幫罕病孫「半夜翻身」13年 阿公「一打二」陷憂鬱...騎車哭吼想解脫

▲大山阿公。(圖/記者嚴云岑攝)

▲大山阿公分享照顧心路歷程。(圖/記者嚴云岑攝)

記者嚴云岑/台北報導

71歲大山阿公,照顧兩位罹患自閉症及罕見疾病「裘馨氏肌肉失養症」的孫子13年多,孫子因四肢無力,連半夜睡覺都要人幫忙翻身。拖著高齡身軀以一打二,讓他一度萌生輕生念頭,好幾次自己騎著車大吼大哭,甚至想帶著孫子一起解脫。直到3年前長照2.0介入,每天終於空出3小時自由時間,讓他能到小學慢跑、去田裡餵狗,緩解照顧壓力。

長期照顧是場「看不到盡頭的馬拉松」,根據家庭照顧者總會統計,平均照顧時程約9.9年,罕病兒照顧則是一輩子的責任。家庭會不斷在混亂期、適應期、穩定期與病情變化中打轉,照顧者只能見招拆招。

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家庭照顧者總會今(29)日舉辦第三屆「聰明照顧者」頒獎典禮,來自屏東縣長治鄉的大山阿公獲得第三名。兩名孫子經阿公的拉拔,已分別成長至18歲及16歲。

▲大山阿公。(圖/椰子園社工羅珮琪提供)

▲機構到大山阿公家進行家訪。(圖/椰子園社工羅珮琪提供)

當年兒子與媳婦敵不過照顧與經濟壓力離婚,還有情緒失控等問題,大山阿公不忍孫子受苦,便自告奮勇接手,在照顧路上孤軍奮鬥近10年,終於在106年起由機構牽線,由居服員協助,每週一到週五,到家協助沐浴、陪伴閱讀等服務,同時也申請移位機,協助孫子翻身更省力。

「我就睡在孫子隔壁,半夜他們只要喊一聲『阿公!』,我就會起來去幫他們翻身。」大山阿公回憶起10多年來照顧的心路歷程,除了半夜不得安睡,白天更是從早忙到晚,扶孫子起床、幫忙準備上學後,便開始進入照顧失能母親的工作,直到孫子放學回家,又進入另一波照顧循環。長期累積的照顧壓力,甚至讓他爆發憂鬱症,所幸接受家庭照顧者支持服務,才讓他與太太暫時放下重擔。

大阿山原本在日本公司擔任管理職,為了照顧孫子提早退休,現在全家只靠著種田,以及妻子打零工維生。照顧罕病兒不只花時間,更是燒錢,「我退休金應該快用光了。」大山阿公受訪時苦笑表示,現在大孫子已是高三生,因為頭腦好,師長建議能讓他讀大學,但礙於經濟考量,「我目前還不敢想。」

▲大山阿公。(圖/記者嚴云岑攝)

▲大山阿公善用長照資源,榮獲第三屆「聰明照顧者」比賽第三名。(圖/記者嚴云岑攝)

罕病基金會在網站上寫道,裘馨氏肌肉失養症是遺傳疾病,通常只發生在男性身上,是人體性染色體中的X染色體發生異常,漏失了一段DMD基因所致,該基因會製造一種重要的蛋白質失養素,一旦缺少肌纖維膜會變得無力脆弱。目前尚無藥物可治療,只能從物理復健方面著手,包括預防骨骼畸形、矯正關節畸形延緩病情惡化。

「我的孫子永遠都是小嬰兒。」大山阿公談起孫子,總是既甜蜜又心酸。他今年才透過官司,爭取回一個月9600元的罕病補助,最近又總被孫子問,「阿公,你這麼老了,我以後怎麼辦?」但他至今仍想不到怎麼辦,只能很誠實地告訴孫子,「如果阿公哪一天真的走了,可能就只能把你們送去機構,或請庇護工場來照顧了。」

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