▲不少中度血友病患因關節長期反覆出血，而常有關節病變問題。（圖／翻攝自pixabay）
記者趙于婷／台北報導
一名40多歲王先生為中度血友病患者，長期飽受關節出血、關節慢性發炎所苦，某日左膝腫痛到無法行走，醫師檢查發現關節腔內滿是血水，施打凝血因子並將血水抽出後症狀才趨緩，因出血次數頻繁，最終關節磨損嚴重，只好接受關節置換手術。 對此，醫師呼籲，臨床上有些中度病患出血比較頻繁，健保應考量有條件放寬納入預防性治療。
台灣血栓暨止血學會理事長、中國醫藥大學兒童醫院顧問彭慶添醫師表示，血友病是一種體內缺乏凝血因子，造成血液不易凝固的疾病，患者因關節長期反覆出血，而常有關節病變問題，根據健保統計資料，台灣血友病患者約1,207人，並分為A、B型，其中A型血友病患者缺乏第八凝血因子，佔所有血友病患者約8成。
而血友病嚴重程度因人而異，目前以偵測「凝血因子濃度」來區分，濃度小於1%以下稱重度、1至5%間為中度、大於5至40%則為輕度。彭慶添說，過去健保未開辦前，台灣血友病患者無法獲得基本治療，因此不少超過25歲患者的關節都有出血性問題，有些甚至需要置換膝關節。
一般來說，血友病治療方向分「需求性治療」與「預防性治療」，需求性治療是患者自覺出血、疼痛了才用藥，但用藥時間差可能影響治療效果，若出血2、3次後此關節就變成「標靶關節」，也就是過去半年內關節出血3次以上。
預防性治療則是在患者出血前定期補充凝血因子，來降低滑膜炎及關節損傷發生的機率，台灣健保已在2014年將預防性治療納入「重度患者」給付條件。
▲醫師呼籲，健保應考量有條件放寬中度血友病患者納入預防性治療。（圖／記者趙于婷攝）
但不僅重度血友病友會頻繁出血，中度患者其實也有預防性治療需求。收治該名40多歲個案的三軍總醫院血友病中心主任陳宇欽醫師表示，目前世界血友病聯盟（WFH）最新版準則除重度患者外，也納入出血表現型嚴重的中度病患適用其預防性治療標準，但依台灣健保規範重度患者才能預防性治療，中度病患受限規範無法納入。
陳宇欽也提到一名20多歲患者，平時喜歡打網球，也都有固定回診，醫師檢查發現，該患者有滑囊膜持續發炎增生狀況，但也因不符合預防性治療條件，無法提早用藥，導致暴露在比重度血友病患更高的風險裡。
「部分中度病友頻繁出血，往往也是延誤治療的一群。」中華民國血友病協會理事長周瑞欽也表示，現在多數醫師是以疾病表現型的方式，來替病友解決健保給付條文的不完善，若能在條文上有更多的彈性、讓病人更加了解自身情況選擇適合的治療類型，達到零出血、享受跟正常人一樣的生活品質，會是更好方式。
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