憶起10多年來照顧的心路歷程，除了半夜不得安睡，白天更是從早忙到晚，扶孫子起床、幫忙準備上學後，便開始進入照顧失能母親的工作，直到孫子放學回家，又進入另一波照顧循環。長期累積的照顧壓力，甚至讓他爆發憂鬱症，所幸接受家庭照顧者支持服務，才讓他與太太暫時放下重擔。
大阿山原本在日本公司擔任管理職，為了照顧孫子提早退休，現在全家只靠著種田，以及妻子打零工維生。照顧罕病兒不只花時間，更是燒錢，「我退休金應該快用光了。」大山阿公受訪時苦笑表示，現在大孫子已是高三生，因為頭腦好，師長建議能讓他讀大學，但礙於經濟考量，「我目前還不敢想。」
▲大山阿公善用長照資源，榮獲第三屆「聰明照顧者」比賽第三名。（圖／記者嚴云岑攝）
罕病基金會在網站上寫道，裘馨氏肌肉失養症是遺傳疾病，通常只發生在男性身上，是人體性染色體中的X染色體發生異常，漏失了一段DMD基因所致，該基因會製造一種重要的蛋白質失養素，一旦缺少肌纖維膜會變得無力脆弱。目前尚無藥物可治療，只能從物理復健方面著手，包括預防骨骼畸形、矯正關節畸形延緩病情惡化。
「我的孫子永遠都是小嬰兒。」大山阿公談起孫子，總是既甜蜜又心酸。他今年才透過官司，爭取回一個月9600元的罕病補助，最近又總被孫子問，「阿公，你這麼老了，我以後怎麼辦？」但他至今仍想不到怎麼辦，只能很誠實地告訴孫子，「如果阿公哪一天真的走了，可能就只能把你們送去機構，或請庇護工場來照顧了。」
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