膝蓋彎不了以為小兒麻痺 12歲高燒住院才確診「脊柱裂」

▲膝蓋彎不了以為小兒麻痺 12歲高燒住院才確診「脊柱裂」。(圖/台北慈濟提供)

▲羅小姐膝蓋彎不了以為小兒麻痺,12歲高燒住院才確診「脊柱裂」。(圖/台北慈濟提供)

記者嚴云岑/台北報導

36歲的羅小姐出生時脊椎明顯露於脊柱骨外,膝蓋與腳踝無法彎曲,原本被診斷為小兒麻痺,必須終生包尿布。但12歲因高燒不退住院2個月後,才被確診為顯性脊柱裂,尿液逆流致腎水腫進而感染發燒,嚴重還可能引發敗血症。近20年來,她已學會靠電動輪椅打理生活,與自行換尿管,僅需每3個月回診一次即可。

台北慈濟醫療部主任、泌尿科醫師楊緒棣表示,脊柱裂為一種先天疾病,國內脊柱裂兒的發生率為萬分之7,全台約有5000名脊柱裂患者。

[廣告]請繼續往下閱讀...

正常胎兒在發育過程中,神經管於第4週左右閉合,再發育成腦、脊髓等神經組織,若基因突變、環境因素或孕婦葉酸攝取不足,可能導致神經管閉合不全,形成先天性裂隙,將影響胎兒的神經系統、骨骼脊柱系統及表皮肌肉組織等後續發展。

▲膝蓋彎不了以為小兒麻痺 12歲高燒住院才確診「脊柱裂」。(圖/台北慈濟提供)

▲台北慈濟成立「脊椎畸形整合門診」。(圖/台北慈濟提供)

楊緒棣提到,脊柱裂分為顯性與隱性兩大類。顯性脊柱裂患者人數占千分之1~2,由於脊膜或脊髓膨出造成神經受損,患者會有下肢無力萎縮、大小便失禁、水腦症、智障或其他腦脊髓病變,治療上相當困難,除了泌尿科之外,尚需骨科、神經外科或復健科治療。

近年來新確診的患者多為隱性脊柱裂。由於脊柱的裂隙很小,難以透過產前檢查發現,患者外觀正常,但出生後就無法自行排尿,需要掛尿袋或經常導尿,甚至嚴重便秘,才逐漸找到病因接受治療。

雖然脊柱裂是病患與家屬一輩子需面對的問題,但卻遲遲未被列入罕病範圍。台北慈濟整合泌尿科、骨科、神經外科、復健科等,於今(17)日起成立「脊椎畸形整合門診」,提供「病人不動,專科醫師移動」的服務,增進病患的就醫便利性以及縮短等待時間。

分享給朋友:

※本文版權所有,非經授權,不得轉載。[ETtoday著作權聲明]

讀者迴響

回到最上面