出生4月就「摘除雙眼」 父母辭職到夜市擺攤救罕病女兒

視網膜母細胞瘤病童爸爸黃偉庭。(圖/記者嚴云岑攝)

▲瑀瑀一家人在比賽前合影。(圖/記者嚴云岑攝)

記者嚴云岑/台北報導

3歲的瑀瑀有著白皙的皮膚、渾圓的大眼睛,外表像極了芭比娃娃,殊不知她在剛出生4個月時,就因眼中有「白霧」確診罹患視網膜母細胞瘤,需摘除雙眼才能救命。原本家中長輩基於「別讓小孩受太多苦」立場,不希望積極治療,但瑀瑀爸媽卻割捨不下,在3天內做了改變人生的決定,換得女兒健康成長。

瑀瑀的父親黃偉庭原本在廣東從事食品加工業,母親Peggy則是在婚紗工廠擔任設計師,在2015年8月發現女兒眼睛長腫瘤時,他們隨即放下手邊工作,買機票至台大醫院進行深入檢查,原本還抱著一絲希望,但結果顯示,她的雙眼早已被惡性腫瘤壓迫,若不儘早摘除,癌細胞將會繼續擴散最終致命。

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瑀瑀後來輾轉至林口長庚醫院治療,醫師告訴他們,「現在不動手術就來不及了」,由於時間緊迫,夫妻二人在經過3天思考,咬牙簽下手術同意書,摘除眼球,從發病到摘眼僅短短15天。

視網膜母細胞瘤病童爸爸黃偉庭。(圖/記者嚴云岑攝)

▲瑀瑀父親黃偉庭參加罕病基金會舉辦的廚藝比賽。(圖/記者嚴云岑攝)

視網膜母細胞瘤發生率約百萬分之3至4,為基因缺陷所導致的疾病,約有8城患者在3~4歲左右才確診,病人最早的症狀是瞳孔出現白點,看起來像貓眼,其次是斜視、視力喪失,若合併青光眼,則會引起眼睛疼痛,若擴散到眼球外面,眼睛會逐漸突出紅腫、出血,若轉移到骨頭內,則會引起厭食、體重減輕、噁心、嘔吐等症狀,此時治療為時已晚。

媽媽Peggy今(5)日受訪時表示,女兒並沒有經歷「從光明到黑暗」這個階段,「醫師說她一出生就看不見了,多是用聽覺與觸覺與我們互動」,摘除雙眼後,夫妻為了給孩子更好的醫療及教育環境,毅然放下在中國大陸穩定的工作,一家5口搬回台灣定居,為了照顧瑀瑀的疾病,以及其他兩名9歲及8歲的女兒,他們放棄全職工作,白天從事網路直播,晚上則全家到新莊武功路小夜市擺攤,販售兒童衣服,享受天倫之樂。

視網膜母細胞瘤病童爸爸黃偉庭。(圖/記者嚴云岑攝)

▲瑀瑀父親獲得最佳歐巴獎。(圖/記者嚴云岑攝)

爸爸黃偉庭表示,由於瑀瑀跟一般小孩不一樣,無法透過正常的管道學習,在回台後已向愛盲基金會申請,由專業的教師幫助開發觸覺、視覺、空間感等認知功能,為未來上學做準備。為了讓家人吃得健康,也分擔媽媽照顧3個小孩的辛勞,他在工作之餘,也擔任起家中大廚,從買菜到做菜一手包辦,今日也在罕病基金會舉辦的「罕爸型男大主廚」活動,順利獲得「最佳歐巴獎」。

「我們生下她,既然還有一線生機,就不要放棄。」黃偉庭受訪時提到,瑀瑀現在已裝上義眼,雖然看起來與一般小孩無異,但還是必須持續回診追蹤,並接受早療等復健課程,他很開心能在父親節前夕,參加這項廚藝競賽,未來也會持續為家人下廚,用健康飲食換得女兒順利成長。

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