▲異位性皮膚炎困擾，調查有7成患者說皮破血流是他們的日常。（圖／CFP）
記者洪巧藍／台北報導
「小孩還不會說話就會拿藥要我幫忙擦」、「皮膚潰爛流湯不癒合，很想結束生命！」異位性皮膚炎擾人，家屬與患者都相當煎熬。異位性皮膚炎病友協會公布最新調查，高達7成患者過著皮破血流就是日常的生活！還有超過半數患者面臨穿長袖遮掩、搔癢難耐長期睡眠不足等困境。醫師提醒，異位性皮膚炎除了皮膚搔癢，也會引起氣喘與過敏性鼻炎，加上各種心理壓力，放任不治療恐將影響一生。
異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜表示，異位性皮膚炎屬於第二型發炎反應，除了引發皮膚搔癢外，也會引起氣喘與過敏性鼻炎等「過敏三部曲」所苦 。若未積極或提早介入治療，甚至可能還會引發生長、情緒等身心問題連環爆。
異位性皮膚炎病友協會近日向100名病友及病友家長，針對病況、生活及心理三大面向進行調查，調查結果可歸納異膚患者有「三大成長困境」：
1、近9成患者長期睡眠不足
調查指出，高達86%患者因肌膚搔癢難耐導致長期睡眠不足；也因碰水、流汗會導致肌膚不適，許多患者自幼便缺乏足夠且良好的睡眠品質及運動量，恐面臨生長發育遲緩問題。朱家瑜說明，國外研究顯示 ，異膚孩童在接近青春期時，成長速度遲緩的孩童比例明顯增加。
2、6成患者穿長袖遮掩、超過半數對人生失去希望
朱家瑜表示，不少患者會因外顯的病灶長期承受心理壓力。調查指出超過6成因肌膚病灶關係，只能穿長袖長褲遮掩，也有超過半數曾感到對人生失去希望，更有3成患者成長經驗中曾遭同儕歧視。調查中即有家長分享，孩子從小因異膚關係遭受嘲笑，甚至連老師也因皮屑掉落弄髒教室地板而嫌棄孩子，造成莫大的心理傷害。
3、癢到無法專心！近9成患者求學、求職之路曲折
調查也發現，近九成（85%）患者曾因疾病發作而影響課業及工作。有患者透露，求學階段曾因全身反覆發作的搔癢而無法專心上課；也有成年患者提到發作時除了影響情緒，為了治療還需頻繁請假跑醫院，嚴重影響工作表現，求職之路頻受阻。一份國際研究統計，38%異膚患者曾因疾病改變求職或求學方向 ，甚至成年異膚患者平均一年工作缺勤就達26天 。
而調查也指出，雖有近9成患者持續治療，但有7成認為異膚治不好，甚至有5成認為治療無效。朱家瑜憂心表示，診間遇過不少異膚患者或家長，病情未好轉便放棄或中斷治療，反讓病情惡化。他提醒，異位性皮膚炎已有許多進階治療武器，包含生物製劑、JAK口服小分子藥物，幫助患者突破治療效果不佳的困境。
為鼓勵病友積極面對治療，異位性皮膚炎病友協會發起「夢想白T計畫」，過往因病灶不敢穿著白色衣物，病團帶領大家穿上代表潔淨膚況的白T、宣導正確且積極的治療能幫助穩定膚況，進而勇於追求自己的理想生活、開啟第二人生。
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