▲瑀瑀一家人在比賽前合影。（圖／記者嚴云岑攝）
記者嚴云岑／台北報導
3歲的瑀瑀有著白皙的皮膚、渾圓的大眼睛，外表像極了芭比娃娃，殊不知她在剛出生4個月時，就因眼中有「白霧」確診罹患視網膜母細胞瘤，需摘除雙眼才能救命。原本家中長輩基於「別讓小孩受太多苦」立場，不希望積極治療，但瑀瑀爸媽卻割捨不下，在3天內做了改變人生的決定，換得女兒健康成長。
瑀瑀的父親黃偉庭原本在廣東從事食品加工業，母親Peggy則是在婚紗工廠擔任設計師，在2015年8月發現女兒眼睛長腫瘤時，他們隨即放下手邊工作，買機票至台大醫院進行深入檢查，原本還抱著一絲希望，但結果顯示，她的雙眼早已被惡性腫瘤壓迫，若不儘早摘除，癌細胞將會繼續擴散最終致命。
瑀瑀後來輾轉至林口長庚醫院治療，醫師告訴他們，「現在不動手術就來不及了」，由於時間緊迫，夫妻二人在經過3天思考，咬牙簽下手術同意書，摘除眼球，從發病到摘眼僅短短15天。
▲瑀瑀父親黃偉庭參加罕病基金會舉辦的廚藝比賽。（圖／記者嚴云岑攝）
視網膜母細胞瘤發生率約百萬分之3至4，為基因缺陷所導致的疾病，約有8城患者在3~4歲左右才確診，病人最早的症狀是瞳孔出現白點，看起來像貓眼，其次是斜視、視力喪失，若合併青光眼，則會引起眼睛疼痛，若擴散到眼球外面，眼睛會逐漸突出紅腫、出血，若轉移到骨頭內，則會引起厭食、體重減輕、噁心、嘔吐等症狀，此時治療為時已晚。
媽媽Peggy今（5）日受訪時表示，女兒並沒有經歷「從光明到黑暗」這個階段，「醫師說她一出生就看不見了，多是用聽覺與觸覺與我們互動」，摘除雙眼後，夫妻為了給孩子更好的醫療及教育環境，毅然放下在中國大陸穩定的工作，一家5口搬回台灣定居，為了照顧瑀瑀的疾病，以及其他兩名9歲及8歲的女兒，他們放棄全職工作，白天從事網路直播，晚上則全家到新莊武功路小夜市擺攤，販售兒童衣服，享受天倫之樂。
▲瑀瑀父親獲得最佳歐巴獎。（圖／記者嚴云岑攝）
爸爸黃偉庭表示，由於瑀瑀跟一般小孩不一樣，無法透過正常的管道學習，在回台後已向愛盲基金會申請，由專業的教師幫助開發觸覺、視覺、空間感等認知功能，為未來上學做準備。為了讓家人吃得健康，也分擔媽媽照顧3個小孩的辛勞，他在工作之餘，也擔任起家中大廚，從買菜到做菜一手包辦，今日也在罕病基金會舉辦的「罕爸型男大主廚」活動，順利獲得「最佳歐巴獎」。
「我們生下她，既然還有一線生機，就不要放棄。」黃偉庭受訪時提到，瑀瑀現在已裝上義眼，雖然看起來與一般小孩無異，但還是必須持續回診追蹤，並接受早療等復健課程，他很開心能在父親節前夕，參加這項廚藝競賽，未來也會持續為家人下廚，用健康飲食換得女兒順利成長。
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