嗆到就奪命！漸凍人住院被拒 衛福部罕病中心專業照顧

▲嗆到就奪命！漸凍人住院被拒，衛福部罕病中心專業照顧。（圖／記者嚴云岑攝）

記者嚴云岑／台北報導

何女士2014年開始出現大舌頭症狀，一開始以為只是換假牙不習慣，做了小中風的檢查，醫生也告知沒有問題，一直到今年四月兩頰開始抽動，才確診為運動神經元退化，也就是所謂的「漸凍人症」。在求診期間，因為疾病罕見，一般的醫護人員對其了解有限，無法提供適切的照護，還一度拒絕何女士住院的請求。臺中部立醫院為了照顧這些弱勢患者的需求，特別成立了「罕見神經退化疾病照護中心」，提供患者更專業的照護。

罕見疾病不只罕見，更是一種孤單的疾病，不少患者和家屬常覺得求助無門。臺中部立醫院「罕見神經退化疾病照護中心」自11月25日成立以來，除漸凍人外，更擴大照護脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓舞蹈症及威爾森氏病等神經退化性疾病患者，提供個別化與整合性醫療服務，使該中心成為罕病家庭照顧之資源與後盾。

「我們這裡的團隊都有受訓，所以他們都知道這些病人會遇到什麼問題。」照護中心主任蔡宗璋醫師說，過去他曾聽聞罕病患者在發病時掛急診要求住院，醫師第一時間都會疑惑道，這些人好手好腳，又沒有受傷，為何未提出這種要求？殊不知這些罕病患者的神經問題，隨時都可能讓他們處於險境，「就連吃飯嗆到，可能都會要了他們的命」。

蔡宗璋指出，現在的中心增收脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓舞蹈症及威爾森氏病等4項神經退化性疾病病患，床數擴增為49床。中心內有眼球控制滑鼠設備，讓患者得以與外界順利溝通，衛浴設備也讓以前只能擦澡的患者，可以放鬆享受舒適的淋浴，這些一般人習以為常的活動，對患者來說都是莫大的感動。目前全國北、中、南都各設有一處罕見神經退化疾病照護中心，希望讓這群弱勢患者得到更完善的照顧。